Dat stomme verlichte gedoe

Na drie jaar horten en stoten, stopte ik tien maanden geleden met methotrexaat. In eerste instantie omdat ik (vermoedelijk) corona had, maar uiteindelijk omdat ik liever een slechte huid had dan de ellendige misselijkheid die ik ervan kreeg. Bij de gedachte alleen al word ik onpasselijk! En zolang er een pandemie door onze wereld heen raast, wacht ik liever ook met het uitproberen van andere systemische medicatie.

Gelukkig is methotrexaat een traag-werkend medicijn, dus het positieve effect bleef de eerste maanden nog hangen. Toch is mijn huid inderdaad geleidelijk slechter geworden, en inmiddels zijn de dalen weer diep en heb ik soms slapeloze nachten van de jeuk. Met een streng smeer-regime bestaande uit hormoonzalf, teerzalf, protopic en basiszalf gecombineerd met handschoentjes en zalfkleding krijg ik alles vaak maar nét onder controle.

Toch ben ik niet helemaal terug bij af, want ik heb mezelf ook flink ontwikkeld in de afgelopen drie jaar. Ik ken mijn lichaam veel beter en weet beter dan ooit dat stress een enorm effect heeft op mijn eczeem. Ook heb ik een coachopleiding gedaan, waarin ik veel heb geleerd over omgaan met moeilijke, pijnlijke situaties. Zo weet ik dat acceptatie een stuk constructiever is dan je altijd maar verzetten tegen de dingen waar je geen controle over hebt. Want uiteindelijk lukt dat toch niet en zorgt die controledrang er alleen maar voor dat je naast het doorleven van de moeilijke situatie ook nog eens extra gaat zitten lijden.

Oftewel, in theorie weet ik dat het me kan helpen om mijn eczeem en de (beperkte) behandelopties te accepteren en gewoon mét eczeem te leven. Mijn interne criticus sputtert trouwens meteen tegen als ik dit schrijf: Rot op met al dat stomme verlichte gedoe, eczeem is gewoon klote! En zelfs het moedige stemmetje in mijn hoofd vindt het lastig. Ik weet helemaal niet of ik wel de bereidheid kan vinden om ervoor te kiezen om de jeuk en de pijn… en de schilfers… en al het zalven…. en de zalfkleding…… en de slapeloze nachten…… gewoon te ervaren zoals het is. Dat is in de praktijk echt flipping moeilijk!

Wat ik wel weet is dat ik kan oefenen. Een kwartier heel bewust ruimte maken voor mijn frustratie en verdriet over mijn huid. Bereid zijn om voor een moment te ervaren hoe de jeuk nou echt voelt. En dan, al is het heel kort, merken dat ik dat ook gewoon overleef. Of ervoor kiezen om toch iets leuks en onverstandigs te gaan doen, ook al vindt mijn geweten het een slecht idee omdat mijn huid er slechter van wordt. Met acceptatie geldt hetzelfde als met alle andere skills: oefening baart kunst.

Dus, ben ik nou verlicht en heb ik nergens meer last van? Natuurlijk niet! Ik heb nog steeds veel jeuk, word geregeld knettergek van al het smeren en de wondjes doen nog steeds zeer. En daar komt echt niet altijd acceptatie bij kijken. Gelukkig staat mijn interne criticus niet achter het stuur en merk ik dat het me af en toe ook wél lukt om te denken: ‘goh, ik heb jeuk en ik heb pijn, interessant.’ en dan gewoon verder te gaan met de leuke dingen die ik wilde doen, mét de jeuk en de frustratie ernaast. Tot mijn stomme verbazing kun je dan eigenlijk best aardig genieten van je dag.


Deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Gastblog: Niesen

Schrijversbloed zit bij ons in de familie. De kriebels om mijn gedachten op papier te zetten herken ik bijvoorbeeld duidelijk bij mijn geweldige oma. Deze week treed ze op als gast-blogger met een verhaal waar je neus van gaat kriebelen.

Onlangs werden wij, mijn echtgenoot en ik, weer bij de tandarts verwacht voor de halfjaarlijkse controle. Dit ging met de nodige Instructies gepaard over onze gezondheid, waaronder ook al of niet verkouden en of er veel geniest werd. Op de laatste vraag moest ik wel JA zeggen: Iedere avond, zodra ik in bed kruip en mijn beddenboel over me heen trek, is het raak. Vijf keer niesen, en dan is het goed en mag ik genieten van mijn welverdiende rust.

Lang geleden in de vijftiger jaren, ik was 18 jaar, was ik leerling-verpleegster in een klein ziekenhuis in Amsterdam. Eerst een jaar intern wonen. Daarna mocht je extern, was super! Piepklein kamertje, maar wel op je zelf! 

