Eigenlijk ben ik een vampier

Als je ooit over straat gaat en je ziet iemand fietsen met een groot hoed-plus-sjaal-gevaarte over het hoofd. Of er loopt iemand langs die eruitziet alsof een imker kinderen heeft gekregen met een stoffenkraam. Grote kans dat ik het ben. Hoewel ik als kind echt supermakkelijk bruin werd en van mezelf best een makkelijke huid heb – wat betreft zon, hè, dit blijft immers een blog over mijn eczeem 😉 – verbrand ik door mijn medicatie tegenwoordig heel erg snel.

Samen met mijn behoorlijk rossige partner heb ik al jaren de running joke dat we eigenlijk vampiers zijn. En we houden allebei het meest van dagen ‘zonder weer’. Je weet wel, 19 graden en bewolkt. Daarom gaan we bij voorkeur op vakantie naar het noorden. Als het ergens niet regenachtig is, zal je ons er niet vinden. En die ene keer dat we in de zomer toch naar Roemenië gingen, waren we zo bang om te verbranden dat we tropenkleding hebben aangeschaft!

Dus mijn praktijkdiploma dat (medicatie voor) eczeem invloed kan hebben op je zongevoeligheid heb ik al. Maar hoe zit het nou precies met de theorie? En over welke medicijnen gaat het nou eigenlijk? Ik dook de figuurlijke boeken in.

Wanneer moet je (extra) oppassen?

Voor we de lijst van medicatie induiken, voel ik me genoodzaakt om even de strenge tante uit te hangen door op te merken dat iedereen natuurlijk altijd goed moet oppassen voor de zon. Verbranden is slecht voor elk huidtype, met of zonder medicatie, en bij te veel blootstelling aan de zon heeft iedereen een verhoogde kans op huidkanker. Toch zijn er wel degelijk behandelmethoden bij eczeem waarbij je extra moet opletten en misschien zelfs zon zo veel mogelijk moet vermijden. Ze staan op een rijtje in de tabel onderaan deze post. 

Oké, maar hoe dan?

Ik heb zelf echt al een aantal keer de zon behoorlijk onderschat en op de figuurlijke, maar gelukkig niet letterlijke, blaren moeten zitten. Toen ik met methotrexaat startte, toen ik Protopic voorgeschreven kreeg, maar het meest nog toen ik met teerzalf begon: ‘Je huid is nu een stuk gevoeliger voor de zon, dus pas daar mee op.’  Ja, tuurlijk, met alle liefde. Ik ga mijn best doen, ofzo.

Onmiddellijk kwam ik erachter dat mijn natuurlijke best doen ondermaats was. Mijn huid is nou eenmaal zo overgevoelig als de pest, dus de meeste zonnebrandcrèmes kon ik helemaal niet verdragen. En een beetje oppassen door in de schaduw te blijven was duidelijk niet voldoende. Als ik eenmaal verbrand was – meestal zo binnen de eerste tien minuten (!) – kon het wel weken duren voordat mijn huid daarvan weer hersteld was. Oftewel: voor dit probleem is slimme problem-solving nodig!

Uiteindelijk heb ik een soort van verdeel en heers strategie ontwikkeld. Allereerst, zo veel mogelijk uit de zon blijven. Hoewel er dus nog steeds veel licht is in de schaduw, is het toch altijd beter om direct zonlicht te vermijden. Vervolgens: afdekken. Ik liet het hierboven al even doorschemeren, maar ik draag in de zomer dus echt altijd een hoed. Omdat mijn eczeem meestal het ergst is in mijn nek, en een decolleté er gewoon om vraagt om te verbranden, draag ik als het zonnig is ook bijna altijd hemdjes of T-shirts met een kolletje. Gelukkig kan ik vaak wel wegkomen met blote benen. Is het echt bloedjeheet? Dan komt daar een omslagdoek bij, gewoon huppakee over de hoed heen. En als ik weet dat ik voor langere tijd buiten ben, bijvoorbeeld bij een wandeling, dan draag ik een tropenblouse met een hoge kraag.

