Category: Eczema

Een mooie kol is niet lelijk!

Buiten waait er een frisse wind door de boomtoppen en de zon straalt lieflijk op ‘mijn park’. Blaadjes dwarrelen in een prachtig landschap van geel en rood en mijn gedachten dwalen… herfstwind, gure ochtenden, droge huid… oh, wow, daar heb ik echt minder last van dan vroeger!

Het is inmiddels ruim een jaar geleden dat ik begon met het slikken van methotrexaat (MTX) en het verschil is indrukwekkend! Hoewel ik best een tijdje moest zoeken naar de goede dosis, heb ik uiteindelijk toch een goede balans gevonden. En zoals dat gaat: als er niet zoveel te klagen is, heb ik ook niet zoveel te schrijven. Toch denk ik dat jullie toe zijn aan een update… en ik misschien wel aan een terugblik.

Ik begon in augustus vorig jaar met 12.5 mg MTX per week. En hoewel dit uiteindelijk zeer duidelijk effect had, bleef ik nog steeds veel last hebben van mijn nek en handen. Zeker in de beginmaanden moest mijn lichaam nog erg herstellen van de heftige uitslag en in de winter was mijn huid gewoon erg droog. Aan de andere kant waren mijn darmen flink ontregeld door het medicijn, dus ik vond het best eng om de dosis op te hogen.

Wat me uiteindelijk over de streep trok, was het feit dat de teerzalf me echt helemaal de neus uit kwam. Zelfs de waterige februari-zon was al genoeg om de huid in mijn nek te verbranden, iets wat met mijn huidtype vroeger echt ondenkbaar was. Ik kreeg een soort zonne-uitslag die wel weken kon blijven hangen. En het vooruitzicht dat ik compleet bedekt de lente zou moeten overleven, was me echt te veel. Toch maar 15 mg proberen dus.

Gelukkig zijn mijn nieren en lever episch en konden ze deze dosis ook goed aan. Mijn darmen waren na een paar maanden zelfs zo aan het medicijn gewend dat mijn spijsvertering weer helemaal normaal was. Afkicken van de teerzalf lukte ook makkelijk en ik kwam de dag door met enkel basiszalf en hormoonzalf. Wooh! Ik hoopte zonder de teerzalf weer vampier-af te worden, nogal belangrijk met de zomer voor de deur.

Maarrr…. helaas. Zodra ik ook maar een minuut in de zon kwam, verbrandde ik onmiddellijk… elke keer weer met die nare uitslag. En hoe onrustiger mijn huid, hoe overdrevener mijn immuunsysteem reageert op zonnebrandcrème. Dus toch maar een keer de dosis verhogen, nu naar 17.5 mg. Ik hoopte dat als mijn huid echt rustig was, ik mezelf tenminste kon insmeren en hopelijk verbranden kon voorkomen. Het enge was wel dat dit de hoogste dosis MTX is die je in de vorm van pillen mag slikken, dus als de dosis nog hoger werd zou ik moeten spuiten… yikes!

Godzijdank bleek dit wel echt de juiste dosis is voor mij! (Voor nu in ieder geval.) De meeste weken hoef ik echt alleen maar naar de tube hormoonzalf te kijken en de plekjes verdwijnen al weer. De zorgen rondom mijn eczeem zijn gewoon weg. Douchen… geen probleem, jeuk… oh, dit kleine beetje? Wat een opluchting!

En de zon? Tja… toen kwam dus deze zomer… 

Ik ben echt ongelooflijk dankbaar dat mijn huid zo goed was, want van de hitte zelf heb ik gelukkig een stuk minder last gehad dan sommige van mijn mede-eczeem-warriors. Toch was het fucking moeilijk om op te boksen tegen de felle zon. Een combinatie van uitsluitend shirtjes met kol (Steve Jobs zou er jaloers van worden), standaard een hoed op en toch ook veel zonnebrandcrème heeft het verbranden enigszins beperkt, maar ik ben ook echt blij dat deze insane zomer weer voorbij is.

Nu ben ik lekker aan het genieten van de knusse gezelligheid van deze prachtige herfst. Niet alleen omdat ik een sucker ben voor thee, koekjes en een goed boek, maar ook omdat ik mezelf weer eens in een spannend avontuur heb gestort. Ik ben namelijk in september begonnen aan een coachingsopleiding!

Om het haalbaar te houden voor mezelf met een drukke baan en een studie, verwacht ik (nog) minder te schrijven het komende jaar. Maar geen garanties, hoor! Wellicht gebeurt er zoveel op huid- of mental-health-gebied dat ik de figuurlijke pen weer oppak. 

Liefs,
Hanne

Foto’s door Abel Planting.

Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Een goede voorbereiding…

Vermoeid gooi ik mijn rugzak op de grond en plof neer op een rots. Na een flinke klim, lopend met het hele kampement in onze rugzakken, bereiken we eindelijk de hoogste top van het Retezat-gebergte in Roemenië. We zijn al anderhalve dag onderweg en we hebben nog een paar uur te gaan voor we de plaats bereiken waar we een rustdag houden en onze bevoorrading aanvullen.

Ik ben altijd te porren voor een goede tocht wildkamperen, maar zelfs met mijn ervaring valt deze elfdaagse tocht me zwaar. Het is te merken dat mijn twee chronische ziektes mij een zwakker onderdeel van de groep maken, dus een rustdag… daar ben ik wel aan toe. Ik mocht vandaag dankbaar wat bepakking afstaan, maar alsnog kwam ik maar moeizaam de rotsen over.

Gelukkig maakt het uitzicht het meer dan goed. In de verre vertes geen beschaving te zien, aan de linkerkant een bos waar je met wat fantasie een beer ziet lopen en aan de rechterkant een kale top met nog wat sneeuw hier en daar.

Om mij heen verschijnen overal de felroze en -groene verpakkingen van hardkeks en fruitkeks. Mijn medereizigers lunchen meestal met deze voedzame en lichtgewicht koekjes, al dan niet met wat houdbaar broodbeleg erop. Zelf zit ik naast mijn kooksetje en gooi de laatste portie stoofpot uit mijn voorraad in kokend water.

Na een paar jaar worstelen en zoeken naar het beste eten voor in de bergen, ben ik overgestapt op het zelf indrogen van voedsel. Het is moeilijk om kant-en-klare maaltijden te vinden die voldoen aan mijn allergie-eisen en alternatieven zijn vaak te zwaar om mee te dragen. Ik begon met improviseren met mijn eigen oven – wat eigenlijk best goed ging – en inmiddels heb ik zelfs een echte droogmachine aangeschaft.

