MTX – Scratch That

Dat stomme verlichte gedoe

Na drie jaar horten en stoten, stopte ik tien maanden geleden met methotrexaat. In eerste instantie omdat ik (vermoedelijk) corona had, maar uiteindelijk omdat ik liever een slechte huid had dan de ellendige misselijkheid die ik ervan kreeg. Bij de gedachte alleen al word ik onpasselijk! En zolang er een pandemie door onze wereld heen raast, wacht ik liever ook met het uitproberen van andere systemische medicatie.

Gelukkig is methotrexaat een traag-werkend medicijn, dus het positieve effect bleef de eerste maanden nog hangen. Toch is mijn huid inderdaad geleidelijk slechter geworden, en inmiddels zijn de dalen weer diep en heb ik soms slapeloze nachten van de jeuk. Met een streng smeer-regime bestaande uit hormoonzalf, teerzalf, protopic en basiszalf gecombineerd met handschoentjes en zalfkleding krijg ik alles vaak maar nét onder controle.

Toch ben ik niet helemaal terug bij af, want ik heb mezelf ook flink ontwikkeld in de afgelopen drie jaar. Ik ken mijn lichaam veel beter en weet beter dan ooit dat stress een enorm effect heeft op mijn eczeem. Ook heb ik een coachopleiding gedaan, waarin ik veel heb geleerd over omgaan met moeilijke, pijnlijke situaties. Zo weet ik dat acceptatie een stuk constructiever is dan je altijd maar verzetten tegen de dingen waar je geen controle over hebt. Want uiteindelijk lukt dat toch niet en zorgt die controledrang er alleen maar voor dat je naast het doorleven van de moeilijke situatie ook nog eens extra gaat zitten lijden.

Oftewel, in theorie weet ik dat het me kan helpen om mijn eczeem en de (beperkte) behandelopties te accepteren en gewoon mét eczeem te leven. Mijn interne criticus sputtert trouwens meteen tegen als ik dit schrijf: Rot op met al dat stomme verlichte gedoe, eczeem is gewoon klote! En zelfs het moedige stemmetje in mijn hoofd vindt het lastig. Ik weet helemaal niet of ik wel de bereidheid kan vinden om ervoor te kiezen om de jeuk en de pijn… en de schilfers… en al het zalven…. en de zalfkleding…… en de slapeloze nachten…… gewoon te ervaren zoals het is. Dat is in de praktijk echt flipping moeilijk!

Wat ik wel weet is dat ik kan oefenen. Een kwartier heel bewust ruimte maken voor mijn frustratie en verdriet over mijn huid. Bereid zijn om voor een moment te ervaren hoe de jeuk nou echt voelt. En dan, al is het heel kort, merken dat ik dat ook gewoon overleef. Of ervoor kiezen om toch iets leuks en onverstandigs te gaan doen, ook al vindt mijn geweten het een slecht idee omdat mijn huid er slechter van wordt. Met acceptatie geldt hetzelfde als met alle andere skills: oefening baart kunst.

Dus, ben ik nou verlicht en heb ik nergens meer last van? Natuurlijk niet! Ik heb nog steeds veel jeuk, word geregeld knettergek van al het smeren en de wondjes doen nog steeds zeer. En daar komt echt niet altijd acceptatie bij kijken. Gelukkig staat mijn interne criticus niet achter het stuur en merk ik dat het me af en toe ook wél lukt om te denken: ‘goh, ik heb jeuk en ik heb pijn, interessant.’ en dan gewoon verder te gaan met de leuke dingen die ik wilde doen, mét de jeuk en de frustratie ernaast. Tot mijn stomme verbazing kun je dan eigenlijk best aardig genieten van je dag.

Deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Er was eens een pandemie…

Het is alweer een ruime drie jaar geleden dat ik besloot om de ergste eczeem-flare-up van mijn leven te bestrijden met methotrexaat (MTX). Toen was dat best een enge en heftige stap om te zetten, maar inmiddels ben ik er wel soort van aan gewend. Toch droom ik ervan om eindelijk van die verschrikkelijke misselijkheid af te zijn en overweeg ik overstappen naar ciclosporine.

Eind februari

Als ik op mijn werk aankom, merk ik dat er iets mis is. Al een paar dagen gaan gesprekken alleen nog maar over Corona, maar nu is de toon ineens omgeslagen van grappend naar serieus. De eerste Nederlander is positief getest. Het was natuurlijk een kwestie van tijd, maar toch voelt dit wel ernstig. In mijn hoofd knaagt een angstig stemmetje.

De week vliegt voorbij en langzaam wordt de gravitas van de situatie duidelijk. Houdt afstand. Schudt geen handen. Was je handen, was je handen, was je handen. Het knagende stemmetje wordt luider… Ben ik met astma een risicogeval? Kan mijn huid het aan als ik mijn handen zo vaak was? Is systemische medicatie eigenlijk nog wel veilig? Loopt mijn eczeem uit de hand als ik stop met MTX? Ik ben bang voor de gevolgen van toch ziek worden.

Na veel twijfel, bijwerkingen bestuderen en een gesprek met mijn dermatoloog, besluit ik dat ik de misselijkheid voor nu accepteer. Ciclosporine is immers een immunosuppresor, niet bepaald een goede keuze als er een potentieel dodelijk virus rond raast. Dus ik blijf MTX gebruiken en zet gewoon alles op alles om gezond te blijven. Dan komt het goed, toch?

