Dat stomme verlichte gedoe

Na drie jaar horten en stoten, stopte ik tien maanden geleden met methotrexaat. In eerste instantie omdat ik (vermoedelijk) corona had, maar uiteindelijk omdat ik liever een slechte huid had dan de ellendige misselijkheid die ik ervan kreeg. Bij de gedachte alleen al word ik onpasselijk! En zolang er een pandemie door onze wereld heen raast, wacht ik liever ook met het uitproberen van andere systemische medicatie.

Gelukkig is methotrexaat een traag-werkend medicijn, dus het positieve effect bleef de eerste maanden nog hangen. Toch is mijn huid inderdaad geleidelijk slechter geworden, en inmiddels zijn de dalen weer diep en heb ik soms slapeloze nachten van de jeuk. Met een streng smeer-regime bestaande uit hormoonzalf, teerzalf, protopic en basiszalf gecombineerd met handschoentjes en zalfkleding krijg ik alles vaak maar nét onder controle.

Toch ben ik niet helemaal terug bij af, want ik heb mezelf ook flink ontwikkeld in de afgelopen drie jaar. Ik ken mijn lichaam veel beter en weet beter dan ooit dat stress een enorm effect heeft op mijn eczeem. Ook heb ik een coachopleiding gedaan, waarin ik veel heb geleerd over omgaan met moeilijke, pijnlijke situaties. Zo weet ik dat acceptatie een stuk constructiever is dan je altijd maar verzetten tegen de dingen waar je geen controle over hebt. Want uiteindelijk lukt dat toch niet en zorgt die controledrang er alleen maar voor dat je naast het doorleven van de moeilijke situatie ook nog eens extra gaat zitten lijden.

Oftewel, in theorie weet ik dat het me kan helpen om mijn eczeem en de (beperkte) behandelopties te accepteren en gewoon mét eczeem te leven. Mijn interne criticus sputtert trouwens meteen tegen als ik dit schrijf: Rot op met al dat stomme verlichte gedoe, eczeem is gewoon klote! En zelfs het moedige stemmetje in mijn hoofd vindt het lastig. Ik weet helemaal niet of ik wel de bereidheid kan vinden om ervoor te kiezen om de jeuk en de pijn… en de schilfers… en al het zalven…. en de zalfkleding…… en de slapeloze nachten…… gewoon te ervaren zoals het is. Dat is in de praktijk echt flipping moeilijk!

Wat ik wel weet is dat ik kan oefenen. Een kwartier heel bewust ruimte maken voor mijn frustratie en verdriet over mijn huid. Bereid zijn om voor een moment te ervaren hoe de jeuk nou echt voelt. En dan, al is het heel kort, merken dat ik dat ook gewoon overleef. Of ervoor kiezen om toch iets leuks en onverstandigs te gaan doen, ook al vindt mijn geweten het een slecht idee omdat mijn huid er slechter van wordt. Met acceptatie geldt hetzelfde als met alle andere skills: oefening baart kunst.

Dus, ben ik nou verlicht en heb ik nergens meer last van? Natuurlijk niet! Ik heb nog steeds veel jeuk, word geregeld knettergek van al het smeren en de wondjes doen nog steeds zeer. En daar komt echt niet altijd acceptatie bij kijken. Gelukkig staat mijn interne criticus niet achter het stuur en merk ik dat het me af en toe ook wél lukt om te denken: ‘goh, ik heb jeuk en ik heb pijn, interessant.’ en dan gewoon verder te gaan met de leuke dingen die ik wilde doen, mét de jeuk en de frustratie ernaast. Tot mijn stomme verbazing kun je dan eigenlijk best aardig genieten van je dag.


Deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *