Daluren

Als ik jou was zou ik hier stoppen met lezen. Want dit wordt geen geestige post. Geen semi-verlichte bullshit over hoe je de dingen uit meerdere perspectieven kunt zien. Geen gevatte woordgrapjes. Geen kijkje in de unieke wereld van het leven van mij, de Schrijver Met Eczeem. Nee, dit wordt gewoon alinea’s lang zeuren over de ongelooflijk doorsnee ik-ben-niet-uniek-en-iedereen-heeft-dit-wel-eens baaldag die ik vandaag had.

Baaldag.

Het regende.

Nou kon me dit eigenlijk weinig schelen, ik begon inmiddels toch knettergek te worden van de zon. Maar het schetst wel een mooie scene. Bovendien, het hebben van een extreem gevoelige huid betekent in mijn geval geen zonnebrand kunnen gebruiken op slechte-huid-dagen. En slechte-huid-dagen waren er veel deze weken. Combineer dit met zo verbrand raken dat je eruit ziet alsof je bestraald bent en je kunt vast een inschatting maken van hoe ik in mijn vel zat. En natte, zoute, zure hemeltranen in je herstellende wondjes… niet aan te raden!

Baaldag…

Ik was alleen op kantoor.

Ik heb het nog niet officieel aangekondigd, maar ik ben aan het inwerken bij een nieuwe baan. Dat is als je het formeel bekijkt natuurlijk meer een aankondiging dan zeuren. Je zou zelfs kunnen zeggen opscheppen. Maar een oplettende lezer van mijn blog heeft ook wel door dat wat ik vooral waardeer aan werksituaties is aanspraak en samenwerken. Dat ik op de dag van mijn allereerste schrijfopdracht –dat lijkt verdacht veel op promoveren- over de naamsverandering van een onderzoeksinstituut –dat voelt verdacht veel als promoveren!- door curieuze vakantieplanningen van mijn collega’s toch alleen op kantoor zit -Dit Lijkt Verdacht Veel Op Promoveren!!-, draagt dus niet echt bij aan mijn humeur.

Baaldag!!

Ik ben absoluut kapotmoe.

Het leuke aan een nieuwe baan (Ben je nou weer aan het opscheppen?!) is dat je nieuwe mensen leert kennen, gave nieuwe dingen leert, je nuttig kunt maken en thuis kunt komen met een voldaan gevoel, want als je nieuw bent is alles wat je uit handen krijgt goed meegenomen. Het nadeel aan een nieuwe baan is dat je nieuwe mensen leert kennen, extreem veel nieuwe dingen leert, je nuttig moet maken en thuis komt zonder ook maar een onsje energie over, want niets is vermoeiender dan nieuwe indrukken.

BAALDAG…

Ik heb een dal-vrij abonnement.

Ik moest naar Den Haag. Ik moest daar rond half zeven zijn. Het is twee uur reizen. Geen enkele reden om niet gewoon in te checken voor 16:05 om ‘gratis’ te reizen. Maar mijn moeie hoofd vond het opeens onoverkomelijk om rond 17:30 aan te komen op Den Haag en dan een uur te moeten wachten op een nog niet bepaalde locatie. Angst voor het onbekende. Niet echt de emotionele ruimte hebben om met mijn vriendin te overleggen dat ik eerder aan zou komen. Niet meer helemaal begrijpen hoe je dingen ook alweer regelt. Dus wachtte ik tot ik het redelijker vond en vergat ik voor de tweede keer in de maand dat daluren een ding zijn. Twintig euro, ka-ching!

B A A L D A G ! ! ! !

Tranen.

Eenmaal aangekomen op Den Haag worden er flyers uitgereikt door mannen in politieuniform. Er worden extra controles gehouden, ik hoef niet bang te zijn dat er iets daadwerkelijk gevaarlijks aan de hand is. Ik staar met een lege blik ongeveer in de richting van het serieus kijkende gezicht. “Sorry, meneer, weet u waar ik ben?” Ik sta verloren met mijn telefoon in de hand, een kaartje met een pijltje. Het heeft eigenlijk geen betekenis meer voor me. “Gaat het wel goed, mevrouw?” “Ehm… Ehm.. nee, eigenlijk niet. Ik ben moe. Zware week. Ik was vergeten dat ik een -snik- dal-vrij abonnement had -snik- en heb te laat ingecheckt en nu is de reis heel duur -snik- en toen stortte ik in in de trein en vergat ik uit te stappen in Utrecht en kwam-ik-op-Schiphol-aan-en-moest-ik-een-uur-omreizen-en-ik-weet-niet-waar…” De man blijft vriendelijk en kalm. “Zorg je wel goed voor jezelf? Misschien moet je even gaan zitten.”

Ik heb nu gelukkig zes weken om bij te komen, want mijn baan begint pas weer officieel half Augustus. Maar het lijkt me geen overbodige luxe om nog maar eens goed na te denken hoe ik ook alweer moet voorkomen overspannen te worden. Morgen hardlopen en mediteren.

 


Picture by Hanne Kause.

Gezellig steriel

Er zijn veel manieren waarop het constitutionele eczeem-monster een invloed uitoefent op mijn leven. Overal zalfsporen en huidschilfers, medicijngebruik, online klagen over hoe zwaar ik het wel niet heb, en-publiek de keuze moeten maken tussen DE JEUK NEGEREN of toch maar aan dat hele embarassing plekje krabben. The usual. Maar een van de dingen die mij nog steeds mateloos irriteert, is het feit dat ik goed moet opletten welke stoffen ik in mijn leven breng. Want als er iets is waar mijn huid flink pissig om kan worden is het wel aangeraakt worden door suboptimale materialen.