Half maart

De Corona-crisis wordt langzaam erger. Ik moet verplicht thuiswerken en zelfs de scholen gaan dicht. De wereld lijkt opeens compleet anders en een stuk gevaarlijker. Ik doe mijn best om goed afstand te houden, maar heb niet bepaald het gevoel controle te hebben. Het zwaarst is om voor onbepaalde tijd afscheid te nemen van mijn vriend, want we vormen volgens de overheid namelijk geen huishouden. Hoewel ik echt mijn best doe om sane te blijven – gezond eten, vroeg naar bed, elke dag yoga, projecten om bezig te blijven – word ik langzaam ellendig van de dreiging en overmacht.

En dan begint het: Hoofdpijn. Keelpijn. Benauwdheid. En die genadeloze vermoeidheid. Oh shit. Dit kan weinig anders zijn. Als ik eerder dacht dat mijn wereld onherkenbaar was, is hij nu compleet gedecimeerd. Hoewel het voor Corona-standaarden milde klachten zijn, zie ik alleen mijn bed, mijn wc en mijn koelkast. Die overigens vol zit met niets dan houdbare maaltijden, gebracht door anderen. De wetenschap dat deze ziekte juist na een aantal weken plots kan verergeren met zware gevolgen gonst door mijn hoofd. Ik weet dat de kansen klein zijn bij een jong persoon als ik, maar pfff… hier kun je dood aan gaan.

Hoewel ik me echt bang voel, kan ik toch nog wat moed vinden. Er zijn nog keuzes om te maken, dus ik heb nog invloed. Ik besluit te stoppen met MTX (natuurlijk in overleg met de dermatoloog) en mijn lichaam alle kracht te geven die het nodig heeft om beter te worden. En mijn eczeem? Het regime wordt rigoureus smeren, schoonmaken zo vaak het kan en heel heel heel veel slapen.

De dagen verstrijken en langzaam maken de hoofdpijn en keelpijn plaats voor een snotneus. De vermoeidheid is nog wel voelbaar, maar de benauwdheid is een stuk minder. Ik begin hoop te krijgen dat ik snel weer naar de supermarkt kan. Na drie weken zal ik toch wel beter zijn? Ha! Hoewel ik me naar normale standaarden prima voel, is de benauwdheid er na vijf weken nog steeds, zonder enig teken van verbetering. Afhankelijk zijn van anderen voor boodschappen en het missen van mijn vriend beginnen me op te breken. In mijn hoofd niets dan bargaining. Zo ziek voel ik me niet, is het echt nodig om binnen te blijven? Misschien is het gewoon astma? Uiteindelijk bel ik de huisarts, gewoon om het zeker te weten. Conclusie: zelfs met lichte benauwdheid moet ik binnen blijven! De wanhoop slaat in.

Begin mei

Pas nog een volle week later durf ik eindelijk te besluiten dat ik echt beter ben. De neusverkoudheid is eindelijk weg en ik vind dat als je met heel goed voelen nog steeds twijfelt of je nou wel of niet benauwd bent, dat het antwoord dan gewoon nee is.

Na zes weken in quarantaine eindelijk naar de supermarkt! Eindelijk wandelen met mijn vriend. Nog wel op 1½ meter afstand, maar er wordt alweer gesproken over het openen van de scholen. Dus er is uitzicht op snel weer kunnen knuffelen!

En de plot-twist? Na zes weken zonder MTX is mijn huid nog steeds prima! Dus ik besluit dat ik het voorlopig zonder blijf doen. Goodbye misselijkheid, hello lekker glas wijn. Natuurlijk, Corona is niet hoe ik erachter had willen komen en ik geloof niet dat mijn eczeem altijd rustig blijft. Ik kan immers zo weer een flare-up krijgen. Toch voel ik me nu even een fricking lucky bastard dat het weer zo goed gaat en daar ga ik lekker van genieten.

Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE. Foto door Abel Planting.

System override

[Content warning: naalden]

Mijn vingers weigeren te typen. Keer op keer vorm ik een paar woorden, maar de zin komt niet af. De eerste alinea blijft ongeschreven. Het onderwerp is té oncomfortabel om over na te denken, dus mijn hersens filteren alle gedachten tot ik wazig voor me uit zit te staren.

Ik besloot om MTX te gaan prikken in plaats van slikken, omdat mijn huid nog niet genoeg reageerde op 20mg pillen. En inderdaad, alles verbeterde flink van het wekelijkse portie darts. Niet dat ik echt enthousiast werd over het idee van een naald in mijn been… :/ Een evenwicht tussen medicatie en zalf leek eindelijk realistisch. Toch bleef ik nog zitten met die ellendige misselijkheid.

Meestal omschrijf ik het als iets dat lijkt op wagenziekte, waardoor ik het liefste met mijn hoofd zo stil mogelijk in bed blijf liggen. In erge weken duurde dit vijf dagen. Omdat ik al mijn hele leven getergd wordt door wondjes, kloven, jeuk… ben ik gewend aan me af en toe flink rot voelen. Toch merk ik dat er een enorm verschil zit tussen je ziek voelen vanwege eczeem, óf je ziek voelen als bijwerking van medicijnen.