Ik woonde zo’n 20 minuten fietsen vanaf het ziekenhuis. Dus al vroeg op pad, weer of geen weer, snel omkleden, om op tijd op de afdeling te zijn, want om zeven uur begon de werkdag. Aangekomen op de afdeling werd om vijf minuten voor zeven het verslag over voorgaande nacht voorgelezen door de hoofdzuster. De aanwezige verpleegsters waren dan muisstil, behalve ik. Als een gek stond ik te niesen, er werd geërgerd naar mij gekeken. Maar ik kon er niets aan doen! De temperatuurwisseling van buiten naar binnen (vaak ineens te warm!), maakte dat ik zo reageerde. En dat was bijna iedere dag het geval.

Dit is de arts-directeur ter ore gekomen. Op een gegeven moment kwam hij naar mij toe en zei: “jij hebt gewoon geen zin in je werk, daarom sta je zo te niesen.” Ik was heel verbaasd. Je kunt niet zomaar niesen zonder prikkels en dat dan uitgesproken door een arts. Vreemd, om niet te zeggen: dom. Ik was in die tijd nogal verlegen en had geen weerwoord. En tja, de verhoudingen lagen toen ook anders in dat wereldje dan nu.

Nu nog steeds heb ik bij plotselinge temperatuurwisselingen aanvallen van veel achter elkaar niesen. Maar verder is er goed mee te leven en: WERKEN! Het voorval ben ik echter nooit vergeten.

Chaja Kause


Foto door Abel Planting.

Er was eens een pandemie…

Het is alweer een ruime drie jaar geleden dat ik besloot om de ergste eczeem-flare-up van mijn leven te bestrijden met methotrexaat (MTX). Toen was dat best een enge en heftige stap om te zetten, maar inmiddels ben ik er wel soort van aan gewend. Toch droom ik ervan om eindelijk van die verschrikkelijke misselijkheid af te zijn en overweeg ik overstappen naar ciclosporine. 

Eind februari

Als ik op mijn werk aankom, merk ik dat er iets mis is. Al een paar dagen gaan gesprekken alleen nog maar over Corona, maar nu is de toon ineens omgeslagen van grappend naar serieus. De eerste Nederlander is positief getest. Het was natuurlijk een kwestie van tijd, maar toch voelt dit wel ernstig. In mijn hoofd knaagt een angstig stemmetje. 

De week vliegt voorbij en langzaam wordt de gravitas van de situatie duidelijk. Houdt afstand. Schudt geen handen. Was je handen, was je handen, was je handen. Het knagende stemmetje wordt luider… Ben ik met astma een risicogeval? Kan mijn huid het aan als ik mijn handen zo vaak was? Is systemische medicatie eigenlijk nog wel veilig? Loopt mijn eczeem uit de hand als ik stop met MTX? Ik ben bang voor de gevolgen van toch ziek worden.

Na veel twijfel, bijwerkingen bestuderen en een gesprek met mijn dermatoloog, besluit ik dat ik de misselijkheid voor nu accepteer. Ciclosporine is immers een immunosuppresor, niet bepaald een goede keuze als er een potentieel dodelijk virus rond raast. Dus ik blijf MTX gebruiken en zet gewoon alles op alles om gezond te blijven. Dan komt het goed, toch?

Half maart

De Corona-crisis wordt langzaam erger. Ik moet verplicht thuiswerken en zelfs de scholen gaan dicht. De wereld lijkt opeens compleet anders en een stuk gevaarlijker. Ik doe mijn best om goed afstand te houden, maar heb niet bepaald het gevoel controle te hebben. Het zwaarst is om voor onbepaalde tijd afscheid te nemen van mijn vriend, want we vormen volgens de overheid namelijk geen huishouden. Hoewel ik echt mijn best doe om sane te blijven – gezond eten, vroeg naar bed, elke dag yoga, projecten om bezig te blijven – word ik langzaam ellendig van de dreiging en overmacht.

En dan begint het: Hoofdpijn. Keelpijn. Benauwdheid. En die genadeloze vermoeidheid. Oh shit. Dit kan weinig anders zijn. Als ik eerder dacht dat mijn wereld onherkenbaar was, is hij nu compleet gedecimeerd. Hoewel het voor Corona-standaarden milde klachten zijn, zie ik alleen mijn bed, mijn wc en mijn koelkast. Die overigens vol zit met niets dan houdbare maaltijden, gebracht door anderen. De wetenschap dat deze ziekte juist na een aantal weken plots kan verergeren met zware gevolgen gonst door mijn hoofd. Ik weet dat de kansen klein zijn bij een jong persoon als ik, maar pfff… hier kun je dood aan gaan.

Hoewel ik me echt bang voel, kan ik toch nog wat moed vinden. Er zijn nog keuzes om te maken, dus ik heb nog invloed. Ik besluit te stoppen met MTX (natuurlijk in overleg met de dermatoloog) en mijn lichaam alle kracht te geven die het nodig heeft om beter te worden. En mijn eczeem? Het regime wordt rigoureus smeren, schoonmaken zo vaak het kan en heel heel heel veel slapen.