Kom ik aanzetten met iets anders dan gekamd katoen, jeans of tricot? Vergeet het maar. Dat leuke jurkje van gebreide stof? Nope. Een houthakkersvest van dat extra zachte spul? Misschien… op een hele goede dag, voor twee uurtjes. Een fijn vestje van merino-wol? Ha! Wat denk je zelf?!

Door schade en schande heb ik uitgevogeld welke dingen verschrikkelijk zijn om aan te raken, of juist wat mijn huid misschien zelfs wel wat laat verkoelen en ontspannen. Het is een koorddansact, maar ik begin het onder de knie te krijgen. Wat feitelijk betekent dat mijn kledingkast inmiddels bestaat uit basics, basics, basics en een paar jeans. Maar, hé, ik ben een nerd; totally my style.

Vervelender is dat ik ook vrij hoge eisen heb aan de duurzaamheid van mijn materialen. Want zelfs als je uiteindelijk doorhebt welke katoenen dekbedovertrekken daadwerkelijk jeuk-vrij genoeg zijn om meer dan twintig minuten op te kunnen liggen zonder gek te worden –zodat je voor de verandering een keer een goede nachtrust hebt– moeten ze minstens één keer per week gewassen worden.

In slechte tijden zelfs eens in de drie dagen -_- 

Dus je spullen moeten van zeer goede huize komen om dat aan te kunnen. Want vaak wassen betekent slijtage. En slijtage betekent……

[Voor de beste gebruikservaring van deze blog, raad ik de lezer aan het volgende woord te lezen alsof het langzaam, op overdreven lage toon en met veel drama worden uitgesproken. Basically door Batman.] 

………P L U I S J E S.

Je weet wel, die bolletjes die onmiddellijk ontstaan op katoen van slechte kwaliteit en die je spullen een versleten, onprofessionele uitstraling geven. Die zijn dus mijn aartsvijand. En dan kan ik in de weer met een speciaal scheerapparaatje zoveel ik wil, als ik erop wil slapen moet het gewoon ziekenhuiskwaliteit zijn.

En dat brengt me bij de daadwerkelijke ergernis: het feit dat een stofallergie ervoor zorgt dat de enige praktisch haalbare meubels voor mij van plastic zijn of een leren bekleding hebben. En nog erger, het meer levendig maken van die minimale stijl met open kasten, decoraties en sierkussens -lees: stofnesten- is absoluut geen optie.

Toegegeven, in mijn teksten schets ik een aardig plaatje van hoe ik me –noodgedwongen!– niet zo bezig houd met mijn uitstraling. Hoe mijn kapsel me niet zoveel doet, dat als trotse nerd mijn basic-stijl helemaal mijn ding is en ik niet echt veel make-up kan dragen. Toch is dat, als ik heel eerlijk ben, niet helemaal een compleet beeld. Want als er iets is waar ik wel daadwerkelijk een mening over heb, is het interieur design. Ik ben bijvoorbeeld een sucker voor boekenkasten, liefst wanden vol, en als je mij de kans geeft bouw ik mijn woonkamer om tot de bibliotheek van Belle en het Beest.

Maar helaas, hoewel ik een dikke huid heb en best wat jeuk wil accepteren om het fijn te hebben, ben ik bang dat ik het er, na een avond in die perfecte woonkamer vol boekenkasten en zithoekjes, niet heelhuids vanaf zou brengen. Toch maar leren leven met zo’n super-stijlvolle-maar-net-zo-steriel-als-een-ziekenhuis woonkamer dan.

 

Spoedeisende kappershulp

Om kriebels en uitslag tegen te gaan, laat ik mijn haar vaak lang groeien. Dit geeft me meer controle en maakt het makkelijker om het uit mijn gezicht en nek te houden. Aan de andere kant is het wel moeilijker schoon te maken en kan er langzaam stof in gaan ophopen.

Ja, echt. Stof. Dit is overigens vrij goed te verhelpen door er met een netenkam doorheen te gaan… maar ja… lang haar!

En laatst, op een ongelukkige vrijdagmiddag, was mijn haar zo stoffig geworden dat er een soort acute gevaarlijke situatie was ontstaan. Mijn stresshormonen waren op hol geslagen, een jeukaanval lag op de loer en mijn emoties liepen hoog op. Er was eigenlijk maar één oplossing… mijn mooie blauwe lokken afknippen.

Nou is er nog een reden dat ik mijn haar lang laat groeien. Want hoewel ik vrij open ben over het hebben van eczeem en de meeste mensen in mijn omgeving met sympathie reageren, zijn er ook veel mensen die negatiever doen. Dus als ik er een beetje invloed op heb, zorg ik ervoor dat mijn hoofdhuid zo gaaf mogelijk is voordat ik een kapperszaak binnenstap. En dat kan weleens zes maanden duren.

Helaas was dat deze keer geen optie. Mijn hoofdhuid was een stoffig kraterlandschap en mijn haar moest geknipt worden. Snel. Bij voorkeur binnen een uur. Dus zat er niets anders op dan alle kappers bellen binnen een veilige radius van mijn huis en hopen dat ze een plekje hadden.

Een veilige radius. Je weet wel, precies die afstand die je kunt overbruggen zonder te verdwijnen in een paniekaanval, zodat je huid nog intact is als je aankomt.

Maar dat veroorzaakte wel een beetje een probleem, want de meeste kappersagenda’s zijn volgepland op vrijdagmiddag. Vreemd genoeg komt het niet zo vaak voor dat een kapselverandering daadwerkelijk medische spoed heeft en blijkbaar is dit ambacht daarom niet echt ingesteld op haastgevalletjes.

Dus na een aantal keer bellen waren er nog maar twee opties over en moest ik maar hopen dat ze plaats voor me zouden hebben. De bezorgdheid begon nu echt te komen. Met tegenzin bel ik de voorlaatste optie.