Voor deze reis bedacht ik een aantal eenpansrecepten die voldoende voedingswaarden bevatten om te compenseren voor de wandeluren: stoofpot, curry, chili, bloemkool-met-spam en snert. Het was een behoorlijke klus om al deze gerechten op tijd te koken en in te drogen, want dat laatste kan namelijk tussen de zes en twaalf uur duren… per portie! Maar de belofte dat ik eenmaal op de berg enkel water hoef toe te voegen, tien minuten hoef te koken en dan een verse maaltijd heb – precies zoals ik die lekker vind – maakte het de moeite en stress waard. Want geloof me, er is niets beter dan warme stoofpot na een lange dag wandelen!

Helaas nam ik deze keer toch te veel hooi op mijn vork en kwam ik er bij de vorige rustplaats achter dat het indrogen van de curry is misgegaan. De ingrediënten waren niet vers genoeg waardoor ik thuis al een beschimmelde batch moest weggooien na het indrogingsproces. En blijkbaar waren de andere porties toch ook niet goed. Ik kon het nu gelukkig oplossen door te schuiven met maaltijden, maar ik weet niet meer precies uit mijn hoofd wanneer ik de rest van de curry-porties heb gepland… in het ergste geval moet ik rantsoeneren.

Bij een wildkampeertocht door de bergen is een goede voorbereiding van levensbelang. Niet alleen moet je genoeg bij je hebben, je bepakking mag ook juist niet te zwaar zijn. Om het gewicht van onze rugzakken in te perken, splitsten we deze wandelroute in etappes van twee of drie dagen, steeds eindigend op een relatief bereikbare locatie. Voor vertrek is er bij alle eindpunten van de etappes een voorraad eten klaargelegd.

Na de lunch lopen we verder en ruilen we het rotsachtige gebied van de top in voor een prachtig landschap met lage, boomachtige bosjes waar de weg doorheen kronkelt. We kunnen maar een paar meter vooruit kijken, waardoor het voelt als een spookachtig doolhof. De paar open velden die we tegenkomen zijn begroeid met felgekleurde bloemen, een magische toevoeging.

Hoewel het eerder vandaag helder en warm was, is het langzaam steeds klammer en bewolkter geworden; de dreiging van onweer hangt in de lucht. We verhogen het tempo en proberen beter bij elkaar te blijven. Het uitzicht wordt er niet mooier op, maar ik ben opgelucht als we de boomgrens bereiken, dat is een veel veiligere plaats om te zijn als de bliksem inslaat.

Het pad is steil, dit tempo is vermoeiend en mijn energie is eigenlijk op. In gedachten lig ik al op mijn matje te chillen en ik duim dat de nieuwe voorraad ook een portie stoofpot of chili heeft. Gelukkig kan ik in de verte tussen de bomen al de felle weerspiegeling van de weg zien, een teken dat we beginnen aan het einde van deze afdaling.

Het onweer is inmiddels losgebarsten achter ons, zo te horen boven in de top. De bomen buigen onheilspellend mee in de wind en de bewolking zorgt voor een valse schemering. We overleggen of we gehaast het laatste stuk aflopen of toch proberen te schuilen en wachten tot de storm is gaan liggen. We gokken erop dat het onweer blijft hangen achter de bergkam en lopen door. De serene rust van het wandelen door sprookjesachtige omgevingen maakt plaats voor een gevoel van urgentie en gevaar.

Met een zware rugzak steil naar beneden banjeren is verschrikkelijk zwaar voor je knieën en ik ben dan ook erg opgelucht als het pad wat glooiender wordt. Bospad, grindpad, asfalt, grasveld. Het klamme zweet van de inspanning druppelt over mijn lijf, mijn rugzak plakt oncomfortabel tegen me aan. In de hoop sneller te kunnen ontspannen, maak ik een eindsprint naar de plek waar mijn medereizigers hun tenten al aan het opzetten zijn.

Gehaald… godzijdank. Opluchting stroomt door mijn systeem, maar de ontspanning moet nog even wachten, want de regen haalt ons in. Haastig zetten we onze tent op en leggen we alle spullen droog. Matje, slaapzak, warme sokken, het gezellige geluid van kletterende regen op het tentdoek. Schuilen in de regen is geen straf als je droog zit. De tentstokken buigen gevaarlijk mee in de wind, maar onze tent houdt braaf stand in de storm.

Na anderhalf uur klaart het weer op en lokt mijn rammelende maag mij naar buiten, op zoek naar de beloofde herbevoorrading. Een groepje medeavonturiers is mij voor en heeft zich inmiddels verzameld bij de verstopplek. Als ik dichterbij kom, kijken hun bezorgde gezichten mijn kant op. Er is iets mis. Ik pak mijn zorgvuldig drooggehouden pakket uit de doos en zie dat de onderkant nat is. Er lekt een bruine vloeistof uit de hoek van een zakje… shit. Voorzichtig pak ik het uit… ik heb inmiddels hoofdpijn van de honger…

De oorsprong van het bruine vocht blijkt mijn snackzak te zijn. De komkommer is compleet vergaan en de droge worstjes zijn flink bedorven. Het is geen prettige ontdekking, maar hier valt nog wel voor te compenseren… als ik de komende dagen tenminste geen curry-maaltijden heb gepland. Met lood in mijn schoenen spoel ik de dagpakketten schoon om te zien wat erin zit. Het lijkt erop dat de waterdichte seals het hebben gehouden, dus de rest van het eten is in ieder geval niet aangetast door de komkommer.

Een half uur later, terwijl mijn medereizigers nog bezig zijn met groenten snijden, houd ik een warm bakje vast waar de kruidige geur van pittige chili uit komt dampen. Dan is het toch een voordeel om alles van te voren te hebben ingedroogd. Met grote happen schrok ik het naar binnen, trots op mijn kookkunsten en tevreden dat ook dit avontuur weer een smakelijk einde heeft. Toen ik erachter kwam dat ik inderdaad genoeg te eten heb voor de komende dagen, deed ik even een vreugdedansje. Zo’n spannende dag is best leuk, maar ik ben toch ook wel blij dat ik morgen lekker kan luieren en al zeker weet wat ik ga eten.

Op internet is veel info te vinden over drogen van maaltijden en het gebruik van een droogmachine. Een goede site is weckenonline.eu, maar ik heb zelf mijn informatie van hikingadvisor.be.