Tegelijk ben ik al een behoorlijk end gekomen in de zoektocht naar een geschikte zonnebrandcrème. Na veel trial en error weet ik nu dat ik Biodermal best goed kan hebben. Ik smeer nog steeds zo min mogelijk en bij voorkeur niet op gevoelige huid, maar als ik verder oppas voor andere prikkels kan ik best een dagje mijn armen en schouders insmeren. Het allerbelangrijkst is in ieder geval om koste wat kost, moe of niet, te douchen voor het slapen gaan. Want nergens krijg ik zo gegarandeerd uitslag van als slapen met een laagje semi-geparfumeerde smurrie.

Overzicht van medicijnen en hun interactie met licht

MedicijnInteractie met zonne- of UV-stralingAdvies
Lokale therapie
Basiszalf, basiscrème, ureum en corticosteroïdenGeen interactie bekend.Volg algemeen zonadvies: blijf niet te lang in de zon en smeer zonnebrandcrème.
Teerzalf en teershampooSnellere (ernstige) huidverbranding en meer kans op huiduitslag, jeuk en huidverkleuringen door reactie met UVA-straling.Blootstelling aan zonlicht of UV-licht vermijden, ook achter glas, tijdens behandeling en tot enkele dagen (zalf met teeroplossing) of zelfs weken (pasta met pix lithanthracis) na gebruik. Gebruik een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor en bedek de huid met beschermende kleding.
Pimecrolimuscrème (Elidel) en tacrolimuszalf (Protopic)Het is nog onduidelijk wat de bijwerkingen van deze medicijnen in combinatie met zonlicht zijn op de lange termijn.Beperk blootstelling aan zonlicht of UV-licht tot een minimum. Gebruik een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor en bedek de huid met beschermende kleding.
LichttherapieDe kans op verbranden is erg groot op dagen waarop de behandeling met UV-licht plaatsvindt. Bij inname van psoraleen per capsule moet je ogen en huid gedurende 8 uur goed beschermen; die zijn dan gevoeliger voor zonlicht, TL-licht en televisie.
Bij belichting na een bad met psoraleen moet je de huid gedurende 24 uur extra beschermen tegen zonlicht. Gebruik een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor en bedek de huid met beschermende kleding.
Systemische medicatie
MethotrexaatMogelijk snellere (ernstige) huidverbranding en meer kans op huiduitslag, jeuk en huidverkleuringen door reactie met UVA-straling.Vermijd blootstelling aan zonlicht en UV-licht door het dragen van beschermende kleding en het gebruik van een zonnebrandmiddel met een hoge beschermingsfactor.
Ciclosporine, azathioprine, mycofenolaatmofetyl, mycofenolzuur en tacrolimus (oraal)(Mogelijk) vergrote kans op huidkanker.Beperk blootstelling aan zonlicht of UV-licht tot een minimum. Gebruik een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor en bedek de huid met beschermende kleding.
Orale corticosteroïdenHet is nog onduidelijk wat de bijwerkingen van deze medicijnen in combinatie met zonlicht zijn op de lange termijn.Beperk blootstelling aan zonlicht en UV-licht door het dragen van beschermende kleding en het gebruik van een zonnebrandmiddel met een hoge beschermingsfactor.
DupilumabGeen interactie bekend.Volg algemeen zonadvies: blijf niet te lang in de zon en smeer zonnebrandcrème.
Er zijn behandelmethoden voor eczeem waarbij je de zon zelfs zo veel mogelijk moet vermijden

Bronnen

> Farmacotherapeutisch Kompas
www.farmacotherapeutischkompas.nl

> NVDV Richtlijn Constitutioneel Eczeem 2019
https://nvdv.nl/patienten/richtlijnen-en-onderzoek/richtlijnen/richtlijn-constitutioneel-eczeem

> NVDV Leidraad Dermatocorticosteroiden
https://nvdv.nl/professionals/nvdv/standpunten-en-leidraden/dermatocorticosteroiden-leidraad


Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE. Foto door Abel Planting.

