Het is alweer een ruime drie jaar geleden dat ik besloot om de ergste eczeem-flare-up van mijn leven te bestrijden met methotrexaat (MTX). Toen was dat best een enge en heftige stap om te zetten, maar inmiddels ben ik er wel soort van aan gewend. Toch droom ik ervan om eindelijk van die verschrikkelijke misselijkheid af te zijn en overweeg ik overstappen naar ciclosporine.
Eind februari
Als ik op mijn werk aankom, merk ik dat er iets mis is. Al een paar dagen gaan gesprekken alleen nog maar over Corona, maar nu is de toon ineens omgeslagen van grappend naar serieus. De eerste Nederlander is positief getest. Het was natuurlijk een kwestie van tijd, maar toch voelt dit wel ernstig. In mijn hoofd knaagt een angstig stemmetje.
De week vliegt voorbij en langzaam wordt de gravitas van de situatie duidelijk. Houdt afstand. Schudt geen handen. Was je handen, was je handen, was je handen. Het knagende stemmetje wordt luider… Ben ik met astma een risicogeval? Kan mijn huid het aan als ik mijn handen zo vaak was? Is systemische medicatie eigenlijk nog wel veilig? Loopt mijn eczeem uit de hand als ik stop met MTX? Ik ben bang voor de gevolgen van toch ziek worden.
Na veel twijfel, bijwerkingen bestuderen en een gesprek met mijn dermatoloog, besluit ik dat ik de misselijkheid voor nu accepteer. Ciclosporine is immers een immunosuppresor, niet bepaald een goede keuze als er een potentieel dodelijk virus rond raast. Dus ik blijf MTX gebruiken en zet gewoon alles op alles om gezond te blijven. Dan komt het goed, toch?
Half maart
De Corona-crisis wordt langzaam erger. Ik moet verplicht thuiswerken en zelfs de scholen gaan dicht. De wereld lijkt opeens compleet anders en een stuk gevaarlijker. Ik doe mijn best om goed afstand te houden, maar heb niet bepaald het gevoel controle te hebben. Het zwaarst is om voor onbepaalde tijd afscheid te nemen van mijn vriend, want we vormen volgens de overheid namelijk geen huishouden. Hoewel ik echt mijn best doe om sane te blijven – gezond eten, vroeg naar bed, elke dag yoga, projecten om bezig te blijven – word ik langzaam ellendig van de dreiging en overmacht.
En dan begint het: Hoofdpijn. Keelpijn. Benauwdheid. En die genadeloze vermoeidheid. Oh shit. Dit kan weinig anders zijn. Als ik eerder dacht dat mijn wereld onherkenbaar was, is hij nu compleet gedecimeerd. Hoewel het voor Corona-standaarden milde klachten zijn, zie ik alleen mijn bed, mijn wc en mijn koelkast. Die overigens vol zit met niets dan houdbare maaltijden, gebracht door anderen. De wetenschap dat deze ziekte juist na een aantal weken plots kan verergeren met zware gevolgen gonst door mijn hoofd. Ik weet dat de kansen klein zijn bij een jong persoon als ik, maar pfff… hier kun je dood aan gaan.
Hoewel ik me echt bang voel, kan ik toch nog wat moed vinden. Er zijn nog keuzes om te maken, dus ik heb nog invloed. Ik besluit te stoppen met MTX (natuurlijk in overleg met de dermatoloog) en mijn lichaam alle kracht te geven die het nodig heeft om beter te worden. En mijn eczeem? Het regime wordt rigoureus smeren, schoonmaken zo vaak het kan en heel heel heel veel slapen.
De dagen verstrijken en langzaam maken de hoofdpijn en keelpijn plaats voor een snotneus. De vermoeidheid is nog wel voelbaar, maar de benauwdheid is een stuk minder. Ik begin hoop te krijgen dat ik snel weer naar de supermarkt kan. Na drie weken zal ik toch wel beter zijn? Ha! Hoewel ik me naar normale standaarden prima voel, is de benauwdheid er na vijf weken nog steeds, zonder enig teken van verbetering. Afhankelijk zijn van anderen voor boodschappen en het missen van mijn vriend beginnen me op te breken. In mijn hoofd niets dan bargaining. Zo ziek voel ik me niet, is het echt nodig om binnen te blijven? Misschien is het gewoon astma? Uiteindelijk bel ik de huisarts, gewoon om het zeker te weten. Conclusie: zelfs met lichte benauwdheid moet ik binnen blijven! De wanhoop slaat in.
Begin mei
Pas nog een volle week later durf ik eindelijk te besluiten dat ik echt beter ben. De neusverkoudheid is eindelijk weg en ik vind dat als je met heel goed voelen nog steeds twijfelt of je nou wel of niet benauwd bent, dat het antwoord dan gewoon nee is.
Na zes weken in quarantaine eindelijk naar de supermarkt! Eindelijk wandelen met mijn vriend. Nog wel op 1½ meter afstand, maar er wordt alweer gesproken over het openen van de scholen. Dus er is uitzicht op snel weer kunnen knuffelen!
En de plot-twist? Na zes weken zonder MTX is mijn huid nog steeds prima! Dus ik besluit dat ik het voorlopig zonder blijf doen. Goodbye misselijkheid, hello lekker glas wijn. Natuurlijk, Corona is niet hoe ik erachter had willen komen en ik geloof niet dat mijn eczeem altijd rustig blijft. Ik kan immers zo weer een flare-up krijgen. Toch voel ik me nu even een fricking lucky bastard dat het weer zo goed gaat en daar ga ik lekker van genieten.
Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE. Foto door Abel Planting.
Nice Hanne dat het ook z’n positieve kant heeft, gaat het nog steeds goed met je eczeem? En was het nou corona of weet je dat niet?
Hej Rachel! Helaas is het after-effect van mijn medicatie inmiddels weggezakt, dus het schommelt nu een stuk meer met mijn eczeem. Het gaat meestal heen en weer tussen prima te doen en best wel slecht. En nee, we zijn er nooit achter gekomen of het nou corona was, omdat er toen nog niet getest werd. Het is wel heel erg waarschijnlijk, vooral omdat we allebei nog wel met achterblijvende vermoeidheid en benauwdheid zitten. Groetjes!