Hun agenda zal zeker vol zijn… ik kan vast woensdag pas terecht… 

“Oh, geen probleem, mevrouw, we hebben nog wel een plekje. Wil je over een half uur langskomen? Je mag je melden bij Sarah, die zal je haar wassen.”

Ah, mijn haar wassen. Ik reageerde door te zeggen dat ik mijn haar zelf al had gewassen met teershampoo omdat ik eczeem heb en dat ik allergisch ben voor…

“Oh… eczeem? Ehm… tja… ehm… wij knippen geen mensen met eczeem, dat vinden we te riskant. Sorry.”

Really?! Riskant? Voor wie?! Ben ik niet de persoon die dit risico hoort in te schatten…? Frustratie. Boosheid. Paniek. 

Ik probeer niet te laten blijken dat er tranen over mijn wangen lopen en hang beleefd op. Met gezonken moed toets ik het nummer in van de laatste kapperszaak en vertel ik met brekende stem het verhaal nog een keer. Hoe ik echt hoop dat ze plaats voor me hebben, dat eczeem niet besmettelijk is, dat ik geen lange ingewikkelde vraag heb, maar gewoon mijn haar wat korter wil knippen zodat ik het beter kan kammen…

Twee uur later loop ik met mijn nieuwe frisse bob over straat. Mijn oren voelen vreemd koud en winderig. De kapper was net zo verbouwereerd over de opmerking van zijn collega in de andere salon als ik en heeft zich een kwartier plaatsvervangend staan opwinden. Blijkbaar hebben kappers zelf bovengemiddeld vaak eczeem omdat ze met chemicaliën werken en vaak hun handen wassen.

Anyway, om een lang kapsel verhaal kort te maken: ik lijk weer meer op mijn foto!

tumblr_inline_opfax9Ka131tgfwux_1280


Deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Pictures by Abel Planting.

Credits naar de lieve kappers bij ‘Zegt u het maar!’ in Nijmegen.

Winter is coming

Zoals je vast hebt opgemaakt uit mijn vorige blogs is mijn afgelopen winter nou niet bepaald makkelijk geweest, huid-wise. Het is oprecht een van de zwaarste momenten geweest in mijn geschiedenis van eczeemproblemen en ik was dan ook echt gruwelijk blij dat de zomer verlichting bracht.

En de zomer ben ik eigenlijk super goed doorgekomen! Zelfs een vakantie in Noorwegen, met gure wind, gletsjers en wildkamperen, heeft mijn huid niet echt van de wijs gebracht. Gooi daar nog wat extra motivatie bij om mijn huid gaaf te houden voor een paar prachtige zomerbruiloften waar ik bij wilde zijn en mis kon het niet meer gaan.

Maar ja, het nadeel van seizoensgebonden gezondheid is dat je er zo aan overgeleverd bent. Tijd verstrijkt of je het nou wil of niet en op een gegeven moment wordt het toch weer herfst. En ik zag dat eigenlijk gewoon niet zitten.

Begrijp me niet verkeerd, normaal gesproken is de herfst mijn lievelingsseizoen. Ik vind niets mooier dan een sprookjesachtig bos en het vooruitzicht van sneeuw, speculaasjes, snert, schaatsen en overal lichtjes maakt me heel erg goed gemutst. Bovendien vind ik dat de verdwijning van alle insecten voor toch zeker vier maanden absoluut gevierd mag worden!

Maar het idee dat mijn huid weer achteruit kon gaan en de angst daar vrij weinig aan te kunnen doen, maakte me behoorlijk nerveus. Ik was inmiddels gewend geraakt aan haastig opstaan en niet na te hoeven denken over zalf. Bovendien was ik erg gehecht aan de vrijheid om kleding te kiezen omdat ik er zelf zin in had, niet omdat het kledingstuk praktisch is in combinatie met zalf.

En ach ja… of het nou de zenuwen waren die mijn krabgedrag erger maakte of mijn tegenzin om goed te beginnen met basiszalven zodra het wat guurder werd, uiteindelijk werd mijn eczeem toch langzaamaan erger. De kleine plekjes die in de zomer vanzelf wel weer verdwenen werden langzaam groter en voor ik het wist had ik door motivatieproblemen de teugels overgedragen aan mijn lichaam.

Dus moet ik vandaag met tegenzin toegeven dat het zalfseizoen toch echt begonnen is. Winter is coming. Een beetje lanterfanteren is niet meer genoeg, structuur en discipline zijn de toverwoorden. De kolshirts die ik zo vrees worden preventief gewassen en ik heb de apotheek al gewaarschuwd dat ze maar beter een voorraad basiszalf aan kunnen leggen.

En ik baal ervan. Blijkbaar was een goede zomer niet genoeg om me te verlossen van dit probleem. Blijkbaar betekent contstitutioneel iets in de trand van ‘gaat nooit meer weg’. Fuck.

Aan de andere kant heb ik wel super veel geleerd vorige winter en weet ik inmiddels hoe ik dit opstandige gedrag van mijn huid vroegtijdig de kop in kan drukken. Ik weet dat je beter even kort grof geschut kunt gebruiken dan tijdenlang lopen modderen met middelen die het leven net iets makkelijker maken, maar eigenlijk niet genoeg doen om de situatie echt beter te maken.

Ik heb de oorlog al eens gevoerd. Ik weet wat het betekend als je probeert te onderhandelen met deze ziekte. Ik weet wat mijn rebellige huid in zijn mars heeft.

Ik ben een veteraan.

En dus verklaar ik, nu het zalfseizoen is geopend, de oorlog. Het strategische plannen is begonnen. De opmars van de gure elementen der winter zal geen deuk brengen in mijn verdediging. Structuur en discipline. Vette zalf. Teerzalf. Hormoonzalf.