Mijn persoonlijke tip: wat je ook doet, gebruik ALTIJD verse ingrediënten.

Ik schreef dit reisverhaal voor het tijdschrift Allergie en Voeding. Pictures Abel Planting en Hanne Kause.

Waarom ontspannen moeite kost

Gesloopt gooi ik de deur achter me dicht en schop ik mijn schoenen uit. Ik ben nog steeds niet gewend aan het feit dat het al donker is als ik thuis kom, ook al is het al januari. Dat ik wat langer heb doorgewerkt vandaag helpt daar natuurlijk niet echt bij. Het werk lag stil in de kerstvakantie en dat is te merken aan de werkdruk. Het lukt me dan ook minder goed om de gedachten over onafgemaakte klussen van me af te schudden.

Maar het is vrijdag, eindelijk weekend, en dit is mijn tijd. Ik heb een gezellige date gepland en ben vastbesloten van mijn avond te genieten. Een jaar geleden zou ik de koelkast hebben opengetrokken en mezelf hebben beloond met een speciaalbiertje of een gin tonic. Hoewel ik niet zo’n voorstander ben van gedachteloze alcoholconsumptie, is het moeilijk ontkennen dat dat ene drankje na een lange week toch wel een heel betrouwbare manier is om snel te ontstressen. Gemakkelijke verlichting.

Het nadeel van leven met eczeem, helaas, is dat het simpel op te lossen problemen kan omvormen tot enorme uitdagingen. Natuurlijk zijn er de beruchte dingen (slapen, huisdieren, zwemmen), maar soms reiken de tengels van die stomme ziekte verder dan je verwacht en word je gedwongen om gewoontes goed onder de loep te nemen.

Afgelopen zomer ben ik begonnen met systemische medicatie om mijn huid – en mijn sanity – wat welverdiende rust te geven. Trouw neem ik elke week een dosis methotrexaat en als tegenprestatie is mijn afweersysteem zo vriendelijk om mijn huid met rust te laten. Geweldige deal. Wel met de kleine lettertjes dat er kans is op nier- en leverschade en ik dus abso-fucking-lutely geen alcohol mag drinken. Minder jeuk maakt dat het alsnog hartstikke waard. Maar het betekent dus wel dat ik een alternatief heb moeten zoeken voor het geweldige, laagdrempelige effect van ontspannen-binnen-een-kwartier dat een alcoholische versnapering biedt. En dat was even zoeken.

Ontspannen heeft namelijk, ironisch genoeg, een bepaalde mate van investering nodig. Hoe fijn het ook lijkt om onderuitgezakt multimedia te consumeren, uiteindelijk laad je meer op van net iets actievere bezigheden. Een boek lezen werkt beter dan een film kijken, een wandeling maken werkt beter dan op de bank hangen en sporten ontstrest beter dan niets doen. Het kost energie om echt te relaxen… ook al kan die drempel behoorlijk hoog lijken als je al vermoeid en gestrest bent.

Een jaar geleden had ik mezelf uitgelachen als ik had voorgesteld om na het werk te sporten ter ontspanning. Uitsloverig gedoe. Maar wanhopige tijden vragen om wanhopige maatregelen en de hele avond gestrest blijven is ook geen acceptabele optie. Ik slaak een diepe zucht, strompel mopperend naar mijn kledingkast en vis een sport-bh uit mijn ondergoedla. Joggingbroek, reflecterend hesje, mp3-speler, hardloopschoenen… Terwijl ik nog bezig ben mezelf te overtuigen van het nut van deze belachelijke exercitie, stap ik de vrieskou in en begin ik aan mijn tweewekelijkse rondje. De eerste kilometer is lang, maar daarna kom ik er lekker in en blijken die neurotransmitters waarover iedereen het altijd heeft inderdaad helemaal geweldig.

Als ik een uur later verfrist, geactiveerd en voldaan onder de douche vandaan stap, branden er kaarsjes in de woonkamer en komt mijn lief aanlopen met een pot basiszalf. ‘Sportmassage?’

Picture by Abel Planting.

Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Mijn eigen schuld

Read this post in English.

Een van de dingen die ik erg moeilijk vind aan chronisch ziek zijn, is het eeuwige schuldgevoel. Want juist omdat er zoveel kleine dingen zijn die je kunt doen die in meer of mindere mate invloed hebben op je gezondheid, heb ik ook altijd het idee dat ik meer had kunnen doen.

Dat ik me in had kunnen houden met krabben; dat ik dan helemaal geen uitslag zou hebben. Dat ik een vicieuze cirkel in stand houd die er anders niet zou zijn. Stiekem denk ik gewoon dat het mijn eigen schuld is dat ik last heb van mijn eczeem.

En onbewust wordt dit idee ook bevestigd door mijn omgeving. Hoewel goedbedoeld, BLIJVEN mensen maar met het onoriginele advies aankomen dat ik niet moet krabben. Natuurlijk moet ik niet krabben. Natuurlijk moet ik me inhouden. Alsof ik dat zelf niet weet… Helaas geeft dit onbewust ook het signaal dat het mijn invloed is die mij in deze nare situatie heeft gewerkt. En inmiddels is deze gedachte er diep ingesleten.

Maar dat is niet waar. Het is niet zo dat ik de stichter ben van de narigheid. Want ja, het stukkrabben van een kwetsbare huid heeft een enorm slechte invloed. Ja, het maakt de jeuk erger. Maar dat is het dan ook… het maakt de jeuk ERGER.

Nu ik door de MTX eindelijk meer grip heb op mijn ziektebeeld, is het me een aantal keer gelukt om echt compleet uitslagvrij te worden. In combinatie met hormoonzalf is mijn huid dusdanig rustig dat ik het krabben lang genoeg kan inhouden. Geweldig!

Maar toch, onvermijdelijk beland ik daarna weer op een hormoonzalf-vrije dag en heb ik weer een kleine terugval. Het verschil is alleen dat ik nu ongehavend deze dagen zonder bescherming instap. En dat zorgt ervoor dat ik eens echt kan ervaren wat het effect is van de ziekte, zonder het bijkomstige effect van een kapotte huid.

En wat blijkt… ik heb jeuk. Mijn huid jeukt. Uit zichzelf… de hele tijd… spontaan… zonder aanleiding. Zelfs als mijn huid in perfecte staat is, zit ik met die klotejeuk.