Dit komt, volgens mij, omdat je elke keer bewust de keuze maakt om de medicatie te nemen, wetend dat je je compleet ellendig gaat voelen. En je lichaam gaat zichzelf daarvoor beschermen. Zelf merkte ik dat ik het steeds moeilijker vond om de medicijnen te nemen. Ik was er compleet van overtuigd dat het beter voor me was, dat ik écht de prik wilde zetten, dat het zó voorbij zou zijn… maar als ik met de spuit in mijn handen zat raakte ik compleet in paniek.

Uiteindelijk hoefde ik maar iets kleins te merken dat me herinnerde aan de medicatie en ik was al misselijk. De geur van alcohol, de kleur van de vloeistof, de kamer waar ik de prikken zette… Het werd zo lastig voor me dat ik uit ellende een aantal weken compleet stopte met MTX. Het lukte gewoon echt niet meer.

Ik voelde me zo verslagen. Het was zo’n lange en moeilijke reis om een beetje balans te vinden en het ging eindelijk zó goed met mijn huid. Waarom kon ik niet gewoon de medicijnen nemen?! Tegelijk wilde ik zo hard mogelijk weglopen van alles. Voor altijd stoppen. Nooit meer die ellendige misselijke dagen. Dan maar jeuk.

Mijn hersens hielden me in een houdgreep. Paniek als ik dacht aan de MTX. Angst voor een heftige terugval met mijn eczeem. En absoluut complete leegte in mijn hoofd als ik probeerde te kiezen tussen stoppen of doorgaan. Zelfs nu ik probeer om dit verhaal op te schrijven, merk ik dat mijn hoofd gewoon weigert na te denken over dit onderwerp.

Toch kwam de beslissing uiteindelijk. Ik verlaagde de dosering naar 15 mg zodat ik nog maar één dag in de week misselijk was, zocht hulp bij een psycholoog en vroeg mijn partners om voortaan het prikken van me over te nemen.

Maar wat vooral hielp, was de realisatie dat chronisch ziek ook echt betekent dat je chronisch ziek bent. Zelfs als ik nu deze behandeling stopzet, zal ik me op andere manieren ellendig blijven voelen. En als puntje bij paaltje komt, is die gekmakende jeuk even beperkend als één dag misselijk in de week, maar nu kan ik er tenminste omheen plannen. Hoe stom en cliché het ook klinkt, het toverwoord bleek acceptatie.

En als ik op maandag compleet ellendig in bed lig en de twijfels weer op komen zetten, kan ik nu tenminste met eerlijkheid tegen mezelf zeggen: Morgen is het weer over. Beloofd.

Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Yikes…..

[Content warning: naalden] Mijn hoofd geeft het commando, maar mijn hand blijft stokstil. “In één vloeiende beweging”, zei de verpleegkundige, “als een dartpijltje.” Dat is een prachtig beeld, natuurlijk, behalve dat ik het nou nèt onwenselijk vind om dat dartpijltje IN MIJN BEEN TE STEKEN! Toen ik vanochtend vroeg op de fiets sprong, notabene op mijn vrije dag, had ik niet kunnen voorspellen dat ik nog voor de lunchpauze met een injectiespuit in mijn hand zou zitten. Bovenbeen ontbloot. Huid ontsmet. Naald in de aanslag. De hogere dosis MTX is echt niet aangeslagen en het middel werkt nou eenmaal beter in vloeibare vorm. Dus nu krijg ik prik-les. Starend naar de spuit overtuig ik mezelf dat het echt zo erg niet is. Pijn is tijdelijk en een prikje is zo voorbij. Toch houd ik onvrijwillig mijn kaken stijf op elkaar en is er geen beweging in mijn hand te krijgen. De verpleegkundige kijkt me bemoedigend aan en ik geef me eraan over. Doe nou maar gewoon... en prik! Oh shit oh shit oh shit… Amper overtuigd van het feit dat dat naaldje überhaupt indruk kan maken op mijn huid, laat ik mid-beweging de motivatie compleet varen. Nu bengelt het naaldje half in mijn dij en heb ik niet meer dan een laf gaatje gemaakt. Zucht. Ironisch genoeg is dit ongeveer hoe goed ik ben in darten. Diep ademhalen… je kunt dit. Bovendien, als je nu niet doorzet dan gaat de angst een eigen leven leiden en krijg je het nooit voor elkaar om dit wekelijks te doen! Ik zucht nog een keer en ontspan. Het lukt om door te duwen en de tweede poging slaagt. Yes! Voorzichtig spuit ik wat zoutoplossing in mijn been… Het is niet echt prettig, maar whatever, I’m doing it. Ergens tussen trots en beduusd fiets ik naar huis. Vreemde ochtend, dit. Ik vertrok met de hoop een rustige ochtend voor mezelf te hebben. Nu kom ik thuis met een speciale afvalemmer met een enorme waarschuwingssticker en heb ik geleerd hoe ik mezelf subcutane injecties moet toedienen. Best stoer, eigenlijk.

Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE. Foto door Hanne Kause.

Bewust Onbeschonken Blogger: wijn

Leeftijd: 31
Mankementen: astma, eczeem, allergieën, stresskip
Voedselallergieën en beperkingen: ei, noten, pinda’s en alcohol

Op het gebied van gezondheid ben ik één van de gelukkigen die is opgezadeld met de gouden driehoek astma, eczeem en (voedsel)allergieën. Allemaal prima mee te leven uiteindelijk, maar bij tijd en wijle heeft mijn lichaam hierdoor behoorlijk veel aandacht nodig.

Door een plotselinge verslechtering van mijn huid, bijvoorbeeld, ben ik nu al een paar jaar op zoek naar een nieuwe balans tussen gezondheid en prettig leven. Verschillende zalven en zelfs een speciaal dieet zijn de revue gepasseerd en uiteindelijk ben ik begonnen met methotrexaat. Dit is een immuun-onderdrukkend medicijn wat een nogal grote aanslag pleegt op je nieren en lever. Oftewel: geen alcohol meer voor mij. In deze serie neem ik je mee op mijn soms frustrerende reis als onvrijwillige geheelonthouder.

Alcoholvrije wijn als concept is succesvol aan mijn aandacht ontglipt, tot ik actief op zoek ging naar frisdrankalternatieven. Ik had dus ook echt geen idee wat ik kon verwachten toen ik, op goed vertrouwen, de fles mee naar huis nam die me werd aangeraden in de slijterij. Maar hé, wijn is bij uitstek het product waar mensen Grote Meningen over hebben, “dus”, dacht ik zo, “er zullen vast genoeg geheelonthouders zijn die hun best hebben gedaan om iets uitmuntends te produceren, toch?” Toch..?

Toch niet. Of áls dat zo is, dan heb ik helaas het juiste merk nog niet gevonden. Ik probeerde onder andere Torres Natureo Red (Gall en Gall) en Free Feather (Albert Heijn). Hoewel de witte wijn van Free Feather mijn kaasfondue en risotto absoluut weer eetbaar maakt, zijn zowel de rode als witte wijnen als drankje niet echt bijzonder. Niet dat het vies is, maar het heeft gewoon niet de kick van wijn. Daardoor draagt het voor mij niet echt iets bij ten opzichte van druivensap of frisdrank.

De uitzondering hierop vind ik de alcoholvrije bubbels. Verassend vergelijkbaar met een (simpele) prosecco en feestelijk genoeg om een speciaal gevoel aan de avond te geven. Nou moet ik eerlijk toegeven dat ik altijd al een fan ben geweest van zoete witte wijn met bubbels (champagne of niet), dus hou dat in gedachten. Als je al niet van champagne houdt, dan vind je dit waarschijnlijk ook niets.

Over de bubbeldranken Viverty (Albert Heijn) en Rotkäppchen (Vinotheek) ben ik allebei erg enthousiast, hoewel ik Viverty wel net iets lekkerder vind, maar dat zou ook kunnen komen door gewenning. De bubbels van Barrels en Drums (o.a. Gall en Gall) was me door een collega erg aangeraden, maar viel juist tegen. Deze heeft een overheersende smaak van -volgens mij- vlierbloesem, wat ik niet echt lekker vind.

Oh, en Amé is gewoon dure Dubbel Fris.

Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Allergie & Voeding, verenigingstijdschrift van de Stichting Voedselallergie. Foto door Abel Planting.

Bewust Onbeschonken Blogger: ginger beer

Leeftijd: 31
Mankementen: astma, eczeem, allergieën, stresskip
Voedselallergieën en beperkingen: ei, noten, pinda’s en alcohol

Op het gebied van gezondheid ben ik één van de gelukkigen die is opgezadeld met de gouden driehoek: astma, eczeem en (voedsel)allergieën. Allemaal prima mee te leven uiteindelijk, maar bij tijd en wijle heeft mijn lichaam hierdoor behoorlijk veel aandacht nodig.

Door een plotselinge verslechtering van mijn huid, bijvoorbeeld, ben ik nu al een paar jaar op zoek naar een nieuwe balans tussen gezondheid en prettig leven. Verschillende zalven en zelfs een speciaal dieet zijn de revue gepasseerd en uiteindelijk ben ik begonnen met methotrexaat. Dit is een immuun-onderdrukkend medicijn wat een nogal grote aanslag pleegt op je nieren en lever. Oftewel: geen alcohol meer voor mij. In deze serie neem ik je mee op mijn soms frustrerende reis als onvrijwillige geheelonthouder.

Uiteraard is er een gedegen betoog op te stellen over waarom (sommige) ginger beers en ginger ales ook gewoon frisdranken zijn, maar toch wil ik deze kruidige drankjes aandragen als geweldig alcoholvrij/alcoholarm alternatief. Onder de aanname dat je van gember houdt, natuurlijk.

Bij mij zit de liefde voor gember diepgeworteld. Het is zo’n soort smaak die niet bijzonder zoet of hartig is en mijn oma leeft met dit motto. Als kind al schreef ik odes aan haar kip met gember, at ik met veel dankbaarheid gekonfijte gember als fruit en bleef ik maar zeuren of ze de peren met kugel eindelijk een keer zonder amandelen wilde maken. Voedselallergieën, je zult ze maar hebben 😉

Meer recentelijk ben ik erachter gekomen dat het niet normaal is om de stukken gember uit je thee op te eten. Wist ik veel. In ieder geval is het dus geen grote verrassing dat ik naar de gember greep toen ik geen alcohol meer mocht drinken; en ik er al snel achter kwam dat vooral de ginger beer helemaal de shit is.

Van oorsprong is het grote verschil tussen deze dranken dat ginger beer gebrouwen wordt, terwijl ginger ale simpelweg koolzuurhoudend water is met een gembersmaak. Door dit verschil in bereiding hebben ginger beers daarom een wat sterkere, pittige smaak, wat minder koolzuur en kunnen ze tot 0.5% alcohol bevatten. Inmiddels komt het vaker voor dat kleine brouwerijen ook hun ginger ale laten fermenteren en produceren sommige grote frisdrankmaatschappijen hun ginger beer juist op de luie manier door een wat sterkere gembersmaak te gebruiken. Ikzelf heb geen sterke voorkeur voor het bereidingsproces, als het maar Sterk Spul is. Overigens is het wel belangrijk om het suikerpercentage in de gaten te houden, het blijft immers frisdrank.

Mijn favorieten zijn de ginger beers van Belvoir, Bundaberg en Fentimans. De Thomas Henry Ginger Ale is mij natuurlijk te mak, maar hun ginger beer -die ze vanwege het Reinheitsgebot in Duitsland hebben omgedoopt tot Spicy Ginger-is best lekker. Als je van bloemige smaken houdt, dan raad ik de Hot Ginger Beer aan van Luscombe. Zowel de ale als de beer van Fever Tree, daarentegen, vond ik niet bijzonder boeiend, maar ik heb goede dingen gehoord over de smokey variant. Op mijn verlanglijstje staan ook nog de bijzondere creaties van Wostok, zoals de gember/dragon smaak of de peer/rozemarijn.

Oh.. en voor de duidelijkheid, kom alsjeblieft niet aanzetten met Royal Club.

In het volgende deel van deze serie probeer ik mijn teleurstelling over alcoholvrije wijn te verdoezelen met bubbels!

Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Allergie & Voeding, verenigingstijdschrift van de Stichting Voedselallergie. Foto door Abel Planting.

Bewust Onbeschonken Blogger: bier

Leeftijd: 31
Mankementen: astma, eczeem, allergieën, stresskip
Voedselallergieën en beperkingen: ei, noten, pinda’s en alcohol

Op het gebied van gezondheid ben ik één van de gelukkigen die is opgezadeld met de gouden driehoek: astma, eczeem en (voedsel)allergieën. Allemaal prima mee te leven uiteindelijk, maar bij tijd en wijle heeft mijn lichaam hierdoor behoorlijk veel aandacht nodig.

Door een plotselinge verslechtering van mijn huid, bijvoorbeeld, ben ik nu al een paar jaar op zoek naar een nieuwe balans tussen gezondheid en prettig leven. Verschillende zalven en zelfs een speciaal dieet zijn de revue gepasseerd en uiteindelijk ben ik begonnen met methotrexaat. Dit is een immuun-onderdrukkend medicijn wat een nogal grote aanslag pleegt op je nieren en lever. Oftewel: geen alcohol meer voor mij. In deze serie neem ik je mee op mijn soms frustrerende reis als onvrijwillige geheelonthouder.

Als je me vraagt wat er in me op komt bij het woord alcoholvrij, dan zegt mijn hoofd maltbier. En daar komt dan ook meteen een soort ongeïnteresseerd ‘meh’-gevoel bij bovendrijven; ik heb er geen geweldige herinneringen aan. Ik hield al niet zo van pils, en als je de alcohol dan ook nog weglaat… Mijn eerste tripje naar de alcoholvrije sectie van de supermarkt anderhalf jaar geleden begon dan ook met weinig hoop. Maar wow, wat bleek dat onterecht! Alcoholvrij bier is steeds populairder geworden en dat is te merken aan het aanbod en de kwaliteit.

Om te beginnen is het belangrijk om even wat termen te definiëren. Het ene maltbier is het andere namelijk niet. Ik onderscheid twee categorieën: alcoholvrij en alcoholarm. Alcoholvrij bevat simpelweg geen alcohol: 0.0%, punt. Maar… hoewel het een behoorlijke uitdaging is om aangeschoten te worden van alcoholarm bier, kan er dus wel tot 0.5% alcohol in zitten. Gelukkig voor mij is het geen probleem om alcoholarme drankjes te combineren met mijn medicatie, want er is nogal een groot verschil in smaak tussen de twee. Dat kleine beetje alcohol dat nog in alcoholarme drank achterblijft zorgt namelijk voor een veel rijkere biersmaak, in tegenstelling tot de veel zoetere alcoholvrije alternatieven.

Behalve de hoeveelheid alcohol, maakt het soort bier natuurlijk ook nog uit. Want damn, er zijn tegenwoordig veel verschillende soorten malt-speciaal-bieren op de markt! Klassiek pils, een lekker Duits witbiertje, verschillende Indian pale ale’s en sinds kort zelfs een bockbier voor de fijnproever. Er is echt veel te vinden in het alcoholvrije schap.

Mij maak je blij met de Jever Fun (0.5%), de IPA van VandeStreek (0.5%) en de BrewDog van Nanny State (0.5%). Alle drie echt geweldige biertjes. De Riegele Liberis IPA (0.0%) is ook lekker, maar net als de pilsjes die echt alcoholvrij zijn, vind ik deze toch wat zoet. De ‘Bock jij of Bock ik’ (0.5%), de nieuwe creatie van onze eigen Utrechtse brouwerij VandeStreek, is dan weer heel erg lekker.

Maar.. mijn absolute favoriet is een lekkere koude Weihenstephaner (0.5%). Fris, smaakt naar bier, bevat geen suiker… Fucking briljant! Die gezegende Stephan gaat wat mij betreft echt ver voorbij aan zijn concurrenten van Paulaner en Franziskaner, die wat zoeter zijn en minder naar echt bier smaken.

En dan heb je nog de radlers. Oh, radlers, hoe zijn jullie toch zo populair geworden?! Het is mij een raadsel. Echt helemaal niets ten nadele van mensen die van dit zoete vruchtendrankje houden, maar zeker de alcoholvrije variant is gewoon geen bier. Wat helemaal geen probleem zou zijn, als dit niet vaak DE ENIGE ALCOHOLARME BIEROPTIE ZOU ZIJN OP DE MEESTE BORRELS! Erger nog, soms is het zelfs het enige alcoholarme alternatief zonder cafeïne. Je weet wel, die andere stof die ik niet in overmaat mag nuttigen met mijn medicatie! Kom op, mensen!

Oh, well, uiteindelijk heb ik niets te klagen met de ruime keuze aan geweldige bieren die beschikbaar is in de supermarkt [1] en de beperkte keuze op feestjes los ik gewoon op door mijn eigen voorraad mee te nemen. Problem solved!

Overigens, uit interesse nam ik laatst een slokje Jupiler, want ik doe het immers al bijna anderhalf jaar zonder alcohol en ik wilde weer eens echt genieten. Holy damn… wat is alcohol smerig zeg!

In het volgende deel van deze serie kom ik uit de kast met mijn voorkeur voor alles wat met gember te maken heeft!

[1] Het aanbod verschilt nogal per supermarktketen, maar de meeste van deze beschreven bieren zijn te koop bij de grotere filialen van de Albert Heijn. Tot mijn verdriet zijn er veel, waaronder de geweldige Weihenstephaner, niet te krijgen bij de Coop, Jumbo of Emté.

Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Allergie & Voeding, verenigingstijdschrift van de Stichting Voedselallergie. Foto’s door Abel Planting.

Wishful thinking

Pfff… hoewel het zo mooi zou zijn geweest voor het plot van mijn verhaal als mijn methotrexaat (MTX) pillen inderdaad de magische oplossing waren die ik omschreef, is de werkelijkheid toch een stuk meer messy dan dat. Zucht. Bij dezen dus een update van de update.

Herfst kwam en ging, en uiteindelijk is het echt winter geworden. In ieder geval een paar weken. Mijn huid heeft er flink onder te lijden gehad en de al verhoogde dosis van 17.5 mg MTX is zelfs niet genoeg gebleken. Hoewel het grootste deel van mijn lichaam zich prima gedroeg (het ingepakte deel om precies te zijn), kreeg ik het eczeem op mijn handen en nek weer echt niet onder controle.

Ik pakte de teerzalf er maar weer bij.
Ik smeerde hormoonzalf twee weken door.
Ik begon weer met het dragen van zalfhandschoentjes.
Ik ververste de basiszalf elk uur.
No luck.

Toch maar een nieuwe zalf erbij dan: Protopic, voor op de niet-hormoonzalfdagen. Holy Fuck! Dat spul zet je huid in de fik! Het voelde als zo’n heftige allergische reactie met bijbehorende jeuk, dat ik het uiteindelijk toch niet kon volhouden en er weer mee gestopt ben.

Flink gefrustreerd en met lage verwachtingen ging ik terug naar de dermatoloog. Ik zag de bui al hangen: dat wordt injecties. De vorige keer dat we de dosis van de MTX omhoog gooiden, vertelde ze me namelijk dat dit echt de maximale dosis is die je nog mag innemen met pillen. Gelukkig bleek dat iets genuanceerder en hebben we toch besloten om 20 mg te proberen. Ze voorspelde wel dat de bijwerkingen meer zouden toenemen dan het positieve effect van het medicijn, maar ze hoopte toch dat dit kleine duwtje in de goede richting net genoeg zou zijn om het eczeem te temmen.

Toch is dit nu al weer een paar maanden geleden en veel verbetering heb ik eerlijk gezegd nog niet gemerkt. Mijn handen en nek zijn nog vaak pijnlijk en de pessimist in mij vindt zelfs dat het bijna net zo erg is als voor ik begon met de medicatie. Bovendien heb ik er een geweldige nieuwe bijwerking bij: acute misselijkheid die een paar uur duurt. Super fun.

Maar wat ik eigenlijk nog veel lastiger vind dat de staat van mijn huid in dit gure weer, is de angst dat we de dosis maar moeten blijven verhogen. Steeds blijkt het toch net niet goed genoeg te zijn, maar waar eindigt het dan? Het zijn toch best serieuze medicijnen met vrij riskante bijwerkingen. Als mijn huid niet eens zoveel beter was dan voor ik ermee begon, waarom neem ik het risico van blijvende schade dan? Niet echt gedachtes waar ik heel blij van word 🙁

Gelukkig kwam er perspectief uit een onverwachte hoek. Zoals jullie misschien weten ben ik actief bij de vereniging voor mensen met constitutioneel eczeem (VMCE) en die groep mensen zit vol met lieve ervaringsdeskundigen. Bij een telefoongesprek over iets heel anders, vertelde mijn verenigingsgenoot dat diens huid heel erg kan reageren op heftige temperatuurverschillen. In de weken dat het zo hard vroor was die daardoor zelfs echt aan huis gekluisterd.

Het is natuurlijk erg rot om te horen dat iemand het erg zwaar heeft en dat je weinig kunt doen om die persoon te helpen. Maar het kan wel heel nuttig zijn om de tips en adviezen van iemand die in hetzelfde schuitje zit te horen. Na dat gesprek ben ik er op gaan letten en bij mij leek het inderdaad echt slechter te gaan als de temperaturen onder nul kwamen. Ik ben daarom nog bewuster gaan inpakken als ik naar buiten ging en hoewel mijn huid natuurlijk niet ineens spontaan genezen was, gaf het me wel een hernieuwd gevoel van controle.

Maar nog belangrijker, het bevestigde in ieder geval de hoop dat zodra de temperaturen weer iets zachter zouden worden, mijn lichaam vanzelf weer wat zou gaan herstellen. En hoop is sterk en heeft me er ook deze keer weer doorheen getrokken.

Na dit warme weekend merk ik onmiddellijk verbetering.
Ik kan weer even ontspannen.
Ik hoef niet elk uur te smeren.
Ik heb mijn zalfhandschoentjes al weer twee dagen laten liggen.
En ik duim dat ik in ieder geval langzaam de teerzalf kan gaan afbouwen.

Zo zie je maar weer. Bij het managen van een chronische ziekte is hopen op een simpele oplossing toch echt wishful thinking.

Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Bewust Onbeschonken Blogger: een review

Om die ellendige jeuk eindelijk eens de kop in te smoren, ben ik heel wat experimenten aangegaan met mezelf; het ene moeilijker vol te houden dan het ander. Mijn voedselavontuur –waarin ik een koolhydraatarm en lactosevrij dieet probeerde bovenop mijn al bestaande allergieën– was bijvoorbeeld best een struggle, maar de verplichte alcohol-loosheid vanwege de pillen gaat juist heel gemakkelijk.

Sure, in een eerdere blogpost klaagde ik nog over de matigheid van geen alcohol mogen drinken als je thuiskomt van een heftige werkdag en je graag snel wil ontspannen. Iets met alternatieven zoeken en hardlopen als last resort. Maar al met al vind ik het eigenlijk best prettig dat ik per ongeluk geheelonthouder ben geworden. Geen katers, helderder hoofd… het is toch behoorlijk giftig spul, die drank.

Toch vind ik het, als ex-liefhebber van gin-tonic, speciaal bier en goede wijn, fijn om flink te zeiken over het gebrek aan lekkere drank-alternatieven op feestjes. Want frisdrank brengt het gewoon niet. Ga maar eens écht genieten… van een glas Fanta. Dat gaat je gewoon niet lukken. Hoe meer mind-full je drinkt, hoe viezer het is.

Het duurde dan ook niet lang voor ik uit pure ellende alle alcoholvrije alternatieven ben gaan proberen waar ik de hand op kon leggen. Oké, bijna alle. En zo ontwikkelde ik me van biersnob tot alcoholvrije-drank-snob, met gedetailleerde kennis over het bier-aanbod van alle speciaalzaken in mijn stad.

Omdat ik a) als echte kenner mijn kennis het liefst overdraag aan iedereen die het wil horen en b) het nou eenmaal in mijn voordeel is als mensen weten wat ik lekker vind, publiceer ik bij dezen mijn resultaten. Te beginnen met alcoholvrije cocktails! Of, zoals ze liefkozend worden genoemd… mocktails.

Mocktails

Hoewel ik nooit echt een grote cocktail-liefhebber ben geweest (tien euro neerleggen voor een drankje… eeh.. no, thanks!), is dit wel een logische eerste stap als je de frisdrank zat bent. Natuurlijk kun je denken aan de klassiekers: virgin sangria, virgin sunrise on the beach of de Shirley Temple. Allemaal prima alternatieven, maar ik vind het toch vooral gezoete vruchtensapjes. Daar loop ik niet warm voor. Om nog maar niet te spreken over anything met munt… dertien jaar later ben ik nog steeds niet hersteld van de eerste keer mojito’s! Dan heb ik liever een virgin bloody mary.

Een veel groter succes is gin-tonic. Ik ben zelf nog steeds verbaasd dat het recreëren van dit iconische drankje zo goed gaat, maar behalve de duidelijk missende smaak van alcohol is het echt lekker. Het grote geheim? De gin-siroop van Monin! Schenk een laagje siroop in een glas en vul dit aan met tonic. Twee ijsklontjes erbij, evenroeren en voilà! Het kan écht niet simpeler.

Gaver nog, Monin produceert nog veel meer siroopsmaken. Hoewel ik van mezelf niet te veel flessen mocht bestellen, heb ik me toch laten verleiden door de anijssiroop. En guess what?… Alcoholvrije pastis is ook echt een goed lentedrankje! Één deel siroop op één deel water en dan langzaam wat ijsklontjes laten smelten in je glas. En als je niet allergisch bent voor amandelen, dan zou de amaretto-siroop ook best een winnaar kunnen zijn, hoewel ik die zelf dus niet heb getest.

Ben je alsnog gestrand op een borrel of kroeg met een extreem ongeïnspireerd aanbod… dan kun je altijd nog gaan voor de gouwe ouwe appelsap met Spa rood!

In het volgende deel van deze serie probeer ik je te overtuigen dat alcoholarm bier echt zo slecht nog niet is!

Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Allergie & Voeding, verenigingstijdschrift van de Stichting Voedselallergie. Foto’s door Hanne Kause (header) en Abel Planting (onderaan).

Een mooie kol is niet lelijk!

Buiten waait er een frisse wind door de boomtoppen en de zon straalt lieflijk op ‘mijn park’. Blaadjes dwarrelen in een prachtig landschap van geel en rood en mijn gedachten dwalen… herfstwind, gure ochtenden, droge huid… oh, wow, daar heb ik echt minder last van dan vroeger!

Het is inmiddels ruim een jaar geleden dat ik begon met het slikken van methotrexaat (MTX) en het verschil is indrukwekkend! Hoewel ik best een tijdje moest zoeken naar de goede dosis, heb ik uiteindelijk toch een goede balans gevonden. En zoals dat gaat: als er niet zoveel te klagen is, heb ik ook niet zoveel te schrijven. Toch denk ik dat jullie toe zijn aan een update… en ik misschien wel aan een terugblik.

Ik begon in augustus vorig jaar met 12.5 mg MTX per week. En hoewel dit uiteindelijk zeer duidelijk effect had, bleef ik nog steeds veel last hebben van mijn nek en handen. Zeker in de beginmaanden moest mijn lichaam nog erg herstellen van de heftige uitslag en in de winter was mijn huid gewoon erg droog. Aan de andere kant waren mijn darmen flink ontregeld door het medicijn, dus ik vond het best eng om de dosis op te hogen.

Wat me uiteindelijk over de streep trok, was het feit dat de teerzalf me echt helemaal de neus uit kwam. Zelfs de waterige februari-zon was al genoeg om de huid in mijn nek te verbranden, iets wat met mijn huidtype vroeger echt ondenkbaar was. Ik kreeg een soort zonne-uitslag die wel weken kon blijven hangen. En het vooruitzicht dat ik compleet bedekt de lente zou moeten overleven, was me echt te veel. Toch maar 15 mg proberen dus.

Gelukkig zijn mijn nieren en lever episch en konden ze deze dosis ook goed aan. Mijn darmen waren na een paar maanden zelfs zo aan het medicijn gewend dat mijn spijsvertering weer helemaal normaal was. Afkicken van de teerzalf lukte ook makkelijk en ik kwam de dag door met enkel basiszalf en hormoonzalf. Wooh! Ik hoopte zonder de teerzalf weer vampier-af te worden, nogal belangrijk met de zomer voor de deur.

Maarrr…. helaas. Zodra ik ook maar een minuut in de zon kwam, verbrandde ik onmiddellijk… elke keer weer met die nare uitslag. En hoe onrustiger mijn huid, hoe overdrevener mijn immuunsysteem reageert op zonnebrandcrème. Dus toch maar een keer de dosis verhogen, nu naar 17.5 mg. Ik hoopte dat als mijn huid echt rustig was, ik mezelf tenminste kon insmeren en hopelijk verbranden kon voorkomen. Het enge was wel dat dit de hoogste dosis MTX is die je in de vorm van pillen mag slikken, dus als de dosis nog hoger werd zou ik moeten spuiten… yikes!

Godzijdank bleek dit wel echt de juiste dosis is voor mij! (Voor nu in ieder geval.) De meeste weken hoef ik echt alleen maar naar de tube hormoonzalf te kijken en de plekjes verdwijnen al weer. De zorgen rondom mijn eczeem zijn gewoon weg. Douchen… geen probleem, jeuk… oh, dit kleine beetje? Wat een opluchting!

En de zon? Tja… toen kwam dus deze zomer…

Ik ben echt ongelooflijk dankbaar dat mijn huid zo goed was, want van de hitte zelf heb ik gelukkig een stuk minder last gehad dan sommige van mijn mede-eczeem-warriors. Toch was het fucking moeilijk om op te boksen tegen de felle zon. Een combinatie van uitsluitend shirtjes met kol (Steve Jobs zou er jaloers van worden), standaard een hoed op en toch ook veel zonnebrandcrème heeft het verbranden enigszins beperkt, maar ik ben ook echt blij dat deze insane zomer weer voorbij is.

Nu ben ik lekker aan het genieten van de knusse gezelligheid van deze prachtige herfst. Niet alleen omdat ik een sucker ben voor thee, koekjes en een goed boek, maar ook omdat ik mezelf weer eens in een spannend avontuur heb gestort. Ik ben namelijk in september begonnen aan een coachingsopleiding!

Om het haalbaar te houden voor mezelf met een drukke baan en een studie, verwacht ik (nog) minder te schrijven het komende jaar. Maar geen garanties, hoor! Wellicht gebeurt er zoveel op huid- of mental-health-gebied dat ik de figuurlijke pen weer oppak.

Liefs,
Hanne

Foto’s door Abel Planting.

Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.