Dit komt goed. See you on the other side.


Deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Potjes

Toen ik voor het eerst een lading teerzalf wilde ophalen bij de apotheek stond ik wel even twee keer te kijken. De verpleegkundigen hadden me inderdaad gewaarschuwd dat ik het dik op zou moeten smeren, maar ik had niet verwacht dat ik drie grote potten van een halve liter mee naar huis zou krijgen. Mijn tas was by far niet groot genoeg en ik was dusdanig vermoeid van toch wel behoorlijk fysieke inspanning -krabben is zwaar!- dat ik niet zeker wist of ik het allemaal wel kon dragen. Maar wilskracht overwon en zo kwam ik netjes thuis met twee grote tassen met zalf, verbanden, handschoentjes, latex handschoentjes voor de hulp-insmeerder en hormoonzalven. Victory!

De tweede keer stond ik weer voor een verrassing toen ik, inmiddels voorbereid op grote potten, een liter donkere teerzalf wilde ophalen naast mijn eerdere bestelling. Blijkbaar zijn producenten voorbereid op massa-gebruik van lichte teerzalf, maar wordt er bij donkere teerzalf impliciet verwacht dat je dit heel zelden op een klein plekje in je knieholte smeert. Dat ik van plan was mezelf er dagelijks mee te asfalteren was niet bij ze opgekomen. En zo kreeg ik tien 100mL potjes mee in een derde plastic tas. De verspilling van verpakkingsmateriaal was overweldigend.

Later hoorde ik dat ik blijkbaar geluk had dat deze basiszalven überhaupt in grote potten te verkrijgen waren, en dat dit zeker voor mijn favoriete koelzalf zonder rozenolie niet zomaar kon.

-Bedoelen ze te zeggen dat ik niet alleen moet bukken onder de beslissing dat de default zalf rozenolie bevat, en ik dus elke keer heel expliciet de verwarde apotheker moet wijzen op haar/zijn fout, maar ook nog eens een oneindige hoeveelheid kleine tubes mee naar huis moet slepen als ik het regelmatig wil gebruiken? #$^@#%$!!-

Ze hebben daardoor wel gewonnen -de tegenstander, de vijand, de geniepige, betweterige en meer ervaren verpleegkundigen van het ziekenhuis- en het gebrek aan grote potten koelzalf zorgde ervoor dat ik toch ben gezwicht voor de vettere basiszalven als cetomacrogol creme en andere duivelse emulsies. Dit betekent overigens dat we, de arme stakkers van de jeuk! training*, nu als een soort van slak door het leven gaan en letterlijk overal sporen achterlaten. Er blijven bil-stempels achter op een bankje in het park, al het meubilair in huis wordt automatisch onderhouden, pennen zijn na gebruik niet meer vast te houden door normale stervelingen en mijn laptop ziet eruit alsof ik een enthousiaste puber ben die recentelijk het internet heeft ontdekt. Ik hoop dat jullie tevreden zijn.

*Is het al duidelijk hoe deze naamgeving zo ambigu is dat het me verbaast dat er niemand was die verwachtte te leren hoe je jeuk creëert?

Toch zijn er ook nadelen aan grote potten. Het andere advies wat de verpleegkundigen me maar bleven opdringen -vooruit, vooruit, het is geen strijd- was dat meer smeren altijd goed is. En inderdaad, na een tijdje kwam ik erachter dat de gebieden die veel blootgesteld worden aan de elementen –handen, polsen, hals, nek, voorhoofd, ego- belachelijk snel weer aanvoelen als schuurpapier. In de winter gaan ze zelfs behoorlijk zeer doen van de kou en… kloven -aaaarrgggghh…!-. En hoewel de kleine tubes koelzalf zonder rozenolie nu wel makkelijk waren omdat ze in mijn handtas passen, waren ze eigenlijk niet echt vet genoeg.

-Zodra ik dit doorhad kroop ik voorzichtig op mijn knieën terug naar de ATB en gaf ik alle lieve dames en heren verpleegkundigen schoorvoetend gelijk. Koelzalf mag dan heerlijk aanvoelen en lekker intrekken, echt nuttig is het niet voor mij.-

En hoewel iedereen weer vriendjes was en we allemaal op een lijn zaten qua behandelplan, zat ik nog steeds met een probleem. Want die handige grote potten die op mijn slaapkamer stonden waren niet echt reisformaat. Maar gelukkig had ik de briljante ingeving -let op, dit is zeker mijn tip van de maand!-om de apotheker te vragen om twee kleine navul potjes en wat medische spatels zodat ik nu altijd een reis-mini bij me heb. Het is zo schattig, het zou geadverteerd moeten worden!


Deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Flexibiliteit

Inmiddels past het zalfgebeuren behoorlijk goed in mijn leven. Over het zware spul, a.k.a het grote donkere teerzalfmonster, moet ik altijd even twee keer nadenken. Maar de simpelere lichte teerzalf, hormoonzalven en basiszalven smeren zich als een zachte emulsie over mijn dagelijkse routine. Potje erbij, vier op drie af, smeer smeer smeer, laagje verband eroverheen, haar borstelen, tanden poetsen, kopje thee, boterham en klaar. Toch kostte het me in het begin aanzienlijk meer energie en incasseringsvermogen.

Vooral toen ik in mijn aller-aller-eerste week zeven dagen naar een conferentie ging leverde dit interessante problemen op. Ik reisde met een oud-collega en nog steeds goede vriendin van me. Op conferenties nemen we altijd een airBnB (ondanks de populaire mening dat dure hotels beter zijn want de baas betaald), kletsen we tot diep in de nacht en bezoeken samen de meest interessante praatjes. Nu we dit jaar samen ook in een commissie zaten voelde het weer als vanouds. Ik had haar zelfs gevraagd om de zalf-duty op zich te nemen. Dat beloofde een topweek te worden deze Oktober in München.