En die realisatie is… ongelooflijk validerend! Want het haalt er zo veel druk vanaf. Dat het oké is om het eeuwige onderhoud even zat te zijn, dat het oké is om gewoon even te balen van de ziekte. Dat het niet door mij komt, maar gewoon een kutte situatie is waar ik nou eenmaal in zit.

Want soms… soms is het gewoon heel erg fijn om ergens niets aan te kunnen doen.

Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Te mooi om waar te zijn..?

Read this post in English. Deze post is het laatste deel van een serie over starten met medicatie.

Enigszins beduusd schiet ik overeind, overspoeld door datzelfde ongemakkelijke gevoel dat me al de hele week in zijn greep heeft. Alsof er een grap met me wordt uitgehaald en ik niet op mijn eigen zintuigen kan vertrouwen. Dat zelfs als ik niet in de maling word genomen, dit in ieder geval niet lang kan duren. Het voelt te mooi om waar te zijn en dat remt mijn gevoel van blijdschap.

Ik haal een hand door mijn haar en streel mijn zachte, eczeemvrije nek. De effecten van jarenlang krabben zijn nog voelbaar, maar de wondjes zijn verdwenen. Ik verwacht van alles te voelen, maar het blijft uit. Geen jeukende schouders, geen pijn in mijn handen, geen trekkende hoofdhuid. Het doet me denken aan fantoompijn. Als je je lichaam jarenlang op een bepaalde manier ervaart, is het haast onmogelijk om zo’n radicale omslag voor waar aan te nemen. Ik kan er nog niet aan wennen.

Een maand geleden nam ik de eerste dosis Methotrexaat. Zenuwachtig voor de gevolgen, me bewust van het gewicht van mijn besluit en wanhopig van de jeuk. Er verstreek een dag en toen een week, maar ik merkte niets. Ik wist dat het een traag werkend medicijn is, maar dat ik na twee weken nog steeds in de weer was met teerzalf was wel even een domper.

Toch kwamen toen langzaam de effecten, vanzelfsprekend eerst de negatieve. Een rommelende maag, een opgeblazen gevoel -lees: scheten- en een flinke afwijking in de textuur van mijn ontlasting. Dit bleken later permanente gasten. Daarna merkte ik dat mijn huid rustiger werd en de jeuk steeds minder hevig was. Tot ik vandaag wakker werd en ik voor het eerst in jaren zelfs geen eczeem meer heb in mijn nek. Shocking!

Regelmatige metingen in het ziekenhuis wijzen uit dat mijn lever en nieren het medicijn goed verdragen, dus ik mag doorslikken tot het drie-maanden-punt waarop de werking optimaal gaat zijn. Het is wel duidelijk dat dit niet betekent dat het medicijn niet gevaarlijk is; de buikkrampen die ik af en toe heb liegen er niet om. Ook houd ik duidelijk wat vocht vast, te merken aan een abrupt gewichtsverschil van drie kilo.

Maar hé, mijn huid is wel echt HEEL_ERG VEEL BETER. Het voelde een beetje alsof mijn eczeem langzaam wegsmolt. Vooral het feit dat ik gewoon (bijna) geen jeuk meer heb maakt een enorm verschil! Niet krabben betekent dat de wondjes genezen, betekent dat de huid sterker wordt, betekent dat er minder jeuk is. De goede soort vicieuze cirkel.

Wat ook episch is, is dat al mijn grote en kleine coping mechanismen (het huis stofvrij houden, de juiste soort kleding, prikkels vermijden, beddengoed wassen, etc.) eindelijk echt effect hebben. Jarenlang deed ik ongelooflijk mijn best en kon ik hoogstens hopen op minder jeuk. Nu steek ik nog steeds heel veel energie in prikkelvrij leven… maar dan is de jeuk ook daadwerkelijk weg voor een tijdje. Dat maakt het zoveel beter vol te houden!

Minder jeuk betekent ook minder tijd kwijt zijn aan smeren, beter slapen en letterlijk minder energie gebruiken voor krabben, waardoor ik ook figuurlijk een stuk beter in mijn vel zit. Ik heb gewoon een fuckton aan energie over die ik eerst moest besteden aan ziek zijn. En dit geeft ruimte om echt te herstellen; fysiek, maar vooral ook emotioneel. Eindelijk.

En ja, het blijft een heftig medicijn met grote risico’s en een grote impact op mijn leven. Ik mag bijvoorbeeld absoluut niet zwanger worden, zelfs nog tot zes maanden nadat ik gestopt ben met de medicatie. Ook mag ik beslist geen alcohol drinken… like… at all… wat me een stuk zwaarder valt dan verwacht, ondanks dat ik al vrij weinig dronk. Iets met keuzevrijheid. En natuurlijk zijn de langetermijneffecten op mijn lever nog niet bekend.

Maar als jullie het goed vinden denk ik daar nu even niet meer over na en ga ik eerst even genieten van deze nieuwe zorgeloosheid.

-Alcoholvrije- Proost!

Hanne

Header image by Hanne Kause, portrait by Abel Planting.

Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Tijd voor een noodgreep?

Read this post in English. Deze post is het laatste deel van een serie over starten met medicatie.

Dus, waar waren we? Oh ja, mijn huid misdraagt zich al jaren, ik heb ongelooflijk veel zalven geprobeerd en toen heb ik, in overleg met mijn arts, drie maanden geleden mijn dieet flink aangepast. Nu is mijn huid ietsje vetter, maar mijn eczeem nog steeds erg slecht en de wanhoop des te groter. Fijn om dat duidelijk te hebben… Maar ja… Damn… hoe nu verder?

Toch weer terug naar het ziekenhuis dan. Na een enthousiast traject met elke keer tevergeefs de hoop dat deze combinatie van zalven echt wel verlichting zou brengen, was inmiddels ook de dermatoloog het met me eens dat het niet langer zo kon. Dus begon hij langzaam balletjes op te gooien in een andere richting.

Ik had ervan gehoord… er wordt eigenlijk niet over gesproken in mijn wereld… maar er zijn altijd… Opties.

Hoewel het nog niet gelukt is om een behandeling te ontwikkelen die eczeem daadwerkelijk geneest, bestaat er symptoomonderdrukkende medicatie. Of preciezer, afweeronderdrukkende medicatie. Want feitelijk is eczeem niets anders dan een bijeffect van mijn afweersysteem dat zijn taak aanzienlijk serieuzer neemt dan nodig. Maar omdat het immuunsysteem ongelooflijk complex is, en invloed heeft op extreem veel processen in je lichaam, is het moeilijk om een middel te ontwikkelen dat precies wel eczeem onderdrukt, maar geen gevaarlijke bijwerkingen heeft.