De dagen verstrijken en langzaam maken de hoofdpijn en keelpijn plaats voor een snotneus. De vermoeidheid is nog wel voelbaar, maar de benauwdheid is een stuk minder. Ik begin hoop te krijgen dat ik snel weer naar de supermarkt kan. Na drie weken zal ik toch wel beter zijn? Ha! Hoewel ik me naar normale standaarden prima voel, is de benauwdheid er na vijf weken nog steeds, zonder enig teken van verbetering. Afhankelijk zijn van anderen voor boodschappen en het missen van mijn vriend beginnen me op te breken. In mijn hoofd niets dan bargaining. Zo ziek voel ik me niet, is het echt nodig om binnen te blijven? Misschien is het gewoon astma? Uiteindelijk bel ik de huisarts, gewoon om het zeker te weten. Conclusie: zelfs met lichte benauwdheid moet ik binnen blijven! De wanhoop slaat in.

Begin mei

Pas nog een volle week later durf ik eindelijk te besluiten dat ik echt beter ben. De neusverkoudheid is eindelijk weg en ik vind dat als je met heel goed voelen nog steeds twijfelt of je nou wel of niet benauwd bent, dat het antwoord dan gewoon nee is.

Na zes weken in quarantaine eindelijk naar de supermarkt! Eindelijk wandelen met mijn vriend. Nog wel op 1½ meter afstand, maar er wordt alweer gesproken over het openen van de scholen. Dus er is uitzicht op snel weer kunnen knuffelen! 

En de plot-twist? Na zes weken zonder MTX is mijn huid nog steeds prima! Dus ik besluit dat ik het voorlopig zonder blijf doen. Goodbye misselijkheid, hello lekker glas wijn. Natuurlijk, Corona is niet hoe ik erachter had willen komen en ik geloof niet dat mijn eczeem altijd rustig blijft. Ik kan immers zo weer een flare-up krijgen. Toch voel ik me nu even een fricking lucky bastard dat het weer zo goed gaat en daar ga ik lekker van genieten.

 


Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE. Foto door Abel Planting.

Gastblog: prikken

Schrijversbloed zit bij ons in de familie. De kriebels om mijn gedachten op papier te zetten herken ik bijvoorbeeld duidelijk bij mijn geweldige oma. Deze week treed ze op als gast-blogger met een kijkje in haar jonge jaren als verpleegster.

[Content warning: naalden]

Als grootmoeder van Hanne lees ik altijd natuurlijk als eerste háar bijdrage in het blad van de VMCE en haar stukjes op deze blog. Trots blijf ik altijd op deze knokker! In reactie op het verhaal van Hanne’s angst voor prikken, heb ik ook zo’n ervaring uit mijn jonge jaren. Dit speelt zich af in 1953.

Als  leerling verpleegster van 18/19 jaar (tegenwoordig verpleegkundige), moesten we natuurlijk naast het verzorgen van de patiënten, ook de diverse handgrepen leren. Waaronder prikken.

Door de jaren van oorlog 40/45, en gebrek aan middelen ook de jaren daarna, was van de ontwikkeling van b.v. verfijnde naalden nog niets te bemerken. Dus de naalden waren behoorlijk dik én moesten bewaard en uitgekookt worden om bij een volgende prikronde weer gebruikt te kunnen worden.

Toen de tijd daar was voor mij om ook te leren prikken, was het even slikken: Dapper zijn, niets laten merken dat het de eerste keer was. Het bovenste buitenste deel van de bil van de patiënt bepalen, dan desinfecteren. Niet vergeten het kleine luchtbelletje uit de naald te drukken en dan met een flinke beweging de naald op het uitgekozen deel van de bil door de huid doen en de vloeistof er rustig inspuiten.

Ik had het geluk dat ik een patiente had die liggend op haar zijde zeker 40 cm hoog kwam. Met andere woorden: een flinke bilpartij. Toen was mijn gedachte: haar kan ik onmogelijk bezeren, en dat bleek ook. Ze heeft geen kik gegeven. Mijn prik-doop was goed verlopen

Later nog wel eens met een patiënt een aanvaring gehad, aangezien ik linkshandig ben. Mijn antwoord was dan altijd: als ik je met mijn andere hand prik, dan zal ik je zeker pijn doen! Het rechtshandig prikken ben ik ook nooit gaan doen.

Tegenwoordig zijn de naalden dun en worden meteen weggedaan. Die oude naalden liggen zo hier en daar in een vitrine en kun je ze bekijken. Ik krijg dan tranen in de ogen, niet van de pijn maar van de nostalgie.

Chaja Kause


Cover komt uit het archief van Chaja (links in de foto, fotograaf onbekend). Helaas weet ze de naam van haar collega niet meer. Foto onderaan door Abel Planting.