München…

Topografie is nooit echt mijn sterkste kant geweest, dus mijn hoofd had München geregistreerd als een willekeurige stad in Duitsland. Vermoedelijk wat herfstig weer en bewolkt, toch? Dat kwam mij wel goed uit met die enge zalven die ik schoorvoetend aan het leren kennen was.

Het voordeel van teerzalf is dat het je een babyhuidje geeft (desinfecterend, jeukstillend en een betere huidopbouw. Jeej!).Het nadeel is dat het je een babyvampierhuidje geeft (je verbrand sneller dan je het woord zonnebrand hebt kunnen zeggen -_-). 

Wat ik mij dus niet realiseerde is dat München zo zuidelijk ligt dat het praktisch een Italiaans klimaat heeft en zelfs in oktober knetter zonnig is. Dus ondanks dat ik de perfecte sparringspartner had om zelfs tijdens deze werk-onhandige situatie mijn zalfregime bij te houden, was het een behoorlijke opgave om als vampier over straat te gaan. Al bedekte ik mijn nette kleding met sjaals, ik kreeg het nog voor elkaar om in het korte stukje naar de broodjeszaak te verbranden.

Had ik al gezegd dat ik allergisch ben voor vrijwel alle zonnebrandcrèmes?

Dus toch maar een winterjas aan, capuchon omhoog, één halte in de metro en hollend naar het conferentiecentrum. Dat moest goedkomen! Ik had genoeg T-shirts met kol om Steve Jobs jaloers te maken en had zelfs nog leuke jurkjes voor na zonsondergang. Natuurlijk had ik mijn zalfritme zo getimed dat ik precies op de dag van mijn presentatie, zonder verbanden, dat rode, strakke, maar toch professionele jurkje aankon. Het feit dat ik ook zwarte handschoentjes droeg tegen het krabben maakte het ensemble eigenlijk alleen maar chiquer. Profit!

Zenuwen. Staat de presentatie wel op de usb-stick? Is iedereen nog wakker? Niet teveel moeilijke vragen! Oef, dat ging goed. Posterpresentatie. Jury lijkt oprecht geïnteresseerd. Ah, op die professor moet ik indruk maken. Let op je houding! Gelukkig… hij is… nu… de hoek om. Alles onder controle.

Het was de bedoeling dat ik ’s avonds rustig naar ons appartement zou gaan, wat bedekkends aan zou doen en dan party, wooh! Daarbij had ik natuurlijk geen rekening gehouden met mogelijke planningsfouten van commissieleden. Plotseling was er een groep van dertig ongeleide wetenschappers hun weg aan het banen naar de BMW-tour die wij hadden georganiseerd. Alle anderen in de commissie hadden verplichtingen. Ik had mijn presentatieplicht met lof volbracht, dus het was alleen maar logisch dat ik me als de wiedeweerga naar de verzamelplek zou begeven om de reddende engel op het witte paard te zijn.. toch?

Er was geen tijd te verliezen. Metro. The middle of absolutely nowhere. Grote industriële gebouwen. Shit, ik ben op hakken. Geen bordjes. Waarom schijnt de zon zo hard? Oversteken. Dit colbertje is veel te klein! Oh nee, toch andere kant van de straat. Wacht, welk gebouw is dit…

En zo gebeurde het dat ik op klaarlichte zonnige dag hijgend binnen kwam stormen, in een gebouw zo chique dat je er zonder gêne een fundraiser kon organiseren, terwijl ik mijn colbertje over mijn hoofd droeg alsof ik de regenachtige slotscene van een romantische komedie in de jaren ’90 naspeelde. Teerzalf maakt mijn huid weliswaar flexibel, maar mij niet zo…


Deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Vers gesmeerde lift?

Huidprotest.jpg

Ik ben nooit echt veel bezig geweest met hoe ik ruik. Zeep gebruiken, bijvoorbeeld, is met mijn huid eigenlijk het allerlaatste wat je wil doen. Het lost alle kleine beetjes vet die mijn onderpresterende huid weet op te brengen op en laat mijn lichaam onbeschermd, aangedaan en desolaat achter. Na een goede schrob-beurt, zelfs zonder zeep, hoor je mijn lichaam bijna schreeuwen.

“Hoe de fuck moet ik me nu beschermen tegen de rest van de dag? He, jij daar, eigenaar, weet je wel hoe eng het is om zonder vet tegen koude lucht, of nog erger, tegen een regenbui op te boksen?!”

Na een aantal jaar ben ik maar gaan luisteren naar mijn protesterende huid. Dus nu gebruik ik al sinds mijn puberteit op zeep-gebied niets dan shampoo. En dan zelfs alleen teershampoo of, als laatste redmiddel, shampoo van Neutral.

Oh man, de keren dat ik bij de kapper of bij iemand thuis mijn haar moest wassen met ‘extreem gezonde mensen’-shampoo. De jeuk… het branderige gevoel… de glans in mijn haar… de bloemetjesgeur… de horror!

In ieder geval komt het erop neer dat ik vooral ruik naar mijn geweldige zelf en natuurlijk naar mijn vrijwel geurloze basiszalven.

En het boeit me ook allemaal gewoon niet zoveel. Ik vind dat ik uit mezelf een fijne geur heb, dus schoon is goed genoeg en daarna ga ik gewoon weer verder met mijn leven. Van tijd tot tijd kan ik wel eens genieten van een hint van aftershave of parfum bij een partner, maar meestal vind ik sterk opgefriste mensen overdreven en zelfs overcompenserend overkomen. Ik heb zelf natuurlijk best wel geëxperimenteerd met geurtjes, maar ik gebruik ze zo sporadisch dat als ik het flacon pak om me op te doffen voor dat ene speciale feest, de geur me meestal doet herinneren aan de laatste pijnlijke break-up waar ik doorheen ben gegaan.