Zie je wel, ook hier weer die trade-offs…

Ik slik bijvoorbeeld al langere tijd antihistaminica om mijn allergiereacties een beetje koest te houden. Hoewel dit middel vrij weinig bijwerkingen heeft, is het effect veel te oppervlakkig om echt tegen eczeem te helpen. Daarnaast bestaan er ook minder onschuldige middelen die dieper in het immuunsysteem werken, maar deze komen met serieuze bijwerkingen. De meest voorgeschreven zijn Prednison, Ciclosporine (Neoral®), Azathiprine (Imuran®), Mycofenolzuur (Myfortic® en Cellcept®) of Methotrexaat.

Mijn dermatoloog legde mij twee opties voor: Ciclosporine en Methotrexaat. Ciclosporine is een middel wat iets sneller werkt, maar je alleen voor beperkte tijd mag nemen. Methotrexaat werkt net iets trager, maar zou ik in theorie voor onbepaalde tijd kunnen gebruiken. Beide middelen zijn angstaanjagend giftig. Om je een beeld te geven, dit zijn de meest voorkomende bijwerkingen:

Ciclosporine: hoge bloeddruk; het vasthouden van teveel vocht; hoofdpijn; spierpijn; grotere vatbaarheid voor infecties, zoals koorts, verkoudheid, griep, hoesten, keelpijn, ernstige kortademigheid en steenpuisten; een licht trillen van de handen; maag- en darmklachten zoals misselijkheid, braken of diarree; verstoring van de lever- en/of de nierfunctie; toename van haargroei, vooral in het gezicht; branderig gevoel van de huid; zwelling en bloeding van het tandvlees.

Methotrexaat (MTX): Maag- darmklachten zoals een vol gevoel, misselijkheid en braken, of diarree; ontsteking van het mondslijmvlies (pijnlijke plekjes; aften); hoofdpijn; huiduitslag; soms gering haaruitval; iets grotere vatbaarheid voor infecties zoals griep, blaasontsteking, longontsteking, gordelroos; verstoorde bloedaanmaak; kortademigheid en hoesten; verstoring van de leverfunctie.

Shit… dat zijn geen smarties…

Je kunt je voorstellen dat ik niet stond te springen om hiermee te beginnen. Starten aan dit soort medicatie is een serieuze beslissing en ik wilde het ook alleen doen als het echt nodig was. Dus heb ik een Hele Lange Tijd getwijfeld. Stiekem had ik de foldertjes al een half jaar in huis en al tientallen keren doorgekeken. Steeds weer besloot ik dat het echt nog niet serieus genoeg was, dat ik het nog wel even kon aanzien, dat het vast beter zou worden als het zomer werd, dat mijn nieuwe dieet vast genoeg zou helpen… en steeds weer waren de dalen erg diep en raakte ik er meer en meer van overtuigd dat het tijd werd voor een noodgreep.

Dus belde ik met lood in de schoenen het ziekenhuis. Mijn bloed werd getest, mijn urine bekeken en mijn longen doorgelicht. Alles leek goed, dus ik mocht beginnen als ik wilde. Na lang wikken en wegen koos ik voor Methotrexaat. Met een klein stemmetje stelde ik in de apotheek mijn zenuwachtige vragen over bijwerkingen en wisselwerkingen met mijn dieet en mijn andere medicatie. En met een zucht en veel knuffels van mijn liefjes nam ik de eerste dosis.

Hap, slik, weg…
Op goed geluk.

 

Benieuwd hoe dit afloopt? Mijn verhaal gaat hier verder!

Picture by Hanne Kause.

Wat de fuck dan wel?!

Read this post in English. Deze post is het laatste deel van een serie over starten met medicatie.

Ik stel me zo voor dat jullie mijn teksten niet lezen vanwege de spannende plot twists, de indrukwekkende actie en de cliffhangers. Maar ja, soms is het verstandiger om wat spanning op te bouwen door wel het probleem uit te leggen en een mogelijke oplossing aan te dragen, maar de resultaten achterwege te laten. Sorry 😉

Dus zal de spanning inmiddels wel hoog zijn opgelopen. Want het is oplettende lezers vast ook opgevallen dat mijn dieetavontuur stiekem een onmogelijke opdracht is die alleen maar kan leiden tot heel veel indrukwekkende actie, drama en character building. Tenminste, mijn eerste reactie was:

Sorry, wat?! What the hell. Maar… maar… maar hóe dán?!

En dat bleek terecht.

Keto flu

Wat mijn vriendin voorstelde is feitelijk een aangepaste variant op de koolhydraatarme diëten die populair zijn onder mensen die willen afvallen, zoals bijvoorbeeld het Atkins en keto(genic) dieet. Interessant feit: het ketogenic dieet wordt ook voorgeschreven aan kinderen met heftige epilepsie. Het primaire doel van dit dieet is om het lichaam te dwingen voornamelijk vet te verbranden in plaats van koolhydraten, waarbij ketonen worden geproduceert (dit heet ketosis) die glucose vervangen als energiebron.

Hoewel je lichaam hier prima toe in staat is, is het een behoorlijke shock voor je systeem om over te stappen naar deze andere vorm van verbranding. Na het opraken van je glycogeenvoorraad (die dient als energiebron wanneer de glucosespiegel van je bloed te laag wordt), duurt het een tijdje voordat je lichaam goed en wel gewend is. Deze overgang wordt ook wel ‘keto flu’ genoemd. En pff… dat is echt een compleet terechte omschrijving, zeg! Ik had bijna een week last van mijn maag, hoofdpijn, hevige misselijkheid, slaperigheid, vermoeidheid en kon niet helder nadenken.

Dus dat zoog.

Oh, had ik al verteld dat ik een ongelooflijke foodie ben, ik verschrikkelijk sjaggerijnig wordt van honger en ik ergens in mijn ontwikkeling levensgeluk succesvol heb gekoppeld aan lekker eten? Laat het duidelijk zijn dat ik de eerste paar weken heb rondgelopen met een paar crazy eyes waar mijn liefjes bang van werden.

Eeehm…

Naast de fysieke bijverschijnselen van mijn nieuwe dieet kwam ik ook meteen terecht in de twee maanden durende fase die ik liefkozend “Wat de fuck kan ik dan wél eten?!” noem. Want dat een koolhydraatarm dieet een uitdaging is in onze culturele eetomgeving ligt voor de hand. Bijna alles wat we eten bestaat voor een groot deel uit koolhydraten -om nog maar eens niet te spreken over toegevoegde suiker in vleeswaren- en zeker buiten de deur lunchen is ronduit onmogelijk.

