[Content warning: naalden]
Mijn vingers weigeren te typen. Keer op keer vorm ik een paar woorden, maar de zin komt niet af. De eerste alinea blijft ongeschreven. Het onderwerp is té oncomfortabel om over na te denken, dus mijn hersens filteren alle gedachten tot ik wazig voor me uit zit te staren.
Ik besloot om MTX te gaan prikken in plaats van slikken, omdat mijn huid nog niet genoeg reageerde op 20mg pillen. En inderdaad, alles verbeterde flink van het wekelijkse portie darts. Niet dat ik echt enthousiast werd over het idee van een naald in mijn been… :/ Een evenwicht tussen medicatie en zalf leek eindelijk realistisch. Toch bleef ik nog zitten met die ellendige misselijkheid.
Meestal omschrijf ik het als iets dat lijkt op wagenziekte, waardoor ik het liefste met mijn hoofd zo stil mogelijk in bed blijf liggen. In erge weken duurde dit vijf dagen. Omdat ik al mijn hele leven getergd wordt door wondjes, kloven, jeuk… ben ik gewend aan me af en toe flink rot voelen. Toch merk ik dat er een enorm verschil zit tussen je ziek voelen vanwege eczeem, óf je ziek voelen als bijwerking van medicijnen.
Dit komt, volgens mij, omdat je elke keer bewust de keuze maakt om de medicatie te nemen, wetend dat je je compleet ellendig gaat voelen. En je lichaam gaat zichzelf daarvoor beschermen. Zelf merkte ik dat ik het steeds moeilijker vond om de medicijnen te nemen. Ik was er compleet van overtuigd dat het beter voor me was, dat ik écht de prik wilde zetten, dat het zó voorbij zou zijn… maar als ik met de spuit in mijn handen zat raakte ik compleet in paniek.
Uiteindelijk hoefde ik maar iets kleins te merken dat me herinnerde aan de medicatie en ik was al misselijk. De geur van alcohol, de kleur van de vloeistof, de kamer waar ik de prikken zette… Het werd zo lastig voor me dat ik uit ellende een aantal weken compleet stopte met MTX. Het lukte gewoon echt niet meer.
Ik voelde me zo verslagen. Het was zo’n lange en moeilijke reis om een beetje balans te vinden en het ging eindelijk zó goed met mijn huid. Waarom kon ik niet gewoon de medicijnen nemen?! Tegelijk wilde ik zo hard mogelijk weglopen van alles. Voor altijd stoppen. Nooit meer die ellendige misselijke dagen. Dan maar jeuk.
Mijn hersens hielden me in een houdgreep. Paniek als ik dacht aan de MTX. Angst voor een heftige terugval met mijn eczeem. En absoluut complete leegte in mijn hoofd als ik probeerde te kiezen tussen stoppen of doorgaan. Zelfs nu ik probeer om dit verhaal op te schrijven, merk ik dat mijn hoofd gewoon weigert na te denken over dit onderwerp.
Toch kwam de beslissing uiteindelijk. Ik verlaagde de dosering naar 15 mg zodat ik nog maar één dag in de week misselijk was, zocht hulp bij een psycholoog en vroeg mijn partners om voortaan het prikken van me over te nemen.
Maar wat vooral hielp, was de realisatie dat chronisch ziek ook echt betekent dat je chronisch ziek bent. Zelfs als ik nu deze behandeling stopzet, zal ik me op andere manieren ellendig blijven voelen. En als puntje bij paaltje komt, is die gekmakende jeuk even beperkend als één dag misselijk in de week, maar nu kan ik er tenminste omheen plannen. Hoe stom en cliché het ook klinkt, het toverwoord bleek acceptatie.
En als ik op maandag compleet ellendig in bed lig en de twijfels weer op komen zetten, kan ik nu tenminste met eerlijkheid tegen mezelf zeggen: Morgen is het weer over. Beloofd.
Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.