Want laten we eerlijk zijn, geurtjes gebruiken jullie vast ook enkel en alleen maar als laatste redmiddel om je relatie te redden.

Kortom, hoe mensen ruiken, en vooral hoe ik ruik, het gaat een beetje langs me heen. Tenminste… tot voor kort natuurlijk. Want het grote asfalteringsplan heeft hier behoorlijk verandering in gebracht. Ineens ben je geen neutrale factor meer, maar de oorzaak van dat vreemde geurtje. De vage geur van asfalt roept bij mensen de meest bizarre associaties op en vreemd genoeg hebben geen van deze te maken met een jonge aantrekkelijke vrouw of een hardwerkende professional.

In mijn privé-leven valt het effect nog wel mee. Ik ben nogal een open boek, dus de meeste mensen hebben genoeg medelijden opgedrongen gekregen voor al het zalf-werk wat ik moet doen (of daadwerkelijk een zalfpot en handschoentjes in hun handen gedrukt gekregen) om te weten waar die geur van lang-niet-schoongemaakte-radiator toch vandaan komt. Maar op mijn werk is dit een net iets ander verhaal. Als je je beste beentje voor zet om indrukwekkend en goed-functionerend over te komen, dan is klagen over je meest recente gezondheidsproblemen iets wat je graag vermijdt. Dus mijn verbanden zijn subtiel verborgen onder hippe kleding en het feit dat ik semi-verplicht coltruien draag wordt afgedaan als een fashion statement.

Maar dit verhullen van de visuele aspecten van mijn behandeling voorkomt het ontstaan van extreem gênante situaties helaas niet. Laat me het voor je schetsen:

Je staat rustig bij de lift te wachten, zo onopvallend mogelijk. Dan plotseling, uit het niets, komt die leuke collega langs lopen. Je weet wel, die ene waar je eigenlijk al een hele tijd indruk op wilt maken. Een groet. Een ongemakkelijke stilte. Een opmerking over het weer. Blozende wangen. De collega is wat wiebelig en kijkt wat ongefocused om zich heen. Hij leunt even naar de lift alsof hij zich afvraagt of er reparatiewerkzaamheden zijn geweest of dat er misschien een verdieping beneden een tosti-apparaat is doorgebrand. En dan weet je het eigenlijk al… De geur van je zalf is opgemerkt. Geen plek om te schuilen. Geen manier om snel weg te komen. Het contact is al gelegd en je afgang is onvermijdelijk. “Wat ruik ik toch?”, vraagt de collega onschuldig. “Ehm… ja… ehm… *bloos bloos*… dat ben ik”.

En je zakt door de grond. 

Zelfs de mensen die ik hebt gewaarschuwd vergeten vaak dat er tegenwoordig een raar geurtje aan me hangt. Die simpele, nietsvermoedende vraag zorgt ervoor dat ik niet anders wil dan urenlang in foetus houding onder mijn bureau liggen. Het liefst stel ik de confrontatie zo lang mogelijk uit en laat ik mensen een minuut rondzoeken tot ze iets zeggen en antwoord ik met een heel klein stemmetje.

En ze vinden het zelf ook echt wel vervelend hoor. De confronterende vraag wordt eigenlijk altijd gevolgd door een zichtbaar schuldgevoel. Maar dat helpt niet. Het komt zo ongelooflijk hard aan. Het gevoel vies te zijn. Je een last voelen voor mensen, overal waar je komt. En zeker in de kantoorruimte die ik met 7 anderen deel, kan dat gevoel verschrikkelijk isolerend zijn.


Deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Artwork by Hanne Kause.

Jeuk!

Nee, de titel is geen geniepige val om je te laten krabben aan dat vervelende plekje achter je oor. Hoewel, doe toch maar even snel, want nu je er op let kun je het eigenlijk niet meer negeren.

Beter zo? Ja he.

Dat vind ik nou ook. Krabben is het fijnste wat er is als er iets vervelend jeukt ergens op je lichaam. En dat is maar goed ook, want het zorgt er bijvoorbeeld voor dat je vervelende insecten van je lichaam af werkt voor ze ernstige schade kunnen aanrichten. Zo’n onderbewuste reactie is best nuttig dus. Helaas voor mij is het alleen een ongelooflijk onhandige respons als je eczeem hebt. Want een droge huid jeukt en krabben zorgt voor wondjes die zowel jeuken als ze stuk zijn als wanneer ze genezen! Wat een naaistreek.

En de titel is de naam van de cursus die gegeven wordt in het Radboud UMC waar ik aan mee mag doen. Ooit heette de cursus ‘Omgaan met jeuk’, maar dat vonden ze blijkbaar te suf. Een harde herinnering aan de narigheid, inclusief uitroepteken!, was blijkbaar een beter idee. Ik heb het niet verzonnen.

Maar op de onfortuinlijke naamgeving na heb ik al erg veel gehad aan deze cursus. Het sprak me van te voren vooral aan om lotgenoten te ontmoeten. Ook was ik erg benieuwd hoe ze van plan waren om het probleem op te lossen dat niet krabben jeuk eigenlijk ALTIJD ERGER MAAKT.

Ik krab nog even snel aan mijn elleboog.

De training wordt geleid door een medisch psychologe en een extreem ervaren, en brute, verpleegkundige. Nadat we de ruimte kregen om gewoon lekker even te klagen en ons te herkennen in elkaars verhalen, bleek de training uit verschillende stappen te bestaan. Vermoedelijk is het psychotherapeutisch allemaal erg correct, maar gelukkig weet ik daar helemaal niets van.