Maar ik was niet bang, ik moest gewoon crowdsourcen! Dapper ging ik op zoek naar foodblogs, las ik voedingswaardentabellen en sprak ik vrienden en kennissen die ervaring hebben met een koolhydraatarmdieet. En die gesprekken gingen ongeveer zo:

De enthousiaste meedenker: “Oh, het lijkt wel lastig in het begin, maar je moet gewoon je dag beginnen met een omelet met super veel groenten erin! Dat is hartstikke lekker en vult super goed.”
Ik: “Ehm… ik ben allergisch voor ei.”
De net iets minder enthousiaste meedenker: “Oh. Nou ja, dan eet je gewoon een grote bak kwark. Dat heeft ook heel veel eiwitten en vetten, die heb je toch nodig.”
Ik: “Ik mag überhaupt geen zuivel :/”
De bezorgde meedenker: Oh.
…
Ja… dan is het wel lastig… ehm… oh, nou ja, anders eet je gewoon veel noten, toch?”
Ik: “That would literally kill me.”

Dus… dat was een zoektocht. De initiële conclusie was dat ik alleen groenten (geen fruit!), schimmels, vlees en vis mocht eten. Maar na lang experimenteren en zoeken leef ik nu voornamelijk op tahin, soja yoghurt (zonder suiker), houmous, wortels, Atkins crackers, avocado, worst, augurken en heel, heel veel broccoli en bloemkool. En als ik echt flinke cravings heb naar baked goods dan slacht ik een pompoen en bak ik de partjes zo dat ze bijna lijken op zandkoekjes. Serieus, dit is een ding <3

Trouwens, toen ik erachter kwam dat ik ook (met mate) suikervrije snoepjes en chocola met 99% cacao mag eten, werd mijn leven echt een stuk beter. Want echt, wakker liggen tot 3 uur ‘s nachts omdat cola light letterlijk de enige optie was naast water… ik gun het mijn vijanden niet. Dus dat tonic ook in een light versie werd uitgebracht (en ik daar stiekem af en toe een G&T van maak), is een hele verademing.

Het is dus een dieet…

Hoewel ik dit avontuur persoonlijk gestart ben om puur medische redenen, kan ik er niet omheen dat dit eetpatroon ontworpen is om relatief gemakkelijk af te vallen. Of anders gezegd, het is een behoorlijke uitdaging om aan genoeg calorieën te komen. En dat heb ik gemerkt… in de afgelopen drie maanden ben ik bijna tien kilo kwijtgeraakt.

En ik kan niet ontkennen dat ook ik onderhevig ben aan de druk die er op vrouwen wordt uitgeoefend, met name over hun gewicht. Onzekerheid over hoe ik eruit zie is mij niet vreemd en hoewel ik erg mijn best doe om hier op een gezonde manier over na te denken, lukt dit zeker niet altijd.

Dus als ik heel eerlijk ben… ben ik blij dat ik wat kwijt ben. Ik ben blij dat ik hierdoor net iets meer zelfvertrouwen heb. Ik ben blij dat ik minder kilo’s hoef mee te nemen tijdens het sporten en ik daardoor significant beter kan hardlopen. Ik ben blij dat ik veel complimentjes krijg over hoe ik eruit zie. En dit motiveert me enorm op de momenten dat ik het even moeilijk vind om niet gewoon snel een boterham kunnen te smeren.

Tegelijk probeer ik ook te erkennen dat deze aandacht die gewicht krijgt een verschrikkelijk ongezond patroon is in onze maatschappij. En zou ik het allerliefste willen dat mijn eigenwaarde er minder aan gekoppeld was. Maar wat ik er vooral lastig aan vind is dat mijn motivatie om hiermee te beginnen nooit met gewicht te maken heeft gehad, terwijl dit helaas wel is hoe anderen er soms op reageren.

Ik probeer niet de hyper-gezonde-foodie uit te hangen die het beter voor elkaar heeft dan jij, omdat het me lukt om me aan mijn voornemens te houden. Ik beoordeel anderen écht niet op wat ze eten en vind zeker niet dat eigenlijk iedereen zo zou moeten leven. Het is een persoonlijke keuze, een medische overweging en op dit moment mijn enige hoop.

En mijn huid?..

…want daar ging het uiteindelijk om. Nou, het antwoord is eigenlijk tweeledig en daarvoor moet ik een korte uitleg geven over wat ik nou precies bedoel als ik zeg dat ik last heb van eczeem.

Als ik het over eczeem heb, heb ik het meestal over de uitslag (de rode plekken met een andere huidstructuur die veel wondjes hebben), de allergische reacties en de enorme hoeveelheid onverklaarbare jeuk. Maar een ander probleem wat de ziekte veroorzaakt is het feit dat mijn hele huid simpelweg niet in staat is zichzelf vet te houden, ook de plekken zonder uitslag. Serieus, mijn huid is zo droog dat het regelmatig spontaan barst. Dus… voor de rest van dit verhaal maak ik graag het onderscheid tussen eczeem, de lokale plekken met rode uitslag, en de rest van mijn huid, erg droog maar vrij van plekjes.

Want ja, mijn huid is een stuk gezonder en vooral… vetter! De droogheid op mijn schenen bijvoorbeeld is bijna helemaal verdwenen en de delen op mijn rug waar geen eczeem zit voelen weer als een babyhuidje. Het is duidelijk dat mijn lichaam het lastig vond om mijn huid vet te houden, en of het nu komt door de extra voedingsstoffen die ik binnenkrijg of het weglaten van koolhydraten, tegenwoordig heb ik zelfs puistjes! Jep, voor mij is dat iets om te vieren! En dat betekent dat ik minder basiszalf hoef te smeren en mijn onderhoudsroutine iets korter is geworden.

Maar…. de eczeem zelf is absoluut niet minder geworden. Hoewel ik geen kwantitatieve meting heb gedaan, zou het me niet verbazen als het zelfs wat erger is dan eerst. De plekken met uitslag zijn nog even groot en heftig, allergische reacties zijn intens en de jeuk IS NOG STEEDS FUCKING KLOTE!