Er was eens een pandemie…

Het is alweer een ruime drie jaar geleden dat ik besloot om de ergste eczeem-flare-up van mijn leven te bestrijden met methotrexaat (MTX). Toen was dat best een enge en heftige stap om te zetten, maar inmiddels ben ik er wel soort van aan gewend. Toch droom ik ervan om eindelijk van die verschrikkelijke misselijkheid af te zijn en overweeg ik overstappen naar ciclosporine. 

Eind februari

Als ik op mijn werk aankom, merk ik dat er iets mis is. Al een paar dagen gaan gesprekken alleen nog maar over Corona, maar nu is de toon ineens omgeslagen van grappend naar serieus. De eerste Nederlander is positief getest. Het was natuurlijk een kwestie van tijd, maar toch voelt dit wel ernstig. In mijn hoofd knaagt een angstig stemmetje. 

De week vliegt voorbij en langzaam wordt de gravitas van de situatie duidelijk. Houdt afstand. Schudt geen handen. Was je handen, was je handen, was je handen. Het knagende stemmetje wordt luider… Ben ik met astma een risicogeval? Kan mijn huid het aan als ik mijn handen zo vaak was? Is systemische medicatie eigenlijk nog wel veilig? Loopt mijn eczeem uit de hand als ik stop met MTX? Ik ben bang voor de gevolgen van toch ziek worden.

Na veel twijfel, bijwerkingen bestuderen en een gesprek met mijn dermatoloog, besluit ik dat ik de misselijkheid voor nu accepteer. Ciclosporine is immers een immunosuppresor, niet bepaald een goede keuze als er een potentieel dodelijk virus rond raast. Dus ik blijf MTX gebruiken en zet gewoon alles op alles om gezond te blijven. Dan komt het goed, toch?

Half maart

De Corona-crisis wordt langzaam erger. Ik moet verplicht thuiswerken en zelfs de scholen gaan dicht. De wereld lijkt opeens compleet anders en een stuk gevaarlijker. Ik doe mijn best om goed afstand te houden, maar heb niet bepaald het gevoel controle te hebben. Het zwaarst is om voor onbepaalde tijd afscheid te nemen van mijn vriend, want we vormen volgens de overheid namelijk geen huishouden. Hoewel ik echt mijn best doe om sane te blijven – gezond eten, vroeg naar bed, elke dag yoga, projecten om bezig te blijven – word ik langzaam ellendig van de dreiging en overmacht.

En dan begint het: Hoofdpijn. Keelpijn. Benauwdheid. En die genadeloze vermoeidheid. Oh shit. Dit kan weinig anders zijn. Als ik eerder dacht dat mijn wereld onherkenbaar was, is hij nu compleet gedecimeerd. Hoewel het voor Corona-standaarden milde klachten zijn, zie ik alleen mijn bed, mijn wc en mijn koelkast. Die overigens vol zit met niets dan houdbare maaltijden, gebracht door anderen. De wetenschap dat deze ziekte juist na een aantal weken plots kan verergeren met zware gevolgen gonst door mijn hoofd. Ik weet dat de kansen klein zijn bij een jong persoon als ik, maar pfff… hier kun je dood aan gaan.

Hoewel ik me echt bang voel, kan ik toch nog wat moed vinden. Er zijn nog keuzes om te maken, dus ik heb nog invloed. Ik besluit te stoppen met MTX (natuurlijk in overleg met de dermatoloog) en mijn lichaam alle kracht te geven die het nodig heeft om beter te worden. En mijn eczeem? Het regime wordt rigoureus smeren, schoonmaken zo vaak het kan en heel heel heel veel slapen.