Chaja

System override

[Content warning: naalden]

Mijn vingers weigeren te typen. Keer op keer vorm ik een paar woorden, maar de zin komt niet af. De eerste alinea blijft ongeschreven. Het onderwerp is té oncomfortabel om over na te denken, dus mijn hersens filteren alle gedachten tot ik wazig voor me uit zit te staren.

Ik besloot om MTX te gaan prikken in plaats van slikken, omdat mijn huid nog niet genoeg reageerde op 20mg pillen. En inderdaad, alles verbeterde flink van het wekelijkse portie darts. Niet dat ik echt enthousiast werd over het idee van een naald in mijn been… :/ Een evenwicht tussen medicatie en zalf leek eindelijk realistisch. Toch bleef ik nog zitten met die ellendige misselijkheid.

Meestal omschrijf ik het als iets dat lijkt op wagenziekte, waardoor ik het liefste met mijn hoofd zo stil mogelijk in bed blijf liggen. In erge weken duurde dit vijf dagen. Omdat ik al mijn hele leven getergd wordt door wondjes, kloven, jeuk… ben ik gewend aan me af en toe flink rot voelen. Toch merk ik dat er een enorm verschil zit tussen je ziek voelen vanwege eczeem, óf je ziek voelen als bijwerking van medicijnen.

Dit komt, volgens mij, omdat je elke keer bewust de keuze maakt om de medicatie te nemen, wetend dat je je compleet ellendig gaat voelen. En je lichaam gaat zichzelf daarvoor beschermen. Zelf merkte ik dat ik het steeds moeilijker vond om de medicijnen te nemen. Ik was er compleet van overtuigd dat het beter voor me was, dat ik écht de prik wilde zetten, dat het zó voorbij zou zijn… maar als ik met de spuit in mijn handen zat raakte ik compleet in paniek.

Uiteindelijk hoefde ik maar iets kleins te merken dat me herinnerde aan de medicatie en ik was al misselijk. De geur van alcohol, de kleur van de vloeistof, de kamer waar ik de prikken zette… Het werd zo lastig voor me dat ik uit ellende een aantal weken compleet stopte met MTX. Het lukte gewoon echt niet meer.

Ik voelde me zo verslagen. Het was zo’n lange en moeilijke reis om een beetje balans te vinden en het ging eindelijk zó goed met mijn huid. Waarom kon ik niet gewoon de medicijnen nemen?! Tegelijk wilde ik zo hard mogelijk weglopen van alles. Voor altijd stoppen. Nooit meer die ellendige misselijke dagen. Dan maar jeuk.

Mijn hersens hielden me in een houdgreep. Paniek als ik dacht aan de MTX. Angst voor een heftige terugval met mijn eczeem. En absoluut complete leegte in mijn hoofd als ik probeerde te kiezen tussen stoppen of doorgaan. Zelfs nu ik probeer om dit verhaal op te schrijven, merk ik dat mijn hoofd gewoon weigert na te denken over dit onderwerp.

Toch kwam de beslissing uiteindelijk. Ik verlaagde de dosering naar 15 mg zodat ik nog maar één dag in de week misselijk was, zocht hulp bij een psycholoog en vroeg mijn partners om voortaan het prikken van me over te nemen.

Maar wat vooral hielp, was de realisatie dat chronisch ziek ook echt betekent dat je chronisch ziek bent. Zelfs als ik nu deze behandeling stopzet, zal ik me op andere manieren ellendig blijven voelen. En als puntje bij paaltje komt, is die gekmakende jeuk even beperkend als één dag misselijk in de week, maar nu kan ik er tenminste omheen plannen. Hoe stom en cliché het ook klinkt, het toverwoord bleek acceptatie.

En als ik op maandag compleet ellendig in bed lig en de twijfels weer op komen zetten, kan ik nu tenminste met eerlijkheid tegen mezelf zeggen: Morgen is het weer over. Beloofd.

 


Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Yikes…..