Dus… experiment geslaagd? Ik weet het niet. Het is duidelijk dat dit dieet ervoor zorgt dat mijn huid een stuk gezonder is, maar het heeft gewoon geen invloed op de ziekte. In de praktijk ben ik nog steeds afhankelijk van hormoonzalven, teerzalf, zalfkleding… En de verlichting waar ik op hoopte? Die is uitgebleven. Wel ben ik ervan overtuigd dat een gezondere huid een goede basis kan zijn voor het managen van mijn ziekte, zij het alleen op een indirecte manier. Zelfs in mijn slechtste periode heeft meer dan 50% van mijn huid geen uitslag en dat is toch een groot deel waar ik nu minder aandacht aan hoef te besteden.

Dus voor nu weegt dat op tegen de grote hoeveelheid energie die ik steek in dit dieet volhouden zonder knettergek te worden. Maar de wanhoop dat het nog steeds niet beter gaat met mijn Eczeem, de ziekte, is er nog steeds. Dus er moet gewoon een oplossing komen. Snel.

Benieuwd hoe dit afloopt? Mijn verhaal gaat hier verder!

Foto door Abel Planting, baksels door Le Perron.

Doorzetten

Read post in English.

De aanleiding voor mij om weer eens de laptop erbij te pakken en een nieuwe blogpost te schrijven is eigenlijk altijd omdat ik mijn hart wil luchten. Frustratie is nou eenmaal goed van je af te schrijven. En nou ja… laten we zeggen dat ik de laatste tijd wat meer schrijf dan ik zou willen.

Als ik eerlijk ben gaat het eigenlijk de afgelopen paar jaar gewoon ronduit slecht met mijn huid. Met betere en slechtere periodes, natuurlijk, maar al met al is het effect van eczeem op mijn leven een stuk heftiger dan, zeg, vijf jaar geleden.

Ondertussen doe ik dus maar een dappere poging om dit enigszins onder controle te krijgen. Maar zelfs als het lukt om een paar weken te focussen en ik de plekken met zalf weet te temmen, beperkt het smeren en de zalfkleding me eigenlijk net zo erg als het eczeem oorspronkelijk deed. En dat is verschrikkelijk frustrerend.

Het kwam dan ook erg hard binnen toen een familielid opmerkte dat hij het zo indrukwekkend vond dat ik altijd maar aan het doorzetten ben. Dát is de default staat: overleven. Het was zo fijn om echt gezien te worden en de bevestiging te krijgen dat hij doorhad wat er speelde. Maar het was vooral eye-opening om me te realiseren dat (dit deel van) het leven voor anderen simpelweg écht makkelijker is.

Want elke dag jezelf er weer van overtuigen dat het Echt Wel Beter gaat worden terwijl er gewoon geen teken van verbetering is, is een behoorlijk energievretende taak. Maar bij de pakken neer gaan zitten of het simpelweg opgeven heeft op de lange termijn ook geen zin.

Disclaimer: Het standpunt dat neerzitten in de buurt van pakken geen goed idee is, is het resultaat van een nuchtere kosten-baten analyse. Dit is noch een reflectie van de mening, noch een realistische voorspelling van de emotionele staat van de schrijfster. Het wordt afgeraden om bij een ontmoeting met de schrijfster in ‘reel lijf’, of bij interactie met andere langdurig zieke personen, dit advies als een opbeurende noot te verstrekken.

Dus blijf ik energie steken in moed houden en even doorzetten en ‘ooit’. Maar nu ik een krappe dertig jaar bezig ben en ik met mijn ervaring en kennis het eczeem nog steeds niet onder controle krijg, slaat eerlijk gezegd de wanhoop wel toe. En deze wanhoop zorgt ervoor dat ik inmiddels open sta voor andere paden dan de eerder geprobeerde routes, met het nieuwe devies ‘baat het niet, dan schaadt het niet’.

En zo begon ik drie maanden geleden op advies van een bevriend klinisch voedingsdeskundige aan een nieuw avontuur. Zij adviseerde mij om mijn dieet flink om te gooien en te kijken of het verlichting zou geven. Dit is beslist niet mijn area of expertise, dus ik zal verklaringsmodellen achterwege laten, maar dat voedsel invloed heeft op je hele systeem wil ik nog wel geloven.

Dus… weer met moed… weer overleven… weer op reis… maar wel een nieuwe route en een nieuwe kaart.

Het plan? Koolhydraatarm (<100g per dag), zo min mogelijk suiker (dus ook geen fruit), geen melkproducten (nooooooooooo!!!!!) en veel eiwitten en vet (met bijzondere aandacht voor visolie). En ja, ik ben nog steeds allergisch voor ei en noten.

En dan maar doorzetten.

Deze post is het eerste deel van een serie over starten met medicatie.

Vier op, drie af

Maandag

Het eerste wat ik doe als ik wakker word is inventariseren. Hoe voelt mijn huid? Is mijn gezicht erg opgezwollen? Hoe erg is de ontstekingsreactie? In de ochtend is mijn huid het slechtst en het duurt dan ook een kwartier voor ik echt durf te bewegen. Zolang ik stil lig kan ik doen alsof het geen zeer doet en worden de potentiële wonden die zijn ontstaan in de nacht niet onthuld. Maar bewegen zorgt er ook voor dat de zwelling in mijn aangedane huid langzaam minder wordt en ik het broodnodige onderhoud kan verrichten waar ik al drie dagen naar zit te snakken.

Corticosteroïden, type II en type III. Clobetason voor mijn gezicht en nek en betamethason voor de rest van mijn lichaam. Verraderlijke medicijnen. Smeren brengt altijd meer verlichting dan ik verwacht, zeker op maandag. Het gezwollen gevoel trekt weg, de huid wordt minder rood en lijkt te ontspannen. Maar als ik er teveel van smeer dunt de huid zo uit dat elk klein krabje tot schrale plekken nattend eczeem kan leiden wat erg traag geneest. Daarom dus een smeerschema van vier dagen op, drie dagen af.

Net als elke week is deze maandag het einde van een veldslag waarop bepaald wordt wie de oorlog aan het winnen is. Op een goede maandag kom ik erachter dat de schade meevalt. De terugval ten opzichte van vorige week is dan minder, een kleine hint naar verbetering op de lange termijn. Vandaag gaat het slechter dan de week ervoor, geleidelijke achteruitgang. Hopeloos.