De dagen verstrijken en langzaam maken de hoofdpijn en keelpijn plaats voor een snotneus. De vermoeidheid is nog wel voelbaar, maar de benauwdheid is een stuk minder. Ik begin hoop te krijgen dat ik snel weer naar de supermarkt kan. Na drie weken zal ik toch wel beter zijn? Ha! Hoewel ik me naar normale standaarden prima voel, is de benauwdheid er na vijf weken nog steeds, zonder enig teken van verbetering. Afhankelijk zijn van anderen voor boodschappen en het missen van mijn vriend beginnen me op te breken. In mijn hoofd niets dan bargaining. Zo ziek voel ik me niet, is het echt nodig om binnen te blijven? Misschien is het gewoon astma? Uiteindelijk bel ik de huisarts, gewoon om het zeker te weten. Conclusie: zelfs met lichte benauwdheid moet ik binnen blijven! De wanhoop slaat in.

Begin mei

Pas nog een volle week later durf ik eindelijk te besluiten dat ik echt beter ben. De neusverkoudheid is eindelijk weg en ik vind dat als je met heel goed voelen nog steeds twijfelt of je nou wel of niet benauwd bent, dat het antwoord dan gewoon nee is.

Na zes weken in quarantaine eindelijk naar de supermarkt! Eindelijk wandelen met mijn vriend. Nog wel op 1½ meter afstand, maar er wordt alweer gesproken over het openen van de scholen. Dus er is uitzicht op snel weer kunnen knuffelen! 

En de plot-twist? Na zes weken zonder MTX is mijn huid nog steeds prima! Dus ik besluit dat ik het voorlopig zonder blijf doen. Goodbye misselijkheid, hello lekker glas wijn. Natuurlijk, Corona is niet hoe ik erachter had willen komen en ik geloof niet dat mijn eczeem altijd rustig blijft. Ik kan immers zo weer een flare-up krijgen. Toch voel ik me nu even een fricking lucky bastard dat het weer zo goed gaat en daar ga ik lekker van genieten.

 


Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE. Foto door Abel Planting.

System override

[Content warning: naalden]

Mijn vingers weigeren te typen. Keer op keer vorm ik een paar woorden, maar de zin komt niet af. De eerste alinea blijft ongeschreven. Het onderwerp is té oncomfortabel om over na te denken, dus mijn hersens filteren alle gedachten tot ik wazig voor me uit zit te staren.

Ik besloot om MTX te gaan prikken in plaats van slikken, omdat mijn huid nog niet genoeg reageerde op 20mg pillen. En inderdaad, alles verbeterde flink van het wekelijkse portie darts. Niet dat ik echt enthousiast werd over het idee van een naald in mijn been… :/ Een evenwicht tussen medicatie en zalf leek eindelijk realistisch. Toch bleef ik nog zitten met die ellendige misselijkheid.

Meestal omschrijf ik het als iets dat lijkt op wagenziekte, waardoor ik het liefste met mijn hoofd zo stil mogelijk in bed blijf liggen. In erge weken duurde dit vijf dagen. Omdat ik al mijn hele leven getergd wordt door wondjes, kloven, jeuk… ben ik gewend aan me af en toe flink rot voelen. Toch merk ik dat er een enorm verschil zit tussen je ziek voelen vanwege eczeem, óf je ziek voelen als bijwerking van medicijnen.

Dit komt, volgens mij, omdat je elke keer bewust de keuze maakt om de medicatie te nemen, wetend dat je je compleet ellendig gaat voelen. En je lichaam gaat zichzelf daarvoor beschermen. Zelf merkte ik dat ik het steeds moeilijker vond om de medicijnen te nemen. Ik was er compleet van overtuigd dat het beter voor me was, dat ik écht de prik wilde zetten, dat het zó voorbij zou zijn… maar als ik met de spuit in mijn handen zat raakte ik compleet in paniek.

Uiteindelijk hoefde ik maar iets kleins te merken dat me herinnerde aan de medicatie en ik was al misselijk. De geur van alcohol, de kleur van de vloeistof, de kamer waar ik de prikken zette… Het werd zo lastig voor me dat ik uit ellende een aantal weken compleet stopte met MTX. Het lukte gewoon echt niet meer.

Ik voelde me zo verslagen. Het was zo’n lange en moeilijke reis om een beetje balans te vinden en het ging eindelijk zó goed met mijn huid. Waarom kon ik niet gewoon de medicijnen nemen?! Tegelijk wilde ik zo hard mogelijk weglopen van alles. Voor altijd stoppen. Nooit meer die ellendige misselijke dagen. Dan maar jeuk.

Mijn hersens hielden me in een houdgreep. Paniek als ik dacht aan de MTX. Angst voor een heftige terugval met mijn eczeem. En absoluut complete leegte in mijn hoofd als ik probeerde te kiezen tussen stoppen of doorgaan. Zelfs nu ik probeer om dit verhaal op te schrijven, merk ik dat mijn hoofd gewoon weigert na te denken over dit onderwerp.

Toch kwam de beslissing uiteindelijk. Ik verlaagde de dosering naar 15 mg zodat ik nog maar één dag in de week misselijk was, zocht hulp bij een psycholoog en vroeg mijn partners om voortaan het prikken van me over te nemen.

Maar wat vooral hielp, was de realisatie dat chronisch ziek ook echt betekent dat je chronisch ziek bent. Zelfs als ik nu deze behandeling stopzet, zal ik me op andere manieren ellendig blijven voelen. En als puntje bij paaltje komt, is die gekmakende jeuk even beperkend als één dag misselijk in de week, maar nu kan ik er tenminste omheen plannen. Hoe stom en cliché het ook klinkt, het toverwoord bleek acceptatie.

En als ik op maandag compleet ellendig in bed lig en de twijfels weer op komen zetten, kan ik nu tenminste met eerlijkheid tegen mezelf zeggen: Morgen is het weer over. Beloofd.

 


Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Yikes…..

[Content warning: naalden] Mijn hoofd geeft het commando, maar mijn hand blijft stokstil. “In één vloeiende beweging”, zei de verpleegkundige, “als een dartpijltje.” Dat is een prachtig beeld, natuurlijk, behalve dat ik het nou nèt onwenselijk vind om dat dartpijltje IN MIJN BEEN TE STEKEN! Toen ik vanochtend vroeg op de fiets sprong, notabene op mijn vrije dag, had ik niet kunnen voorspellen dat ik nog voor de lunchpauze met een injectiespuit in mijn hand zou zitten. Bovenbeen ontbloot. Huid ontsmet. Naald in de aanslag. De hogere dosis MTX is echt niet aangeslagen en het middel werkt nou eenmaal beter in vloeibare vorm. Dus nu krijg ik prik-les. Starend naar de spuit overtuig ik mezelf dat het echt zo erg niet is. Pijn is tijdelijk en een prikje is zo voorbij. Toch houd ik onvrijwillig mijn kaken stijf op elkaar en is er geen beweging in mijn hand te krijgen. De verpleegkundige kijkt me bemoedigend aan en ik geef me eraan over. Doe nou maar gewoon... en prik! Oh shit oh shit oh shit… Amper overtuigd van het feit dat dat naaldje überhaupt indruk kan maken op mijn huid, laat ik mid-beweging de motivatie compleet varen. Nu bengelt het naaldje half in mijn dij en heb ik niet meer dan een laf gaatje gemaakt. Zucht. Ironisch genoeg is dit ongeveer hoe goed ik ben in darten. Diep ademhalen… je kunt dit. Bovendien, als je nu niet doorzet dan gaat de angst een eigen leven leiden en krijg je het nooit voor elkaar om dit wekelijks te doen! Ik zucht nog een keer en ontspan. Het lukt om door te duwen en de tweede poging slaagt. Yes! Voorzichtig spuit ik wat zoutoplossing in mijn been… Het is niet echt prettig, maar whatever, I’m doing it. Ergens tussen trots en beduusd fiets ik naar huis. Vreemde ochtend, dit. Ik vertrok met de hoop een rustige ochtend voor mezelf te hebben. Nu kom ik thuis met een speciale afvalemmer met een enorme waarschuwingssticker en heb ik geleerd hoe ik mezelf subcutane injecties moet toedienen.  Best stoer, eigenlijk.
Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE. Foto door Hanne Kause.