Eigenlijk ben ik een vampier

Als je ooit over straat gaat en je ziet iemand fietsen met een groot hoed-plus-sjaal-gevaarte over het hoofd. Of er loopt iemand langs die eruitziet alsof een imker kinderen heeft gekregen met een stoffenkraam. Grote kans dat ik het ben. Hoewel ik als kind echt supermakkelijk bruin werd en van mezelf best een makkelijke huid heb – wat betreft zon, hè, dit blijft immers een blog over mijn eczeem 😉 – verbrand ik door mijn medicatie tegenwoordig heel erg snel.

Samen met mijn behoorlijk rossige partner heb ik al jaren de running joke dat we eigenlijk vampiers zijn. En we houden allebei het meest van dagen ‘zonder weer’. Je weet wel, 19 graden en bewolkt. Daarom gaan we bij voorkeur op vakantie naar het noorden. Als het ergens niet regenachtig is, zal je ons er niet vinden. En die ene keer dat we in de zomer toch naar Roemenië gingen, waren we zo bang om te verbranden dat we tropenkleding hebben aangeschaft!

Dus mijn praktijkdiploma dat (medicatie voor) eczeem invloed kan hebben op je zongevoeligheid heb ik al. Maar hoe zit het nou precies met de theorie? En over welke medicijnen gaat het nou eigenlijk? Ik dook de figuurlijke boeken in.

Wanneer moet je (extra) oppassen?

Voor we de lijst van medicatie induiken, voel ik me genoodzaakt om even de strenge tante uit te hangen door op te merken dat iedereen natuurlijk altijd goed moet oppassen voor de zon. Verbranden is slecht voor elk huidtype, met of zonder medicatie, en bij te veel blootstelling aan de zon heeft iedereen een verhoogde kans op huidkanker. Toch zijn er wel degelijk behandelmethoden bij eczeem waarbij je extra moet opletten en misschien zelfs zon zo veel mogelijk moet vermijden. Ze staan op een rijtje in de tabel onderaan deze post. 

Oké, maar hoe dan?

Ik heb zelf echt al een aantal keer de zon behoorlijk onderschat en op de figuurlijke, maar gelukkig niet letterlijke, blaren moeten zitten. Toen ik met methotrexaat startte, toen ik Protopic voorgeschreven kreeg, maar het meest nog toen ik met teerzalf begon: ‘Je huid is nu een stuk gevoeliger voor de zon, dus pas daar mee op.’  Ja, tuurlijk, met alle liefde. Ik ga mijn best doen, ofzo.

Onmiddellijk kwam ik erachter dat mijn natuurlijke best doen ondermaats was. Mijn huid is nou eenmaal zo overgevoelig als de pest, dus de meeste zonnebrandcrèmes kon ik helemaal niet verdragen. En een beetje oppassen door in de schaduw te blijven was duidelijk niet voldoende. Als ik eenmaal verbrand was – meestal zo binnen de eerste tien minuten (!) – kon het wel weken duren voordat mijn huid daarvan weer hersteld was. Oftewel: voor dit probleem is slimme problem-solving nodig!

Uiteindelijk heb ik een soort van verdeel en heers strategie ontwikkeld. Allereerst, zo veel mogelijk uit de zon blijven. Hoewel er dus nog steeds veel licht is in de schaduw, is het toch altijd beter om direct zonlicht te vermijden. Vervolgens: afdekken. Ik liet het hierboven al even doorschemeren, maar ik draag in de zomer dus echt altijd een hoed. Omdat mijn eczeem meestal het ergst is in mijn nek, en een decolleté er gewoon om vraagt om te verbranden, draag ik als het zonnig is ook bijna altijd hemdjes of T-shirts met een kolletje. Gelukkig kan ik vaak wel wegkomen met blote benen. Is het echt bloedjeheet? Dan komt daar een omslagdoek bij, gewoon huppakee over de hoed heen. En als ik weet dat ik voor langere tijd buiten ben, bijvoorbeeld bij een wandeling, dan draag ik een tropenblouse met een hoge kraag.