De eerste stap is bewustwording. Het idee is dat we nu vermoedelijk vooral veel krabben uit gewoonte, terwijl je eigenlijk echt alleen zou moeten krabben als je ook daadwerkelijk jeuk hebt. Om door te krijgen wanneer we dit doen, en hoe precies, was de eerste opdracht om elke dag een uur lang op te schrijven hoe veel we krabben. En ja, dat leidde zeker de eerste dagen tot een frustrerende extra hoeveelheid jeuk simpelweg door de aandacht die je ervoor hebt.

De tweede stap is minder krabben.

Fuck… dus toch he!
..
..
Maar oké, hoe moet dat dan?

Nou, echt alleen maar krabben als je daadwerkelijk jeuk hebt moet al veel verschil maken en dat heb ik nu door.

Vooruit… maar ik heb super veel jeuk!

Daarnaast helpt het om jezelf af te leiden. Het interessante aan jeuk is dat het erger wordt wanneer je je verveelt of stil zit. Op de bank hangen, scrollen door facebook of staren naar de tv zijn geen goede activiteiten.

Een ander hulpmiddel is onverenigbaar gedrag. Het idee hierachter is dat als je iets te doen hebt met je handen, je niet kunt krabben. De tweede opdracht was dan ook om elke keer als je krabde, of op het punt stond om te krabben, een vaste vorm van onverenigbaar gedrag te hebben als alternatief. Met een beetje geluk train je jezelf om de krabreflex als reactie op jeuk te hijacken.

Ik had zelf het geweldige idee om het nuttige met het onaangename te verenigen en mijn handen op mijn bekken te leggen en mijn heup te kantelen. Want wat is er nou beter dan om je chronische ziekte te gebruiken om je postuur te verbeteren?! Straks ben ik Pavlov getraind om bij elke kleine kriebel meteen rechtop te gaan staan. Super briljant, al zeg ik het zelf.

Gelukkig zijn er ook nog daadwerkelijk manieren om de jeuk minder te maken. Dingen die helpen zijn minder zweten, de huid koelen met een cold pack en niet krabben maar drukken met de vingertoppen. En de laatste stap om jeuk zo veel mogelijk te elimineren heb ik eigenlijk al eerder besproken en dit is goed onderhoud.

Ik ben een aantal weken geleden doorverwezen naar de arbeids- en tijdsintensieve behandeling (ATB) van de afdeling Dermatologie. Hier heb ik geleerd om de leiding te nemen over mijn eigen behandeling zodat ik het ziekenhuis niet de hele tijd plat hoef te lopen. Of zoals de verpleegkundige vandaag mooi zei:

Je hebt nu letterlijk en figuurlijk de juiste tools in huis om je eczeem onder controle te houden.

Prachtig. Ik ben ontslagen en mag het in mijn eentje doen. Mijn eigen verantwoordelijkheid… godver.

En ik moet toegeven, de teerzalf helpt echt goed. Mijn huid is zo rustig dat het me zelf verbaasd. En belangrijker, ik lijk daadwerkelijk enige invloed te hebben op de flares. De plekken waar teerzalf nog echt nodig zijn, zijn een stuk kleiner dan eerst en het smeren gaat steeds sneller.

Aan de andere kant vind ik het nog erg moeilijk om te accepteren dat dit nu een blijvend deel van mijn leven gaat zijn. Want het blijft simpelweg een kwestie van smeren smeren smeren.

Als het goed gaat heel veel vette zalf smeren.

Als het slecht gaat heel veel teerzalf smeren.

En zelfs als het goed gaat op je benen, buik, rug, gezicht en billen en je dit als jonge enthousiasteling het liefste viert door naakt door de straten te gaan rennen en te schreeuwen: ‘I grew new skin, bitches!’. Als de trots over je nieuwe huid ervoor zorgt dat het laatste waar je aan wilt denken is je prachtige lichaam afdekken met lagen klei.

Dan kan het nog betekenen dat je handen en armen tegenstribbelen en er niets anders meer op zit dan toch weer die verbanden uit de la te halen.

Of hard krabben!


Deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Asfalt

Voor het eerst in jaren is mijn eczeem zo erg dat er ingrijpende medicatie nodig lijkt te zijn om mijn huid weer een beetje op te lappen. Na weken rond te hebben gelopen met te veel uitslag (en vooral te veel krabben) heeft lief mij eindelijk teruggeschopt naar de dermatoloog. Want ja, langdurig met een aandoening rondlopen waarvan je weet dat hij niet te genezen is zorgt voor een zekere apathie. Maar desondanks, of misschien juist daardoor, was het inmiddels zo erg dat het grote enge woord viel in dat gesprek.

Teerzalf.

Dun.. dunn.. dunnnn…

De meeste mensen, neem bijvoorbeeld vrijwel iedereen die ik ooit heb geaaid, hebben uit zichzelf een fijne zachte huid die in staat is zichzelf vet te houden. Als je zo’n soort huid combineert met een goed dieet resulteert dit in een prachtige glans en zo’n buitenkant waar je de hele dag wel tegen aan zou willen kruipen. Natuurlijk krijgt iedereen wel eens een puistje hier en daar, maar meer dan een keertje scrubben en wat bodylotion is niet echt nodig ter onderhoud.

Bij mij ligt dat dus een beetje anders. De huid uit zichzelf doet eigenlijk meer aan als een gedroogd, op plaatsen gebarsten, woestijnlandschap en bij de minste geringste verstoring gaat de fucker jeuken als de ***.