[Content warning: naalden] Mijn hoofd geeft het commando, maar mijn hand blijft stokstil. “In één vloeiende beweging”, zei de verpleegkundige, “als een dartpijltje.” Dat is een prachtig beeld, natuurlijk, behalve dat ik het nou nèt onwenselijk vind om dat dartpijltje IN MIJN BEEN TE STEKEN! Toen ik vanochtend vroeg op de fiets sprong, notabene op mijn vrije dag, had ik niet kunnen voorspellen dat ik nog voor de lunchpauze met een injectiespuit in mijn hand zou zitten. Bovenbeen ontbloot. Huid ontsmet. Naald in de aanslag. De hogere dosis MTX is echt niet aangeslagen en het middel werkt nou eenmaal beter in vloeibare vorm. Dus nu krijg ik prik-les. Starend naar de spuit overtuig ik mezelf dat het echt zo erg niet is. Pijn is tijdelijk en een prikje is zo voorbij. Toch houd ik onvrijwillig mijn kaken stijf op elkaar en is er geen beweging in mijn hand te krijgen. De verpleegkundige kijkt me bemoedigend aan en ik geef me eraan over. Doe nou maar gewoon... en prik! Oh shit oh shit oh shit… Amper overtuigd van het feit dat dat naaldje überhaupt indruk kan maken op mijn huid, laat ik mid-beweging de motivatie compleet varen. Nu bengelt het naaldje half in mijn dij en heb ik niet meer dan een laf gaatje gemaakt. Zucht. Ironisch genoeg is dit ongeveer hoe goed ik ben in darten. Diep ademhalen… je kunt dit. Bovendien, als je nu niet doorzet dan gaat de angst een eigen leven leiden en krijg je het nooit voor elkaar om dit wekelijks te doen! Ik zucht nog een keer en ontspan. Het lukt om door te duwen en de tweede poging slaagt. Yes! Voorzichtig spuit ik wat zoutoplossing in mijn been… Het is niet echt prettig, maar whatever, I’m doing it. Ergens tussen trots en beduusd fiets ik naar huis. Vreemde ochtend, dit. Ik vertrok met de hoop een rustige ochtend voor mezelf te hebben. Nu kom ik thuis met een speciale afvalemmer met een enorme waarschuwingssticker en heb ik geleerd hoe ik mezelf subcutane injecties moet toedienen.  Best stoer, eigenlijk.
Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE. Foto door Hanne Kause.

Wishful thinking

Pfff… hoewel het zo mooi zou zijn geweest voor het plot van mijn verhaal als mijn methotrexaat (MTX) pillen inderdaad de magische oplossing waren die ik omschreef, is de werkelijkheid toch een stuk meer messy dan dat. Zucht. Bij dezen dus een update van de update.

Herfst kwam en ging, en uiteindelijk is het echt winter geworden. In ieder geval een paar weken. Mijn huid heeft er flink onder te lijden gehad en de al verhoogde dosis van 17.5 mg MTX is zelfs niet genoeg gebleken. Hoewel het grootste deel van mijn lichaam zich prima gedroeg (het ingepakte deel om precies te zijn), kreeg ik het eczeem op mijn handen en nek weer echt niet onder controle.

Ik pakte de teerzalf er maar weer bij.
Ik smeerde hormoonzalf twee weken door.
Ik begon weer met het dragen van zalfhandschoentjes.
Ik ververste de basiszalf elk uur.
No luck. 

Toch maar een nieuwe zalf erbij dan: Protopic, voor op de niet-hormoonzalfdagen. Holy Fuck! Dat spul zet je huid in de fik! Het voelde als zo’n heftige allergische reactie met bijbehorende jeuk, dat ik het uiteindelijk toch niet kon volhouden en er weer mee gestopt ben.

Flink gefrustreerd en met lage verwachtingen ging ik terug naar de dermatoloog. Ik zag de bui al hangen: dat wordt injecties. De vorige keer dat we de dosis van de MTX omhoog gooiden, vertelde ze me namelijk dat dit echt de maximale dosis is die je nog mag innemen met pillen. Gelukkig bleek dat iets genuanceerder en hebben we toch besloten om 20 mg te proberen. Ze voorspelde wel dat de bijwerkingen meer zouden toenemen dan het positieve effect van het medicijn, maar ze hoopte toch dat dit kleine duwtje in de goede richting net genoeg zou zijn om het eczeem te temmen.

Toch is dit nu al weer een paar maanden geleden en veel verbetering heb ik eerlijk gezegd nog niet gemerkt. Mijn handen en nek zijn nog vaak pijnlijk en de pessimist in mij vindt zelfs dat het bijna net zo erg is als voor ik begon met de medicatie. Bovendien heb ik er een geweldige nieuwe bijwerking bij: acute misselijkheid die een paar uur duurt. Super fun.

Maar wat ik eigenlijk nog veel lastiger vind dat de staat van mijn huid in dit gure weer, is de angst dat we de dosis maar moeten blijven verhogen. Steeds blijkt het toch net niet goed genoeg te zijn, maar waar eindigt het dan? Het zijn toch best serieuze medicijnen met vrij riskante bijwerkingen. Als mijn huid niet eens zoveel beter was dan voor ik ermee begon, waarom neem ik het risico van blijvende schade dan? Niet echt gedachtes waar ik heel blij van word 🙁

Gelukkig kwam er perspectief uit een onverwachte hoek. Zoals jullie misschien weten ben ik actief bij de vereniging voor mensen met constitutioneel eczeem (VMCE) en die groep mensen zit vol met lieve ervaringsdeskundigen. Bij een telefoongesprek over iets heel anders, vertelde mijn verenigingsgenoot dat diens huid heel erg kan reageren op heftige temperatuurverschillen. In de weken dat het zo hard vroor was die daardoor zelfs echt aan huis gekluisterd.

Het is natuurlijk erg rot om te horen dat iemand het erg zwaar heeft en dat je weinig kunt doen om die persoon te helpen. Maar het kan wel heel nuttig zijn om de tips en adviezen van iemand die in hetzelfde schuitje zit te horen. Na dat gesprek ben ik er op gaan letten en bij mij leek het inderdaad echt slechter te gaan als de temperaturen onder nul kwamen. Ik ben daarom nog bewuster gaan inpakken als ik naar buiten ging en hoewel mijn huid natuurlijk niet ineens spontaan genezen was, gaf het me wel een hernieuwd gevoel van controle.

Maar nog belangrijker, het bevestigde in ieder geval de hoop dat zodra de temperaturen weer iets zachter zouden worden, mijn lichaam vanzelf weer wat zou gaan herstellen. En hoop is sterk en heeft me er ook deze keer weer doorheen getrokken.

Na dit warme weekend merk ik onmiddellijk verbetering.
Ik kan weer even ontspannen.
Ik hoef niet elk uur te smeren.
Ik heb mijn zalfhandschoentjes al weer twee dagen laten liggen.
En ik duim dat ik in ieder geval langzaam de teerzalf kan gaan afbouwen.

Zo zie je maar weer. Bij het managen van een chronische ziekte is hopen op een simpele oplossing toch echt wishful thinking.


Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Een mooie kol is niet lelijk!

Buiten waait er een frisse wind door de boomtoppen en de zon straalt lieflijk op ‘mijn park’. Blaadjes dwarrelen in een prachtig landschap van geel en rood en mijn gedachten dwalen… herfstwind, gure ochtenden, droge huid… oh, wow, daar heb ik echt minder last van dan vroeger!

Het is inmiddels ruim een jaar geleden dat ik begon met het slikken van methotrexaat (MTX) en het verschil is indrukwekkend! Hoewel ik best een tijdje moest zoeken naar de goede dosis, heb ik uiteindelijk toch een goede balans gevonden. En zoals dat gaat: als er niet zoveel te klagen is, heb ik ook niet zoveel te schrijven. Toch denk ik dat jullie toe zijn aan een update… en ik misschien wel aan een terugblik.

Ik begon in augustus vorig jaar met 12.5 mg MTX per week. En hoewel dit uiteindelijk zeer duidelijk effect had, bleef ik nog steeds veel last hebben van mijn nek en handen. Zeker in de beginmaanden moest mijn lichaam nog erg herstellen van de heftige uitslag en in de winter was mijn huid gewoon erg droog. Aan de andere kant waren mijn darmen flink ontregeld door het medicijn, dus ik vond het best eng om de dosis op te hogen.

Wat me uiteindelijk over de streep trok, was het feit dat de teerzalf me echt helemaal de neus uit kwam. Zelfs de waterige februari-zon was al genoeg om de huid in mijn nek te verbranden, iets wat met mijn huidtype vroeger echt ondenkbaar was. Ik kreeg een soort zonne-uitslag die wel weken kon blijven hangen. En het vooruitzicht dat ik compleet bedekt de lente zou moeten overleven, was me echt te veel. Toch maar 15 mg proberen dus.

Gelukkig zijn mijn nieren en lever episch en konden ze deze dosis ook goed aan. Mijn darmen waren na een paar maanden zelfs zo aan het medicijn gewend dat mijn spijsvertering weer helemaal normaal was. Afkicken van de teerzalf lukte ook makkelijk en ik kwam de dag door met enkel basiszalf en hormoonzalf. Wooh! Ik hoopte zonder de teerzalf weer vampier-af te worden, nogal belangrijk met de zomer voor de deur.

Maarrr…. helaas. Zodra ik ook maar een minuut in de zon kwam, verbrandde ik onmiddellijk… elke keer weer met die nare uitslag. En hoe onrustiger mijn huid, hoe overdrevener mijn immuunsysteem reageert op zonnebrandcrème. Dus toch maar een keer de dosis verhogen, nu naar 17.5 mg. Ik hoopte dat als mijn huid echt rustig was, ik mezelf tenminste kon insmeren en hopelijk verbranden kon voorkomen. Het enge was wel dat dit de hoogste dosis MTX is die je in de vorm van pillen mag slikken, dus als de dosis nog hoger werd zou ik moeten spuiten… yikes!

Godzijdank bleek dit wel echt de juiste dosis is voor mij! (Voor nu in ieder geval.) De meeste weken hoef ik echt alleen maar naar de tube hormoonzalf te kijken en de plekjes verdwijnen al weer. De zorgen rondom mijn eczeem zijn gewoon weg. Douchen… geen probleem, jeuk… oh, dit kleine beetje? Wat een opluchting!

En de zon? Tja… toen kwam dus deze zomer… 

Ik ben echt ongelooflijk dankbaar dat mijn huid zo goed was, want van de hitte zelf heb ik gelukkig een stuk minder last gehad dan sommige van mijn mede-eczeem-warriors. Toch was het fucking moeilijk om op te boksen tegen de felle zon. Een combinatie van uitsluitend shirtjes met kol (Steve Jobs zou er jaloers van worden), standaard een hoed op en toch ook veel zonnebrandcrème heeft het verbranden enigszins beperkt, maar ik ben ook echt blij dat deze insane zomer weer voorbij is.

Nu ben ik lekker aan het genieten van de knusse gezelligheid van deze prachtige herfst. Niet alleen omdat ik een sucker ben voor thee, koekjes en een goed boek, maar ook omdat ik mezelf weer eens in een spannend avontuur heb gestort. Ik ben namelijk in september begonnen aan een coachingsopleiding!

Om het haalbaar te houden voor mezelf met een drukke baan en een studie, verwacht ik (nog) minder te schrijven het komende jaar. Maar geen garanties, hoor! Wellicht gebeurt er zoveel op huid- of mental-health-gebied dat ik de figuurlijke pen weer oppak. 

Liefs,
Hanne


Foto’s door Abel Planting.

Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Mijn eigen schuld

Read this post in English.


Een van de dingen die ik erg moeilijk vind aan chronisch ziek zijn, is het eeuwige schuldgevoel. Want juist omdat er zoveel kleine dingen zijn die je kunt doen die in meer of mindere mate invloed hebben op je gezondheid, heb ik ook altijd het idee dat ik meer had kunnen doen.

Dat ik me in had kunnen houden met krabben; dat ik dan helemaal geen uitslag zou hebben. Dat ik een vicieuze cirkel in stand houd die er anders niet zou zijn. Stiekem denk ik gewoon dat het mijn eigen schuld is dat ik last heb van mijn eczeem.

En onbewust wordt dit idee ook bevestigd door mijn omgeving. Hoewel goedbedoeld, BLIJVEN mensen maar met het onoriginele advies aankomen dat ik niet moet krabben. Natuurlijk moet ik niet krabben. Natuurlijk moet ik me inhouden. Alsof ik dat zelf niet weet… Helaas geeft dit onbewust ook het signaal dat het mijn invloed is die mij in deze nare situatie heeft gewerkt. En inmiddels is deze gedachte er diep ingesleten.

Maar dat is niet waar. Het is niet zo dat ik de stichter ben van de narigheid. Want ja, het stukkrabben van een kwetsbare huid heeft een enorm slechte invloed. Ja, het maakt de jeuk erger. Maar dat is het dan ook… het maakt de jeuk ERGER.

Nu ik door de MTX eindelijk meer grip heb op mijn ziektebeeld, is het me een aantal keer gelukt om echt compleet uitslagvrij te worden. In combinatie met hormoonzalf is mijn huid dusdanig rustig dat ik het krabben lang genoeg kan inhouden. Geweldig!

Maar toch, onvermijdelijk beland ik daarna weer op een hormoonzalf-vrije dag en heb ik weer een kleine terugval. Het verschil is alleen dat ik nu ongehavend deze dagen zonder bescherming instap. En dat zorgt ervoor dat ik eens echt kan ervaren wat het effect is van de ziekte, zonder het bijkomstige effect van een kapotte huid.

En wat blijkt… ik heb jeuk. Mijn huid jeukt. Uit zichzelf… de hele tijd… spontaan… zonder aanleiding. Zelfs als mijn huid in perfecte staat is, zit ik met die klotejeuk.

En die realisatie is… ongelooflijk validerend! Want het haalt er zo veel druk vanaf. Dat het oké is om het eeuwige onderhoud even zat te zijn, dat het oké is om gewoon even te balen van de ziekte. Dat het niet door mij komt, maar gewoon een kutte situatie is waar ik nou eenmaal in zit.

Want soms… soms is het gewoon heel erg fijn om ergens niets aan te kunnen doen.


Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Fuck stilzitten

Nu jullie allemaal op de hoogte zijn van de laatste ontwikkelingen rondom mijn huid, wil ik graag de focus verschuiven richting mental health en een update geven over de rest van mijn leven. Want ook daar is veel gebeurd het afgelopen half jaar!

De laatste keren dat ik hierover schreef waren tussen neus en lippen door in een post over  trade-offs en natuurlijk in de grote ik-moet-dit-echt-kwijt-nu-want-dingen-gaan-helemaal-niet-goed-maar-hopelijk-binnenkort-wel post over het stoppen met mijn promotieonderzoek.

Om het even cru te zeggen, de laatste keer dat ik hier inhoudelijk woorden over op ‘papier’ zette was ik aan het herstellen van een flink heftige periode. Het ging beter met mijn overspannenheid, dat was duidelijk. Het was verstandig te stoppen met mijn PhD, ook duidelijk. Maar hoe ik verder moest met mijn professionele leven… niet zo duidelijk. En dat vond ik terrifying!

Om toch die verschrikkelijk enge vraag te beantwoorden, en omdat herstel de ruimte verdient die het nodig heeft, besloot ik een aantal maanden werkeloos te blijven. Ik was heel duidelijk naar mezelf -less so naar het UWV- dat het gewoon niet de bedoeling was dat ik snel een baan zou vinden.

Wat ik wel mocht? Veel zelfzorg, veel zelfreflectie en met een open, nieuwsgierige houding andere carrièreopties overwegen. Dus dat heb ik gedaan.

Ik overwoog…

  • …de biomedische industrie in te gaan als image processing expert.
  • …arbeidspsychologie te gaan studeren.
  • …seksuoloog te worden.
  • …voor de klas te gaan staan als wiskundedocent.
  • …studieadviseur te worden.
  • …beroemd te worden met een YouTube kanaal.
  • …loopbaanadviseur te worden.
  • …toch een wiskundemaster te gaan doen.
  • …mijn blog professioneel te gaan ontwikkelen.
  • …relatietherapeut te worden.
  • …simpelweg niet meer te gaan werken en even te vertrouwen op het andere inkomen in mijn huishouden.

Ik overwoog vanalles, het ene meer serieus dan het ander, het ander meer realistisch dan het een.

En ondertussen zat ik niet stil (want fuck stillzitten, overspannen of niet, mijn geest heeft stimulatie nodig) en had ik een paar projecten lopen waar ik mijn intellectuele, sociale en creatieve energie in kwijt kon. Zo rolde ik perongeluk in het begeleiden van een supportgroep en leerde ik meer over coaching. Ook bleef mijn blog een uitlaatklep en werden mijn teksten gepubliceerd.

En juist het bezig zijn met deze dingen gaf mij inzicht in wat ik echt belangrijk, interessant en voldoenend vind aan werk. Blijkbaar ben ik geinteresseerd in het helpen van mensen op de een of andere manier. Ook vind ik het fijn om kennis over te dragen en wil ik graag in teamverband werken. In ieder geval weet ik dat ik de eenzaamheid van programmeren goed zat ben, wat de voor de hand liggende optie van verder gaan in de biomedische industrie in ieder geval tijdelijk uitsluit. Maar ik vind het ook jammer om helemaal het inhoudelijke van mijn wiskundige/technische basis achter te laten.

Dus zette ik mijn zinnen op het worden van studieadviseur.

Niet dat dat nou per definitie mijn droombaan is of dat ik het per se wil, maar het voelt wel een stuk makkelijker om dat diepe dal uit te komen met een doel. Want hoe luchtig ik er ook over kan doen, ik weet al sinds mijn 16e dat ik wilde promoveren en moet ineens, met de duigen van mijn droom nog onder mijn arm, op de proppen komen met een acceptabel alternatief. Succes daarmee. 

Maar, ik had een top naast mijn dal gekozen en kon dus paden gaan verkennen die me op zijn minst omhoog zouden leiden, in plaats van alle richtingen tegelijk te proberen en rondjes te blijven lopen. Ik praatte met bevriende studieadviseurs en ontdekte de gaten in mijn CV. Ik besloot mijn lege weken te vullen met colleges arbeidspsychologie en ‘motivation and performance’ en ging me oriënteren op coachingsopleidingen. En ik ging voorzichtig zoeken naar vacatures. Ik was weer in beweging.

En ja, zoals dat gaat zijn alle boeiende vacatures ver weg en word je niet uitgenodigd voor de vacatures dichtbij die eigenlijk net niet bij je passen. Ach, het is vast beter dat ik niet studieadviseur word bij een studie waar ik niets van weet. Maar daardoor werd toch langzaam de focus breder. Gelukkig voelde dat dal lang niet zo diep meer en kreeg ik wat meer uitzicht over het landschap. En andere toppen zagen er eigenlijk ook best interessant uit. Ben je mijn stomme metafoor al zat?

Hoe dan ook, uiteindelijk ben ik uitgenodigd voor gesprekken bij drie functies. De verstandige baan in Nijmegen bij mijn oude faculteit die duidelijk minder wetenschappelijk inhoudelijk zou zijn dan ik hoopte, maar een goede plek kan zijn om te wennen aan stressloos werken. De extreem shiny, maar onverstandige baan in Nijmegen die vermoedelijk te hoog gegrepen is (en te stressvol in herstellende staat), maar zo cool zou zijn als het lukt. En de inhoudelijk perfecte baan in Eindhoven bij een emotioneel beladen instituut waar ik weer voor zou moeten gaan forenzen.

Het werd natuurlijk de verstandige baan, communicatiemedewerker (internationale) masterwerving voor de FNWI, met de lieve collega’s, hele goede (secundaire) arbeidsvoorwaarden, uitdagingen op nieuwe, andere vlakken, maar een net iets minder inhoudelijke match dan een droombaan.

En ondertussen zit ik niet stil. Want fuck stilzitten, mijn geest moet blijven dromen.