Nee, de titel is geen geniepige val om je te laten krabben aan dat vervelende plekje achter je oor. Hoewel, doe toch maar even snel, want nu je er op let kun je het eigenlijk niet meer negeren.
Beter zo? Ja he.
Dat vind ik nou ook. Krabben is het fijnste wat er is als er iets vervelend jeukt ergens op je lichaam. En dat is maar goed ook, want het zorgt er bijvoorbeeld voor dat je vervelende insecten van je lichaam af werkt voor ze ernstige schade kunnen aanrichten. Zo’n onderbewuste reactie is best nuttig dus. Helaas voor mij is het alleen een ongelooflijk onhandige respons als je eczeem hebt. Want een droge huid jeukt en krabben zorgt voor wondjes die zowel jeuken als ze stuk zijn als wanneer ze genezen! Wat een naaistreek.
En de titel is de naam van de cursus die gegeven wordt in het Radboud UMC waar ik aan mee mag doen. Ooit heette de cursus ‘Omgaan met jeuk’, maar dat vonden ze blijkbaar te suf. Een harde herinnering aan de narigheid, inclusief uitroepteken!, was blijkbaar een beter idee. Ik heb het niet verzonnen.
Maar op de onfortuinlijke naamgeving na heb ik al erg veel gehad aan deze cursus. Het sprak me van te voren vooral aan om lotgenoten te ontmoeten. Ook was ik erg benieuwd hoe ze van plan waren om het probleem op te lossen dat niet krabben jeuk eigenlijk ALTIJD ERGER MAAKT.
Ik krab nog even snel aan mijn elleboog.
De training wordt geleid door een medisch psychologe en een extreem ervaren, en brute, verpleegkundige. Nadat we de ruimte kregen om gewoon lekker even te klagen en ons te herkennen in elkaars verhalen, bleek de training uit verschillende stappen te bestaan. Vermoedelijk is het psychotherapeutisch allemaal erg correct, maar gelukkig weet ik daar helemaal niets van.
De eerste stap is bewustwording. Het idee is dat we nu vermoedelijk vooral veel krabben uit gewoonte, terwijl je eigenlijk echt alleen zou moeten krabben als je ook daadwerkelijk jeuk hebt. Om door te krijgen wanneer we dit doen, en hoe precies, was de eerste opdracht om elke dag een uur lang op te schrijven hoe veel we krabben. En ja, dat leidde zeker de eerste dagen tot een frustrerende extra hoeveelheid jeuk simpelweg door de aandacht die je ervoor hebt.
De tweede stap is minder krabben.
Fuck… dus toch he!
..
..
Maar oké, hoe moet dat dan?
Nou, echt alleen maar krabben als je daadwerkelijk jeuk hebt moet al veel verschil maken en dat heb ik nu door.
Vooruit… maar ik heb super veel jeuk!
Daarnaast helpt het om jezelf af te leiden. Het interessante aan jeuk is dat het erger wordt wanneer je je verveelt of stil zit. Op de bank hangen, scrollen door facebook of staren naar de tv zijn geen goede activiteiten.
Een ander hulpmiddel is onverenigbaar gedrag. Het idee hierachter is dat als je iets te doen hebt met je handen, je niet kunt krabben. De tweede opdracht was dan ook om elke keer als je krabde, of op het punt stond om te krabben, een vaste vorm van onverenigbaar gedrag te hebben als alternatief. Met een beetje geluk train je jezelf om de krabreflex als reactie op jeuk te hijacken.
Ik had zelf het geweldige idee om het nuttige met het onaangename te verenigen en mijn handen op mijn bekken te leggen en mijn heup te kantelen. Want wat is er nou beter dan om je chronische ziekte te gebruiken om je postuur te verbeteren?! Straks ben ik Pavlov getraind om bij elke kleine kriebel meteen rechtop te gaan staan. Super briljant, al zeg ik het zelf.
Gelukkig zijn er ook nog daadwerkelijk manieren om de jeuk minder te maken. Dingen die helpen zijn minder zweten, de huid koelen met een cold pack en niet krabben maar drukken met de vingertoppen. En de laatste stap om jeuk zo veel mogelijk te elimineren heb ik eigenlijk al eerder besproken en dit is goed onderhoud.
Ik ben een aantal weken geleden doorverwezen naar de arbeids- en tijdsintensieve behandeling (ATB) van de afdeling Dermatologie. Hier heb ik geleerd om de leiding te nemen over mijn eigen behandeling zodat ik het ziekenhuis niet de hele tijd plat hoef te lopen. Of zoals de verpleegkundige vandaag mooi zei:
Je hebt nu letterlijk en figuurlijk de juiste tools in huis om je eczeem onder controle te houden.
Prachtig. Ik ben ontslagen en mag het in mijn eentje doen. Mijn eigen verantwoordelijkheid… godver.
En ik moet toegeven, de teerzalf helpt echt goed. Mijn huid is zo rustig dat het me zelf verbaasd. En belangrijker, ik lijk daadwerkelijk enige invloed te hebben op de flares. De plekken waar teerzalf nog echt nodig zijn, zijn een stuk kleiner dan eerst en het smeren gaat steeds sneller.
Aan de andere kant vind ik het nog erg moeilijk om te accepteren dat dit nu een blijvend deel van mijn leven gaat zijn. Want het blijft simpelweg een kwestie van smeren smeren smeren.
Als het goed gaat heel veel vette zalf smeren.
Als het slecht gaat heel veel teerzalf smeren.
En zelfs als het goed gaat op je benen, buik, rug, gezicht en billen en je dit als jonge enthousiasteling het liefste viert door naakt door de straten te gaan rennen en te schreeuwen: ‘I grew new skin, bitches!’. Als de trots over je nieuwe huid ervoor zorgt dat het laatste waar je aan wilt denken is je prachtige lichaam afdekken met lagen klei.
Dan kan het nog betekenen dat je handen en armen tegenstribbelen en er niets anders meer op zit dan toch weer die verbanden uit de la te halen.
Of hard krabben!
Deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.