Dinsdag

De opluchting van de eerste smeerdag is groot. Abrupte verbetering zorgt voor hernieuwde focus en het lukt om minder te krabben! Mijn wondjes beginnen te genezen en de roodheid wordt langzaam minder. Ik voel een lichte hoop dat het deze week wel gaat lukken om de strijd te winnen. De naïeve gedachte dat ik “gewoon” alle allergieprikkels zal gaan negeren komt boven drijven en ik neem me voor geen herstellende plekken stuk te krabben de komende dagen.

Woensdag

Zie je wel, het lukt. Alles gaat al zo goed dat douchen geen pijn doet en de eczeemplekken daadwerkelijk aan het krimpen zijn. Het is alleen jammer dat ik vandaag die ene afspraak had waardoor ik gedwongen de onverstandige keuze maakte om mijn huid bloot te stellen aan vervelende prikkels. Maar dat geeft niet! Het gaat immers beter, toch? Ik bedoel, het lukte eigenlijk best goed om niet de hele tijd te krabben. Ik heb wel een kleine terugval, maar het is eigenlijk gewoon weer zo goed als het gister was.

Donderdag

Als het zo doorgaat als vandaag, dan duurt het nog maar een paar dagen voordat de grootste plekken weg zijn! Vandaag vergeet ik zelfs even dat ik nog hormoonzalf mag smeren, want het voelt gewoon niet meer zo dringend. Discomfort is vervangen door een veilig gevoel in mijn lichaam en ik voel autonomie over mijn ziekte.

Vrijdag

Ah, shit. Vandaag word ik wakker met een meer gezwollen gezicht dan ik hoopte. Ik heb vannacht wat liggen woelen vanwege werkstress en ben zelfs een paar keer krabbend wakker geworden. Het zou eigenlijk wel echt fijn zijn geweest als ik vandaag nog een dagje door kon smeren om wat meer buffer op te bouwen. In de loop van de middag merk ik ook dat prikkels meer effect hebben en de bulten van allergische reacties langer blijven hangen dan gister. Balen.

Zaterdag

Weer een onrustige nacht. Toen ik ging slapen had ik mezelf nog zo hard voorgenomen om rustig te blijven en gewoon lekker uit te rusten. Dat ging van de week ook hartstikke goed en het enige wat ik echt hoefde te doen was niet piekeren en niet krabben. Ha! Grapjas. Mijn huid is weer even slecht als dinsdag en dan moet ik ook nog op bezoek bij mensen die een kat hebben. Ik duim dat het allemaal goedkomt, ik hoef immers nog maar een dag.

Zondag

Helaas, ik heb het niet onder controle gekregen en ben in een best heftige jeukaanval terecht gekomen gister. Het was natuurlijk ook gewoon geen goed idee om naar die verjaardag te gaan, maar ik had ze al zo lang niet meer gezien. Bij het smeren van de basiszalven merk ik dat mijn reserves niet zo goed zijn als ik hoopte. De veldslag was moeilijk te winnen deze week en hoewel ik nog niet verloren heb, wordt het zeker niet beter dan een patstelling.

Morgen weer een kans.

Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Picture by Hanne Kause.

Trade-offs

In my field of biomedical imaging, we often talk about having to make trade-offs. The idea behind this concept is that reality is never perfect and you will always have to make choices between rocks and hard places.

When doing a heart scan, for example, there are a lot of requirements to take into account. Preferably, you would like to have as much detail as you can, so the resolution should be as high as possible. At the same time, you would like to have as much time frames as possible to give you enough temporal information. Also, you don’t want to put your patients in a large, noisy and claustrophobic MRI machine for too long. Sounds reasonable, right?

However, the problem is that it takes time to generate a high resolution image. Choosing a better image quality is definitely possible, but this will limit the maximum amount of frames and will force the patient to stay in the MRI machine for a longer period of time. Vice versa, you could choose to make the scanning time very short, but this means you don’t have enough time to scan in a high resolution or produce a lot of frames. In the end, as a biomedical researcher, you will have to choose what you think is the most important.

These kinds of decisions, of course, are not limited to technical problems, but arise everywhere in life. Although we like to think our choices are binary -good or bad, healthy or unhealthy-, almost nothing is! In fact, my favourite comedian wrote a song about this called ‘The Fence‘.

As you can imagine, eczema comes with its entirely unique and frustrating set of trade-offs. In fact, it can sometimes feel like I have to choose between being healthy, comfortable and sensible or uncomfortable, compromising my body… but happy. For example, going out and spending quality time with loved ones is basically a basic need. But other people don’t live in sterile homes, restaurants can be very dusty and pub owners have the horrible habit of supplying drunk people with peanuts. 

POISON EVERYWHERE!

Making the decision to prioritise not having a flare up over your temporary happiness sucks, but it gets even worse if you feel like you have to choose between two impossible options.

A clean house is paramount to good skin care, but cleaning a dusty room immediately triggers an allergic reaction.

Stress is the main cause for flare ups, so being unemployed is not the best situation to be in. Nor is writing perfect cover letters and hoping to get hired for jobs.

Sunshine is very good for my skin, it makes my skin much stronger and will help my wounds heal faster. So is tar ointment, except for the fact that it makes my skin extremely sensitive to UV. Like, go outside for 5 minutes and you are red. Oh, and the tiniest amount of sunburn will immediately trigger a flare up and of course increase the chances of skin cancer. The kicker? My skin is way too sensitive to stand sun screen. Seriously, I’ve tried all of the brands. Also, wearing too much layers when it’s hot out will make you sweaty, itchy and can cause an inflammatory response. But well… not covering yourself up when it’s 26 degrees Celcius and sunny… How the hell am I supposed to decide how to dress in summer?!

Of course, the answer lies in balance. Much like a rope-dancer, the challenge for someone with a chronic illness is to figure out what is the right decision for you at this exact time, in this exact situation and for your exact state of body and mind. Of course you can’t reasonably decide to stay home every single time just because this is the safer option for your skin. Neither is it wise to throw caution in the wind and just stop cleaning altogether, have nothing else but pillow fights and adopt sixteen cats. Your decision has to be contextual.

But this can be quite difficult to grasp for people who are close to you. How do you explain to your good friend that you can’t attend their birthday because they have a cat, even though they know you spend the night at your parents house last week and they have two…? Or that you politely decline the allergy-proof food that they prepared specifically for you because you have a bad skin day and you prefer to skip dairy, but you just had ice cream together last week.

Well… you can start by writing a blog post about it 😉

 

We divide the world to stop us feeling frightened
Into wrong and into right and
Into black and into white and
Into real men and fairies
Into status quo and scary
Yeah we want the world binary
But it’s not that simple.

The Fence – Tim Minchin