En zoals iedereen die wel eens langdurig jeuk heeft gehad weet: krabben genereert de perfecte feedback-loop. Dat ongelooflijk heerlijke gevoel wat je krijg van een kriebel wegjagen door er flink met je nagels overheen te raggen geeft zo onmiddellijk bevrediging dat je gewoon weet dat het een goed idee is. Dat je er vervolgens alleen maar meer jeuk van krijgt, of in het ergste geval wondjes mee creëert, wordt niet op tijd geregistreerd door je hersens en heeft dus duidelijk niets te maken met dat goddelijke gevoel van krassen en krabben.

Maar jeuk komt niet enkel alleen van het krabben. Constitutioneel eczeem, de variant waar mijn aardse ruimteschip mee is uitgerust, is een feature waar je de rest van je leven mee mag doen. Het heeft minder actieve periodes waarin je huid er, hoewel droog, behoorlijk normaal uitziet.

Jeej, make-up kan dan!

Maar ook periodes waarin het plotseling een stuk erger wordt (flares) en je je terdege bewust bent van de chronische aard van deze ziekte. In mijn ervaring worden flares vooral getriggerd door stress, maar allergieën, seizoenen of een ongezonde omgeving kunnen ook invloed hebben.

En zo beland ik eens in de zoveel tijd bij de dermatoloog om het stappenplan weer eens uit te voeren. Want in de afgelopen tien jaar is er eigenlijk weinig tot niets veranderd in de aanpak.

Je begint altijd met je favoriete vette zalf. Want droog = jeuk. Ik ga wel eens voor cetomacrogol zalf, cetomacrogol creme, vaseline paraffine en, de meest recente, koelzalf zonder rozenolie.

Oh ja, een of andere blije hippie heeft ooit bedacht dat het een goed idee is om voor een doelgroep huidpatiënten die bovengemiddeld veel allergieën heeft (bijvoorbeeld voor parfums) een zalf te ontwikkelen waarvan de standaardoptie rozenolie bevat. 

Hoe… wat… maar… ik snap het niet!

Mocht de vette zalf niet genoeg zoden aan de dijk zetten dan kun je je zalvenpakket uitbreiden met hormoonzalf. Dit soort zalven bevat corticosteroïden en die kunnen behoorlijk heftig zijn. Bij langdurig gebruik zijn er allerlei vervelende bijwerkingen, maar als je een strak smeerschema aanhoudt kan er vrij weinig misgaan. En aangezien het zowel jeuk als ontstekingen onderdrukt, ben ik zeker lid van de Fanclub Hormoonzalf!

Maar als je huid alsnog denkt de oorlog te winnen tegen het grote medische arsenaal wat tot dan toe al is ingezet, zit er maar een ding op. Dik insmeren met de meest absurde prut, afdekken met verbanden en wachten tot je een nieuwe huid hebt gegroeid!

Oké, dat komt misschien wat overdreven over, maar echt fijn is (de lichte variant van) teerzalf dus niet. Toen ik vorige week in paniek aan kwam zetten bij wat op dat moment een 10-minuten controlegesprek bleek te zijn (lees: haastig strippen en met ontbloot bovenlijf gestrest een plan van aanpak uitstippelen), was ik wanhopig genoeg om absoluut in te stemmen met alles wat mijn lieve dermatologe voorstelde. Ondanks dat het betekende dat ik een heel sterk ruikende zalf moest smeren, vrijwel overal op mijn lichaam, die je huid zo gevoelig maakt voor UV licht dat je verder als dracula door het leven moet. Oh, en had ik al gezegd dat je handschoentjes aan moet bij alles wat je doet! Stel je maar eens voor hoe je dan je veters strikt of honing op een broodje smeert…

De eerste dagen is het een enorme verlichting om die rotzooi, die ik niet meer in huis heb gehad sinds de zwarte jaren van mijn puberteit, op je huid te mogen uitspreiden. Maar al redelijk snel heb je toch meer last van de hoofdpijn die de sterke geur veroorzaakt. De benauwdheid die je vervolgens oploopt is ook al niet te prettig (heuh, zo atopisch als de pest betekent ook… astma! Ik ben zo goed gebouwd…), maar gelukkig komt het door alle beperkende factoren toch al niet in je op om een potje flink te gaan sporten.

En oké oké, dit kon ik allemaal best nog wel aan. Ik ben gewoon naar het werk gegaan, heb zelfs nog wel redelijk kunnen slapen en mijn huid werd de eerste dagen best snel beter. Maar toen stagneerde het hele gebeuren een klein beetje. Misschien was het een onderdosering (die shit moet er dik op!) of misschien was mijn huid echt te ver heen. Hoe dan ook, bij de eerste afspraak op de dagbehandeling besloot mijn lieve andere dermatoloog dat het tijd werd voor the big guns en tevens de meest heftige stap in het arsenaal van huidartsen die ik tot nu toe ooit voorgeschreven heb gekregen.

Donkere teerzalf.

Het grote boze broertje van de lichte teerzalf. Een kleivormige substantie waarbij de roze schattige lichte teerzalf in vergelijking meer lijkt op een handcreme van Nivea. Het spul waar je twee beschermende lagen verband overheen legt en wat dan alsnog onuitwasbare vlekken maakt op de kleding die eroverheen zit. De stap in het stappenplan wat het insmeerritueel, inmiddels met de hulp van een gedwongen meewerkend persoon, verlengt tot twee keer per dag een heel uur smeren en afdekken. De stap die je verandert in een rottende mummie. De stap die je huid zo diep laat verdwijnen onder lagen kleding, verband en asfalt dat je effectief geen huid meer hebt. Ook al was het doel van het hele gebeuren een betere huid. De stap die dusdanig vermoeiend is dat je weer eens weet wat chronisch ziek zijn echt betekent.

Die stap. Ja. Die kan me gestolen worden.


Deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Picture by Abel Planting.