Tegelijk ben ik al een behoorlijk end gekomen in de zoektocht naar een geschikte zonnebrandcrème. Na veel trial en error weet ik nu dat ik Biodermal best goed kan hebben. Ik smeer nog steeds zo min mogelijk en bij voorkeur niet op gevoelige huid, maar als ik verder oppas voor andere prikkels kan ik best een dagje mijn armen en schouders insmeren. Het allerbelangrijkst is in ieder geval om koste wat kost, moe of niet, te douchen voor het slapen gaan. Want nergens krijg ik zo gegarandeerd uitslag van als slapen met een laagje semi-geparfumeerde smurrie.

Overzicht van medicijnen en hun interactie met licht

MedicijnInteractie met zonne- of UV-stralingAdvies
Lokale therapie
Basiszalf, basiscrème, ureum en corticosteroïdenGeen interactie bekend.Volg algemeen zonadvies: blijf niet te lang in de zon en smeer zonnebrandcrème.
Teerzalf en teershampooSnellere (ernstige) huidverbranding en meer kans op huiduitslag, jeuk en huidverkleuringen door reactie met UVA-straling.Blootstelling aan zonlicht of UV-licht vermijden, ook achter glas, tijdens behandeling en tot enkele dagen (zalf met teeroplossing) of zelfs weken (pasta met pix lithanthracis) na gebruik. Gebruik een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor en bedek de huid met beschermende kleding.
Pimecrolimuscrème (Elidel) en tacrolimuszalf (Protopic)Het is nog onduidelijk wat de bijwerkingen van deze medicijnen in combinatie met zonlicht zijn op de lange termijn.Beperk blootstelling aan zonlicht of UV-licht tot een minimum. Gebruik een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor en bedek de huid met beschermende kleding.
LichttherapieDe kans op verbranden is erg groot op dagen waarop de behandeling met UV-licht plaatsvindt. Bij inname van psoraleen per capsule moet je ogen en huid gedurende 8 uur goed beschermen; die zijn dan gevoeliger voor zonlicht, TL-licht en televisie.
Bij belichting na een bad met psoraleen moet je de huid gedurende 24 uur extra beschermen tegen zonlicht. Gebruik een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor en bedek de huid met beschermende kleding.
Systemische medicatie
MethotrexaatMogelijk snellere (ernstige) huidverbranding en meer kans op huiduitslag, jeuk en huidverkleuringen door reactie met UVA-straling.Vermijd blootstelling aan zonlicht en UV-licht door het dragen van beschermende kleding en het gebruik van een zonnebrandmiddel met een hoge beschermingsfactor.
Ciclosporine, azathioprine, mycofenolaatmofetyl, mycofenolzuur en tacrolimus (oraal)(Mogelijk) vergrote kans op huidkanker.Beperk blootstelling aan zonlicht of UV-licht tot een minimum. Gebruik een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor en bedek de huid met beschermende kleding.
Orale corticosteroïdenHet is nog onduidelijk wat de bijwerkingen van deze medicijnen in combinatie met zonlicht zijn op de lange termijn.Beperk blootstelling aan zonlicht en UV-licht door het dragen van beschermende kleding en het gebruik van een zonnebrandmiddel met een hoge beschermingsfactor.
DupilumabGeen interactie bekend.Volg algemeen zonadvies: blijf niet te lang in de zon en smeer zonnebrandcrème.
Er zijn behandelmethoden voor eczeem waarbij je de zon zelfs zo veel mogelijk moet vermijden

Bronnen

> Farmacotherapeutisch Kompas
www.farmacotherapeutischkompas.nl

> NVDV Richtlijn Constitutioneel Eczeem 2019
https://nvdv.nl/patienten/richtlijnen-en-onderzoek/richtlijnen/richtlijn-constitutioneel-eczeem

> NVDV Leidraad Dermatocorticosteroiden
https://nvdv.nl/professionals/nvdv/standpunten-en-leidraden/dermatocorticosteroiden-leidraad


Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE. Foto door Abel Planting.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *