Nederlands – Page 2 – Scratch That

Te mooi om waar te zijn..?

Read this post in English. Deze post is het laatste deel van een serie over starten met medicatie.

Enigszins beduusd schiet ik overeind, overspoeld door datzelfde ongemakkelijke gevoel dat me al de hele week in zijn greep heeft. Alsof er een grap met me wordt uitgehaald en ik niet op mijn eigen zintuigen kan vertrouwen. Dat zelfs als ik niet in de maling word genomen, dit in ieder geval niet lang kan duren. Het voelt te mooi om waar te zijn en dat remt mijn gevoel van blijdschap.

Ik haal een hand door mijn haar en streel mijn zachte, eczeemvrije nek. De effecten van jarenlang krabben zijn nog voelbaar, maar de wondjes zijn verdwenen. Ik verwacht van alles te voelen, maar het blijft uit. Geen jeukende schouders, geen pijn in mijn handen, geen trekkende hoofdhuid. Het doet me denken aan fantoompijn. Als je je lichaam jarenlang op een bepaalde manier ervaart, is het haast onmogelijk om zo’n radicale omslag voor waar aan te nemen. Ik kan er nog niet aan wennen.

Een maand geleden nam ik de eerste dosis Methotrexaat. Zenuwachtig voor de gevolgen, me bewust van het gewicht van mijn besluit en wanhopig van de jeuk. Er verstreek een dag en toen een week, maar ik merkte niets. Ik wist dat het een traag werkend medicijn is, maar dat ik na twee weken nog steeds in de weer was met teerzalf was wel even een domper.

Toch kwamen toen langzaam de effecten, vanzelfsprekend eerst de negatieve. Een rommelende maag, een opgeblazen gevoel -lees: scheten- en een flinke afwijking in de textuur van mijn ontlasting. Dit bleken later permanente gasten. Daarna merkte ik dat mijn huid rustiger werd en de jeuk steeds minder hevig was. Tot ik vandaag wakker werd en ik voor het eerst in jaren zelfs geen eczeem meer heb in mijn nek. Shocking!

Regelmatige metingen in het ziekenhuis wijzen uit dat mijn lever en nieren het medicijn goed verdragen, dus ik mag doorslikken tot het drie-maanden-punt waarop de werking optimaal gaat zijn. Het is wel duidelijk dat dit niet betekent dat het medicijn niet gevaarlijk is; de buikkrampen die ik af en toe heb liegen er niet om. Ook houd ik duidelijk wat vocht vast, te merken aan een abrupt gewichtsverschil van drie kilo.

Maar hé, mijn huid is wel echt HEEL_ERG VEEL BETER. Het voelde een beetje alsof mijn eczeem langzaam wegsmolt. Vooral het feit dat ik gewoon (bijna) geen jeuk meer heb maakt een enorm verschil! Niet krabben betekent dat de wondjes genezen, betekent dat de huid sterker wordt, betekent dat er minder jeuk is. De goede soort vicieuze cirkel.

Wat ook episch is, is dat al mijn grote en kleine coping mechanismen (het huis stofvrij houden, de juiste soort kleding, prikkels vermijden, beddengoed wassen, etc.) eindelijk echt effect hebben. Jarenlang deed ik ongelooflijk mijn best en kon ik hoogstens hopen op minder jeuk. Nu steek ik nog steeds heel veel energie in prikkelvrij leven… maar dan is de jeuk ook daadwerkelijk weg voor een tijdje. Dat maakt het zoveel beter vol te houden!

Minder jeuk betekent ook minder tijd kwijt zijn aan smeren, beter slapen en letterlijk minder energie gebruiken voor krabben, waardoor ik ook figuurlijk een stuk beter in mijn vel zit. Ik heb gewoon een fuckton aan energie over die ik eerst moest besteden aan ziek zijn. En dit geeft ruimte om echt te herstellen; fysiek, maar vooral ook emotioneel. Eindelijk.

En ja, het blijft een heftig medicijn met grote risico’s en een grote impact op mijn leven. Ik mag bijvoorbeeld absoluut niet zwanger worden, zelfs nog tot zes maanden nadat ik gestopt ben met de medicatie. Ook mag ik beslist geen alcohol drinken… like… at all… wat me een stuk zwaarder valt dan verwacht, ondanks dat ik al vrij weinig dronk. Iets met keuzevrijheid. En natuurlijk zijn de langetermijneffecten op mijn lever nog niet bekend.

Maar als jullie het goed vinden denk ik daar nu even niet meer over na en ga ik eerst even genieten van deze nieuwe zorgeloosheid.

-Alcoholvrije- Proost!

Header image by Hanne Kause, portrait by Abel Planting.

Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Tijd voor een noodgreep?

Read this post in English. Deze post is het laatste deel van een serie over starten met medicatie.

Dus, waar waren we? Oh ja, mijn huid misdraagt zich al jaren, ik heb ongelooflijk veel zalven geprobeerd en toen heb ik, in overleg met mijn arts, drie maanden geleden mijn dieet flink aangepast. Nu is mijn huid ietsje vetter, maar mijn eczeem nog steeds erg slecht en de wanhoop des te groter. Fijn om dat duidelijk te hebben… Maar ja… Damn… hoe nu verder?

Toch weer terug naar het ziekenhuis dan. Na een enthousiast traject met elke keer tevergeefs de hoop dat deze combinatie van zalven echt wel verlichting zou brengen, was inmiddels ook de dermatoloog het met me eens dat het niet langer zo kon. Dus begon hij langzaam balletjes op te gooien in een andere richting.

Ik had ervan gehoord… er wordt eigenlijk niet over gesproken in mijn wereld… maar er zijn altijd… Opties.

Hoewel het nog niet gelukt is om een behandeling te ontwikkelen die eczeem daadwerkelijk geneest, bestaat er symptoomonderdrukkende medicatie. Of preciezer, afweeronderdrukkende medicatie. Want feitelijk is eczeem niets anders dan een bijeffect van mijn afweersysteem dat zijn taak aanzienlijk serieuzer neemt dan nodig. Maar omdat het immuunsysteem ongelooflijk complex is, en invloed heeft op extreem veel processen in je lichaam, is het moeilijk om een middel te ontwikkelen dat precies wel eczeem onderdrukt, maar geen gevaarlijke bijwerkingen heeft.

Zie je wel, ook hier weer die trade-offs…

Ik slik bijvoorbeeld al langere tijd antihistaminica om mijn allergiereacties een beetje koest te houden. Hoewel dit middel vrij weinig bijwerkingen heeft, is het effect veel te oppervlakkig om echt tegen eczeem te helpen. Daarnaast bestaan er ook minder onschuldige middelen die dieper in het immuunsysteem werken, maar deze komen met serieuze bijwerkingen. De meest voorgeschreven zijn Prednison, Ciclosporine (Neoral®), Azathiprine (Imuran®), Mycofenolzuur (Myfortic® en Cellcept®) of Methotrexaat.

Mijn dermatoloog legde mij twee opties voor: Ciclosporine en Methotrexaat. Ciclosporine is een middel wat iets sneller werkt, maar je alleen voor beperkte tijd mag nemen. Methotrexaat werkt net iets trager, maar zou ik in theorie voor onbepaalde tijd kunnen gebruiken. Beide middelen zijn angstaanjagend giftig. Om je een beeld te geven, dit zijn de meest voorkomende bijwerkingen:

Ciclosporine: hoge bloeddruk; het vasthouden van teveel vocht; hoofdpijn; spierpijn; grotere vatbaarheid voor infecties, zoals koorts, verkoudheid, griep, hoesten, keelpijn, ernstige kortademigheid en steenpuisten; een licht trillen van de handen; maag- en darmklachten zoals misselijkheid, braken of diarree; verstoring van de lever- en/of de nierfunctie; toename van haargroei, vooral in het gezicht; branderig gevoel van de huid; zwelling en bloeding van het tandvlees.

Methotrexaat (MTX): Maag- darmklachten zoals een vol gevoel, misselijkheid en braken, of diarree; ontsteking van het mondslijmvlies (pijnlijke plekjes; aften); hoofdpijn; huiduitslag; soms gering haaruitval; iets grotere vatbaarheid voor infecties zoals griep, blaasontsteking, longontsteking, gordelroos; verstoorde bloedaanmaak; kortademigheid en hoesten; verstoring van de leverfunctie.

Shit… dat zijn geen smarties…

Je kunt je voorstellen dat ik niet stond te springen om hiermee te beginnen. Starten aan dit soort medicatie is een serieuze beslissing en ik wilde het ook alleen doen als het echt nodig was. Dus heb ik een Hele Lange Tijd getwijfeld. Stiekem had ik de foldertjes al een half jaar in huis en al tientallen keren doorgekeken. Steeds weer besloot ik dat het echt nog niet serieus genoeg was, dat ik het nog wel even kon aanzien, dat het vast beter zou worden als het zomer werd, dat mijn nieuwe dieet vast genoeg zou helpen… en steeds weer waren de dalen erg diep en raakte ik er meer en meer van overtuigd dat het tijd werd voor een noodgreep.

Dus belde ik met lood in de schoenen het ziekenhuis. Mijn bloed werd getest, mijn urine bekeken en mijn longen doorgelicht. Alles leek goed, dus ik mocht beginnen als ik wilde. Na lang wikken en wegen koos ik voor Methotrexaat. Met een klein stemmetje stelde ik in de apotheek mijn zenuwachtige vragen over bijwerkingen en wisselwerkingen met mijn dieet en mijn andere medicatie. En met een zucht en veel knuffels van mijn liefjes nam ik de eerste dosis.

Hap, slik, weg…
Op goed geluk.

Benieuwd hoe dit afloopt? Mijn verhaal gaat hier verder!

Picture by Hanne Kause.

Wat de fuck dan wel?!

Read this post in English. Deze post is het laatste deel van een serie over starten met medicatie.

Ik stel me zo voor dat jullie mijn teksten niet lezen vanwege de spannende plot twists, de indrukwekkende actie en de cliffhangers. Maar ja, soms is het verstandiger om wat spanning op te bouwen door wel het probleem uit te leggen en een mogelijke oplossing aan te dragen, maar de resultaten achterwege te laten. Sorry 😉

Dus zal de spanning inmiddels wel hoog zijn opgelopen. Want het is oplettende lezers vast ook opgevallen dat mijn dieetavontuur stiekem een onmogelijke opdracht is die alleen maar kan leiden tot heel veel indrukwekkende actie, drama en character building. Tenminste, mijn eerste reactie was:

Sorry, wat?! What the hell. Maar… maar… maar hóe dán?!

En dat bleek terecht.

Keto flu

Wat mijn vriendin voorstelde is feitelijk een aangepaste variant op de koolhydraatarme diëten die populair zijn onder mensen die willen afvallen, zoals bijvoorbeeld het Atkins en keto(genic) dieet. Interessant feit: het ketogenic dieet wordt ook voorgeschreven aan kinderen met heftige epilepsie. Het primaire doel van dit dieet is om het lichaam te dwingen voornamelijk vet te verbranden in plaats van koolhydraten, waarbij ketonen worden geproduceert (dit heet ketosis) die glucose vervangen als energiebron.

Hoewel je lichaam hier prima toe in staat is, is het een behoorlijke shock voor je systeem om over te stappen naar deze andere vorm van verbranding. Na het opraken van je glycogeenvoorraad (die dient als energiebron wanneer de glucosespiegel van je bloed te laag wordt), duurt het een tijdje voordat je lichaam goed en wel gewend is. Deze overgang wordt ook wel ‘keto flu’ genoemd. En pff… dat is echt een compleet terechte omschrijving, zeg! Ik had bijna een week last van mijn maag, hoofdpijn, hevige misselijkheid, slaperigheid, vermoeidheid en kon niet helder nadenken.

Dus dat zoog.

Oh, had ik al verteld dat ik een ongelooflijke foodie ben, ik verschrikkelijk sjaggerijnig wordt van honger en ik ergens in mijn ontwikkeling levensgeluk succesvol heb gekoppeld aan lekker eten? Laat het duidelijk zijn dat ik de eerste paar weken heb rondgelopen met een paar crazy eyes waar mijn liefjes bang van werden.

Eeehm…

Naast de fysieke bijverschijnselen van mijn nieuwe dieet kwam ik ook meteen terecht in de twee maanden durende fase die ik liefkozend “Wat de fuck kan ik dan wél eten?!” noem. Want dat een koolhydraatarm dieet een uitdaging is in onze culturele eetomgeving ligt voor de hand. Bijna alles wat we eten bestaat voor een groot deel uit koolhydraten -om nog maar eens niet te spreken over toegevoegde suiker in vleeswaren- en zeker buiten de deur lunchen is ronduit onmogelijk.

Maar ik was niet bang, ik moest gewoon crowdsourcen! Dapper ging ik op zoek naar foodblogs, las ik voedingswaardentabellen en sprak ik vrienden en kennissen die ervaring hebben met een koolhydraatarmdieet. En die gesprekken gingen ongeveer zo:

De enthousiaste meedenker: “Oh, het lijkt wel lastig in het begin, maar je moet gewoon je dag beginnen met een omelet met super veel groenten erin! Dat is hartstikke lekker en vult super goed.”
Ik: “Ehm… ik ben allergisch voor ei.”
De net iets minder enthousiaste meedenker: “Oh. Nou ja, dan eet je gewoon een grote bak kwark. Dat heeft ook heel veel eiwitten en vetten, die heb je toch nodig.”
Ik: “Ik mag überhaupt geen zuivel :/”
De bezorgde meedenker: Oh.
…
Ja… dan is het wel lastig… ehm… oh, nou ja, anders eet je gewoon veel noten, toch?”
Ik: “That would literally kill me.”

Dus… dat was een zoektocht. De initiële conclusie was dat ik alleen groenten (geen fruit!), schimmels, vlees en vis mocht eten. Maar na lang experimenteren en zoeken leef ik nu voornamelijk op tahin, soja yoghurt (zonder suiker), houmous, wortels, Atkins crackers, avocado, worst, augurken en heel, heel veel broccoli en bloemkool. En als ik echt flinke cravings heb naar baked goods dan slacht ik een pompoen en bak ik de partjes zo dat ze bijna lijken op zandkoekjes. Serieus, dit is een ding <3

Trouwens, toen ik erachter kwam dat ik ook (met mate) suikervrije snoepjes en chocola met 99% cacao mag eten, werd mijn leven echt een stuk beter. Want echt, wakker liggen tot 3 uur ‘s nachts omdat cola light letterlijk de enige optie was naast water… ik gun het mijn vijanden niet. Dus dat tonic ook in een light versie werd uitgebracht (en ik daar stiekem af en toe een G&T van maak), is een hele verademing.

Het is dus een dieet…

Hoewel ik dit avontuur persoonlijk gestart ben om puur medische redenen, kan ik er niet omheen dat dit eetpatroon ontworpen is om relatief gemakkelijk af te vallen. Of anders gezegd, het is een behoorlijke uitdaging om aan genoeg calorieën te komen. En dat heb ik gemerkt… in de afgelopen drie maanden ben ik bijna tien kilo kwijtgeraakt.

En ik kan niet ontkennen dat ook ik onderhevig ben aan de druk die er op vrouwen wordt uitgeoefend, met name over hun gewicht. Onzekerheid over hoe ik eruit zie is mij niet vreemd en hoewel ik erg mijn best doe om hier op een gezonde manier over na te denken, lukt dit zeker niet altijd.

Dus als ik heel eerlijk ben… ben ik blij dat ik wat kwijt ben. Ik ben blij dat ik hierdoor net iets meer zelfvertrouwen heb. Ik ben blij dat ik minder kilo’s hoef mee te nemen tijdens het sporten en ik daardoor significant beter kan hardlopen. Ik ben blij dat ik veel complimentjes krijg over hoe ik eruit zie. En dit motiveert me enorm op de momenten dat ik het even moeilijk vind om niet gewoon snel een boterham kunnen te smeren.

Tegelijk probeer ik ook te erkennen dat deze aandacht die gewicht krijgt een verschrikkelijk ongezond patroon is in onze maatschappij. En zou ik het allerliefste willen dat mijn eigenwaarde er minder aan gekoppeld was. Maar wat ik er vooral lastig aan vind is dat mijn motivatie om hiermee te beginnen nooit met gewicht te maken heeft gehad, terwijl dit helaas wel is hoe anderen er soms op reageren.

Ik probeer niet de hyper-gezonde-foodie uit te hangen die het beter voor elkaar heeft dan jij, omdat het me lukt om me aan mijn voornemens te houden. Ik beoordeel anderen écht niet op wat ze eten en vind zeker niet dat eigenlijk iedereen zo zou moeten leven. Het is een persoonlijke keuze, een medische overweging en op dit moment mijn enige hoop.

En mijn huid?..

…want daar ging het uiteindelijk om. Nou, het antwoord is eigenlijk tweeledig en daarvoor moet ik een korte uitleg geven over wat ik nou precies bedoel als ik zeg dat ik last heb van eczeem.

Als ik het over eczeem heb, heb ik het meestal over de uitslag (de rode plekken met een andere huidstructuur die veel wondjes hebben), de allergische reacties en de enorme hoeveelheid onverklaarbare jeuk. Maar een ander probleem wat de ziekte veroorzaakt is het feit dat mijn hele huid simpelweg niet in staat is zichzelf vet te houden, ook de plekken zonder uitslag. Serieus, mijn huid is zo droog dat het regelmatig spontaan barst. Dus… voor de rest van dit verhaal maak ik graag het onderscheid tussen eczeem, de lokale plekken met rode uitslag, en de rest van mijn huid, erg droog maar vrij van plekjes.

Want ja, mijn huid is een stuk gezonder en vooral… vetter! De droogheid op mijn schenen bijvoorbeeld is bijna helemaal verdwenen en de delen op mijn rug waar geen eczeem zit voelen weer als een babyhuidje. Het is duidelijk dat mijn lichaam het lastig vond om mijn huid vet te houden, en of het nu komt door de extra voedingsstoffen die ik binnenkrijg of het weglaten van koolhydraten, tegenwoordig heb ik zelfs puistjes! Jep, voor mij is dat iets om te vieren! En dat betekent dat ik minder basiszalf hoef te smeren en mijn onderhoudsroutine iets korter is geworden.

Maar…. de eczeem zelf is absoluut niet minder geworden. Hoewel ik geen kwantitatieve meting heb gedaan, zou het me niet verbazen als het zelfs wat erger is dan eerst. De plekken met uitslag zijn nog even groot en heftig, allergische reacties zijn intens en de jeuk IS NOG STEEDS FUCKING KLOTE!

Dus… experiment geslaagd? Ik weet het niet. Het is duidelijk dat dit dieet ervoor zorgt dat mijn huid een stuk gezonder is, maar het heeft gewoon geen invloed op de ziekte. In de praktijk ben ik nog steeds afhankelijk van hormoonzalven, teerzalf, zalfkleding… En de verlichting waar ik op hoopte? Die is uitgebleven. Wel ben ik ervan overtuigd dat een gezondere huid een goede basis kan zijn voor het managen van mijn ziekte, zij het alleen op een indirecte manier. Zelfs in mijn slechtste periode heeft meer dan 50% van mijn huid geen uitslag en dat is toch een groot deel waar ik nu minder aandacht aan hoef te besteden.

Dus voor nu weegt dat op tegen de grote hoeveelheid energie die ik steek in dit dieet volhouden zonder knettergek te worden. Maar de wanhoop dat het nog steeds niet beter gaat met mijn Eczeem, de ziekte, is er nog steeds. Dus er moet gewoon een oplossing komen. Snel.

Benieuwd hoe dit afloopt? Mijn verhaal gaat hier verder!

Foto door Abel Planting, baksels door Le Perron.

Doorzetten

Read post in English.

De aanleiding voor mij om weer eens de laptop erbij te pakken en een nieuwe blogpost te schrijven is eigenlijk altijd omdat ik mijn hart wil luchten. Frustratie is nou eenmaal goed van je af te schrijven. En nou ja… laten we zeggen dat ik de laatste tijd wat meer schrijf dan ik zou willen.

Als ik eerlijk ben gaat het eigenlijk de afgelopen paar jaar gewoon ronduit slecht met mijn huid. Met betere en slechtere periodes, natuurlijk, maar al met al is het effect van eczeem op mijn leven een stuk heftiger dan, zeg, vijf jaar geleden.

Ondertussen doe ik dus maar een dappere poging om dit enigszins onder controle te krijgen. Maar zelfs als het lukt om een paar weken te focussen en ik de plekken met zalf weet te temmen, beperkt het smeren en de zalfkleding me eigenlijk net zo erg als het eczeem oorspronkelijk deed. En dat is verschrikkelijk frustrerend.

Het kwam dan ook erg hard binnen toen een familielid opmerkte dat hij het zo indrukwekkend vond dat ik altijd maar aan het doorzetten ben. Dát is de default staat: overleven. Het was zo fijn om echt gezien te worden en de bevestiging te krijgen dat hij doorhad wat er speelde. Maar het was vooral eye-opening om me te realiseren dat (dit deel van) het leven voor anderen simpelweg écht makkelijker is.

Want elke dag jezelf er weer van overtuigen dat het Echt Wel Beter gaat worden terwijl er gewoon geen teken van verbetering is, is een behoorlijk energievretende taak. Maar bij de pakken neer gaan zitten of het simpelweg opgeven heeft op de lange termijn ook geen zin.

Disclaimer: Het standpunt dat neerzitten in de buurt van pakken geen goed idee is, is het resultaat van een nuchtere kosten-baten analyse. Dit is noch een reflectie van de mening, noch een realistische voorspelling van de emotionele staat van de schrijfster. Het wordt afgeraden om bij een ontmoeting met de schrijfster in ‘reel lijf’, of bij interactie met andere langdurig zieke personen, dit advies als een opbeurende noot te verstrekken.

Dus blijf ik energie steken in moed houden en even doorzetten en ‘ooit’. Maar nu ik een krappe dertig jaar bezig ben en ik met mijn ervaring en kennis het eczeem nog steeds niet onder controle krijg, slaat eerlijk gezegd de wanhoop wel toe. En deze wanhoop zorgt ervoor dat ik inmiddels open sta voor andere paden dan de eerder geprobeerde routes, met het nieuwe devies ‘baat het niet, dan schaadt het niet’.

En zo begon ik drie maanden geleden op advies van een bevriend klinisch voedingsdeskundige aan een nieuw avontuur. Zij adviseerde mij om mijn dieet flink om te gooien en te kijken of het verlichting zou geven. Dit is beslist niet mijn area of expertise, dus ik zal verklaringsmodellen achterwege laten, maar dat voedsel invloed heeft op je hele systeem wil ik nog wel geloven.

Dus… weer met moed… weer overleven… weer op reis… maar wel een nieuwe route en een nieuwe kaart.

Het plan? Koolhydraatarm (<100g per dag), zo min mogelijk suiker (dus ook geen fruit), geen melkproducten (nooooooooooo!!!!!) en veel eiwitten en vet (met bijzondere aandacht voor visolie). En ja, ik ben nog steeds allergisch voor ei en noten.

En dan maar doorzetten.

Deze post is het eerste deel van een serie over starten met medicatie.

Vier op, drie af

Maandag

Het eerste wat ik doe als ik wakker word is inventariseren. Hoe voelt mijn huid? Is mijn gezicht erg opgezwollen? Hoe erg is de ontstekingsreactie? In de ochtend is mijn huid het slechtst en het duurt dan ook een kwartier voor ik echt durf te bewegen. Zolang ik stil lig kan ik doen alsof het geen zeer doet en worden de potentiële wonden die zijn ontstaan in de nacht niet onthuld. Maar bewegen zorgt er ook voor dat de zwelling in mijn aangedane huid langzaam minder wordt en ik het broodnodige onderhoud kan verrichten waar ik al drie dagen naar zit te snakken.

Corticosteroïden, type II en type III. Clobetason voor mijn gezicht en nek en betamethason voor de rest van mijn lichaam. Verraderlijke medicijnen. Smeren brengt altijd meer verlichting dan ik verwacht, zeker op maandag. Het gezwollen gevoel trekt weg, de huid wordt minder rood en lijkt te ontspannen. Maar als ik er teveel van smeer dunt de huid zo uit dat elk klein krabje tot schrale plekken nattend eczeem kan leiden wat erg traag geneest. Daarom dus een smeerschema van vier dagen op, drie dagen af.

Net als elke week is deze maandag het einde van een veldslag waarop bepaald wordt wie de oorlog aan het winnen is. Op een goede maandag kom ik erachter dat de schade meevalt. De terugval ten opzichte van vorige week is dan minder, een kleine hint naar verbetering op de lange termijn. Vandaag gaat het slechter dan de week ervoor, geleidelijke achteruitgang. Hopeloos.

Dinsdag

De opluchting van de eerste smeerdag is groot. Abrupte verbetering zorgt voor hernieuwde focus en het lukt om minder te krabben! Mijn wondjes beginnen te genezen en de roodheid wordt langzaam minder. Ik voel een lichte hoop dat het deze week wel gaat lukken om de strijd te winnen. De naïeve gedachte dat ik “gewoon” alle allergieprikkels zal gaan negeren komt boven drijven en ik neem me voor geen herstellende plekken stuk te krabben de komende dagen.

Woensdag

Zie je wel, het lukt. Alles gaat al zo goed dat douchen geen pijn doet en de eczeemplekken daadwerkelijk aan het krimpen zijn. Het is alleen jammer dat ik vandaag die ene afspraak had waardoor ik gedwongen de onverstandige keuze maakte om mijn huid bloot te stellen aan vervelende prikkels. Maar dat geeft niet! Het gaat immers beter, toch? Ik bedoel, het lukte eigenlijk best goed om niet de hele tijd te krabben. Ik heb wel een kleine terugval, maar het is eigenlijk gewoon weer zo goed als het gister was.

Donderdag

Als het zo doorgaat als vandaag, dan duurt het nog maar een paar dagen voordat de grootste plekken weg zijn! Vandaag vergeet ik zelfs even dat ik nog hormoonzalf mag smeren, want het voelt gewoon niet meer zo dringend. Discomfort is vervangen door een veilig gevoel in mijn lichaam en ik voel autonomie over mijn ziekte.

Vrijdag

Ah, shit. Vandaag word ik wakker met een meer gezwollen gezicht dan ik hoopte. Ik heb vannacht wat liggen woelen vanwege werkstress en ben zelfs een paar keer krabbend wakker geworden. Het zou eigenlijk wel echt fijn zijn geweest als ik vandaag nog een dagje door kon smeren om wat meer buffer op te bouwen. In de loop van de middag merk ik ook dat prikkels meer effect hebben en de bulten van allergische reacties langer blijven hangen dan gister. Balen.

Zaterdag

Weer een onrustige nacht. Toen ik ging slapen had ik mezelf nog zo hard voorgenomen om rustig te blijven en gewoon lekker uit te rusten. Dat ging van de week ook hartstikke goed en het enige wat ik echt hoefde te doen was niet piekeren en niet krabben. Ha! Grapjas. Mijn huid is weer even slecht als dinsdag en dan moet ik ook nog op bezoek bij mensen die een kat hebben. Ik duim dat het allemaal goedkomt, ik hoef immers nog maar een dag.

Zondag

Helaas, ik heb het niet onder controle gekregen en ben in een best heftige jeukaanval terecht gekomen gister. Het was natuurlijk ook gewoon geen goed idee om naar die verjaardag te gaan, maar ik had ze al zo lang niet meer gezien. Bij het smeren van de basiszalven merk ik dat mijn reserves niet zo goed zijn als ik hoopte. De veldslag was moeilijk te winnen deze week en hoewel ik nog niet verloren heb, wordt het zeker niet beter dan een patstelling.

Morgen weer een kans.

Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Picture by Hanne Kause.

03:15

uren lang liggen mediteren
maar mijn ogen zijn niet zwaar genoeg
twijfelen, piekeren, speculeren
en die wekker gaat straks tering vroeg

de hersenspinsels vormen een kluwen
ontrafelen lukt voor geen meter
en ze dan maar weer terug in de stilte duwen
gaat eigenlijk ook niet beter

tevergeefs laat ik deze gedachtenmonsters
als wolkjes aan me voorbij drijven
donkerder en donkerder stapelen ze op
tot ze samen een grote storm blijven

mijn hoofd voert honderden gesprekken
allemaal even dringend
met alle hoofdpersonen die aan me trekken
ieder mijn hoofd uit wringend

langzaam verdrink ik in misère
waar komt die herrie toch vandaan?
drie-en-zeventig schaapjes aan het blèren
dat tellen is dus ook misgegaan

ik probeer mijn houding te verstellen
ik draai en woel en zweet en zucht
kan iemand me in godsnaam vertellen
hoe ik deze hel ontvlucht

ik ben een stresskip, voel veel dwang
mijn hoofd houd gewoon nooit haar bek
maar moet die grote levensdrang
nou echt leiden tot een slaapgebrek?

Daluren

Als ik jou was zou ik hier stoppen met lezen. Want dit wordt geen geestige post. Geen semi-verlichte bullshit over hoe je de dingen uit meerdere perspectieven kunt zien. Geen gevatte woordgrapjes. Geen kijkje in de unieke wereld van het leven van mij, de Schrijver Met Eczeem. Nee, dit wordt gewoon alinea’s lang zeuren over de ongelooflijk doorsnee ik-ben-niet-uniek-en-iedereen-heeft-dit-wel-eens baaldag die ik vandaag had.

Baaldag.

Het regende.

Nou kon me dit eigenlijk weinig schelen, ik begon inmiddels toch knettergek te worden van de zon. Maar het schetst wel een mooie scene. Bovendien, het hebben van een extreem gevoelige huid betekent in mijn geval geen zonnebrand kunnen gebruiken op slechte-huid-dagen. En slechte-huid-dagen waren er veel deze weken. Combineer dit met zo verbrand raken dat je eruit ziet alsof je bestraald bent en je kunt vast een inschatting maken van hoe ik in mijn vel zat. En natte, zoute, zure hemeltranen in je herstellende wondjes… niet aan te raden!

Baaldag…

Ik was alleen op kantoor.

Ik heb het nog niet officieel aangekondigd, maar ik ben aan het inwerken bij een nieuwe baan. Dat is als je het formeel bekijkt natuurlijk meer een aankondiging dan zeuren. Je zou zelfs kunnen zeggen opscheppen. Maar een oplettende lezer van mijn blog heeft ook wel door dat wat ik vooral waardeer aan werksituaties is aanspraak en samenwerken. Dat ik op de dag van mijn allereerste schrijfopdracht –dat lijkt verdacht veel op promoveren- over de naamsverandering van een onderzoeksinstituut –dat voelt verdacht veel als promoveren!- door curieuze vakantieplanningen van mijn collega’s toch alleen op kantoor zit -Dit Lijkt Verdacht Veel Op Promoveren!!-, draagt dus niet echt bij aan mijn humeur.

Baaldag!!

Ik ben absoluut kapotmoe.

Het leuke aan een nieuwe baan (Ben je nou weer aan het opscheppen?!) is dat je nieuwe mensen leert kennen, gave nieuwe dingen leert, je nuttig kunt maken en thuis kunt komen met een voldaan gevoel, want als je nieuw bent is alles wat je uit handen krijgt goed meegenomen. Het nadeel aan een nieuwe baan is dat je nieuwe mensen leert kennen, extreem veel nieuwe dingen leert, je nuttig moet maken en thuis komt zonder ook maar een onsje energie over, want niets is vermoeiender dan nieuwe indrukken.

BAALDAG…

Ik heb een dal-vrij abonnement.

Ik moest naar Den Haag. Ik moest daar rond half zeven zijn. Het is twee uur reizen. Geen enkele reden om niet gewoon in te checken voor 16:05 om ‘gratis’ te reizen. Maar mijn moeie hoofd vond het opeens onoverkomelijk om rond 17:30 aan te komen op Den Haag en dan een uur te moeten wachten op een nog niet bepaalde locatie. Angst voor het onbekende. Niet echt de emotionele ruimte hebben om met mijn vriendin te overleggen dat ik eerder aan zou komen. Niet meer helemaal begrijpen hoe je dingen ook alweer regelt. Dus wachtte ik tot ik het redelijker vond en vergat ik voor de tweede keer in de maand dat daluren een ding zijn. Twintig euro, ka-ching!

B A A L D A G ! ! ! !

Tranen.

Eenmaal aangekomen op Den Haag worden er flyers uitgereikt door mannen in politieuniform. Er worden extra controles gehouden, ik hoef niet bang te zijn dat er iets daadwerkelijk gevaarlijks aan de hand is. Ik staar met een lege blik ongeveer in de richting van het serieus kijkende gezicht. “Sorry, meneer, weet u waar ik ben?” Ik sta verloren met mijn telefoon in de hand, een kaartje met een pijltje. Het heeft eigenlijk geen betekenis meer voor me. “Gaat het wel goed, mevrouw?” “Ehm… Ehm.. nee, eigenlijk niet. Ik ben moe. Zware week. Ik was vergeten dat ik een -snik- dal-vrij abonnement had -snik- en heb te laat ingecheckt en nu is de reis heel duur -snik- en toen stortte ik in in de trein en vergat ik uit te stappen in Utrecht en kwam-ik-op-Schiphol-aan-en-moest-ik-een-uur-omreizen-en-ik-weet-niet-waar…” De man blijft vriendelijk en kalm. “Zorg je wel goed voor jezelf? Misschien moet je even gaan zitten.”

Ik heb nu gelukkig zes weken om bij te komen, want mijn baan begint pas weer officieel half Augustus. Maar het lijkt me geen overbodige luxe om nog maar eens goed na te denken hoe ik ook alweer moet voorkomen overspannen te worden. Morgen hardlopen en mediteren.

Picture by Hanne Kause.

Gezellig steriel

Er zijn veel manieren waarop het constitutionele eczeem-monster een invloed uitoefent op mijn leven. Overal zalfsporen en huidschilfers, medicijngebruik, online klagen over hoe zwaar ik het wel niet heb, en-publiek de keuze moeten maken tussen DE JEUK NEGEREN of toch maar aan dat hele embarassing plekje krabben. The usual. Maar een van de dingen die mij nog steeds mateloos irriteert, is het feit dat ik goed moet opletten welke stoffen ik in mijn leven breng. Want als er iets is waar mijn huid flink pissig om kan worden is het wel aangeraakt worden door suboptimale materialen.

Kom ik aanzetten met iets anders dan gekamd katoen, jeans of tricot? Vergeet het maar. Dat leuke jurkje van gebreide stof? Nope. Een houthakkersvest van dat extra zachte spul? Misschien… op een hele goede dag, voor twee uurtjes. Een fijn vestje van merino-wol? Ha! Wat denk je zelf?!

Door schade en schande heb ik uitgevogeld welke dingen verschrikkelijk zijn om aan te raken, of juist wat mijn huid misschien zelfs wel wat laat verkoelen en ontspannen. Het is een koorddansact, maar ik begin het onder de knie te krijgen. Wat feitelijk betekent dat mijn kledingkast inmiddels bestaat uit basics, basics, basics en een paar jeans. Maar, hé, ik ben een nerd; totally my style.

Vervelender is dat ik ook vrij hoge eisen heb aan de duurzaamheid van mijn materialen. Want zelfs als je uiteindelijk doorhebt welke katoenen dekbedovertrekken daadwerkelijk jeuk-vrij genoeg zijn om meer dan twintig minuten op te kunnen liggen zonder gek te worden –zodat je voor de verandering een keer een goede nachtrust hebt– moeten ze minstens één keer per week gewassen worden.

In slechte tijden zelfs eens in de drie dagen -_-

Dus je spullen moeten van zeer goede huize komen om dat aan te kunnen. Want vaak wassen betekent slijtage. En slijtage betekent……

[Voor de beste gebruikservaring van deze blog, raad ik de lezer aan het volgende woord te lezen alsof het langzaam, op overdreven lage toon en met veel drama worden uitgesproken. Basically door Batman.]

………P L U I S J E S.

Je weet wel, die bolletjes die onmiddellijk ontstaan op katoen van slechte kwaliteit en die je spullen een versleten, onprofessionele uitstraling geven. Die zijn dus mijn aartsvijand. En dan kan ik in de weer met een speciaal scheerapparaatje zoveel ik wil, als ik erop wil slapen moet het gewoon ziekenhuiskwaliteit zijn.

En dat brengt me bij de daadwerkelijke ergernis: het feit dat een stofallergie ervoor zorgt dat de enige praktisch haalbare meubels voor mij van plastic zijn of een leren bekleding hebben. En nog erger, het meer levendig maken van die minimale stijl met open kasten, decoraties en sierkussens -lees: stofnesten- is absoluut geen optie.

Toegegeven, in mijn teksten schets ik een aardig plaatje van hoe ik me –noodgedwongen!– niet zo bezig houd met mijn uitstraling. Hoe mijn kapsel me niet zoveel doet, dat als trotse nerd mijn basic-stijl helemaal mijn ding is en ik niet echt veel make-up kan dragen. Toch is dat, als ik heel eerlijk ben, niet helemaal een compleet beeld. Want als er iets is waar ik wel daadwerkelijk een mening over heb, is het interieur design. Ik ben bijvoorbeeld een sucker voor boekenkasten, liefst wanden vol, en als je mij de kans geeft bouw ik mijn woonkamer om tot de bibliotheek van Belle en het Beest.

Maar helaas, hoewel ik een dikke huid heb en best wat jeuk wil accepteren om het fijn te hebben, ben ik bang dat ik het er, na een avond in die perfecte woonkamer vol boekenkasten en zithoekjes, niet heelhuids vanaf zou brengen. Toch maar leren leven met zo’n super-stijlvolle-maar-net-zo-steriel-als-een-ziekenhuis woonkamer dan.

Spoedeisende kappershulp

Om kriebels en uitslag tegen te gaan, laat ik mijn haar vaak lang groeien. Dit geeft me meer controle en maakt het makkelijker om het uit mijn gezicht en nek te houden. Aan de andere kant is het wel moeilijker schoon te maken en kan er langzaam stof in gaan ophopen.

Ja, echt. Stof. Dit is overigens vrij goed te verhelpen door er met een netenkam doorheen te gaan… maar ja… lang haar!

En laatst, op een ongelukkige vrijdagmiddag, was mijn haar zo stoffig geworden dat er een soort acute gevaarlijke situatie was ontstaan. Mijn stresshormonen waren op hol geslagen, een jeukaanval lag op de loer en mijn emoties liepen hoog op. Er was eigenlijk maar één oplossing… mijn mooie blauwe lokken afknippen.

Nou is er nog een reden dat ik mijn haar lang laat groeien. Want hoewel ik vrij open ben over het hebben van eczeem en de meeste mensen in mijn omgeving met sympathie reageren, zijn er ook veel mensen die negatiever doen. Dus als ik er een beetje invloed op heb, zorg ik ervoor dat mijn hoofdhuid zo gaaf mogelijk is voordat ik een kapperszaak binnenstap. En dat kan weleens zes maanden duren.

Helaas was dat deze keer geen optie. Mijn hoofdhuid was een stoffig kraterlandschap en mijn haar moest geknipt worden. Snel. Bij voorkeur binnen een uur. Dus zat er niets anders op dan alle kappers bellen binnen een veilige radius van mijn huis en hopen dat ze een plekje hadden.

Een veilige radius. Je weet wel, precies die afstand die je kunt overbruggen zonder te verdwijnen in een paniekaanval, zodat je huid nog intact is als je aankomt.

Maar dat veroorzaakte wel een beetje een probleem, want de meeste kappersagenda’s zijn volgepland op vrijdagmiddag. Vreemd genoeg komt het niet zo vaak voor dat een kapselverandering daadwerkelijk medische spoed heeft en blijkbaar is dit ambacht daarom niet echt ingesteld op haastgevalletjes.

Dus na een aantal keer bellen waren er nog maar twee opties over en moest ik maar hopen dat ze plaats voor me zouden hebben. De bezorgdheid begon nu echt te komen. Met tegenzin bel ik de voorlaatste optie.

Hun agenda zal zeker vol zijn… ik kan vast woensdag pas terecht…

“Oh, geen probleem, mevrouw, we hebben nog wel een plekje. Wil je over een half uur langskomen? Je mag je melden bij Sarah, die zal je haar wassen.”

Ah, mijn haar wassen. Ik reageerde door te zeggen dat ik mijn haar zelf al had gewassen met teershampoo omdat ik eczeem heb en dat ik allergisch ben voor…

“Oh… eczeem? Ehm… tja… ehm… wij knippen geen mensen met eczeem, dat vinden we te riskant. Sorry.”

Really?! Riskant? Voor wie?! Ben ik niet de persoon die dit risico hoort in te schatten…? Frustratie. Boosheid. Paniek.

Ik probeer niet te laten blijken dat er tranen over mijn wangen lopen en hang beleefd op. Met gezonken moed toets ik het nummer in van de laatste kapperszaak en vertel ik met brekende stem het verhaal nog een keer. Hoe ik echt hoop dat ze plaats voor me hebben, dat eczeem niet besmettelijk is, dat ik geen lange ingewikkelde vraag heb, maar gewoon mijn haar wat korter wil knippen zodat ik het beter kan kammen…

Twee uur later loop ik met mijn nieuwe frisse bob over straat. Mijn oren voelen vreemd koud en winderig. De kapper was net zo verbouwereerd over de opmerking van zijn collega in de andere salon als ik en heeft zich een kwartier plaatsvervangend staan opwinden. Blijkbaar hebben kappers zelf bovengemiddeld vaak eczeem omdat ze met chemicaliën werken en vaak hun handen wassen.

Anyway, om een lang kapsel verhaal kort te maken: ik lijk weer meer op mijn foto!

Deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Pictures by Abel Planting.

Credits naar de lieve kappers bij ‘Zegt u het maar!’ in Nijmegen.

Kiezen voor sanity

Als promovendus heb ik voor de lastige taak gestaan om mijzelf, in mijn eentje, vier jaar lang te motiveren zonder duidelijke structuur, substantiele mogelijkheden tot samenwerking of mentale support. En net als 50% van mijn PhD-collega’s ging ik hieraan onderdoor. Ik werd overspannen.

Mijn persoonlijke respons op de stress van onderzoek was procrastination. Uitstelgedrag. De berg van werk die nog gedaan moest worden -en ooit zou moeten resulteren in een boek, een belangrijke presentatie en beoordeeld worden door een comité- was zo groot geworden dat ik me er simpelweg niet toe kon zetten om nog geconcentreerd aan het werk te zijn. Dus leidde ik mezelf af op alle mogelijke manieren. Zoals achteraf zo mooi te herkennen is, zorgde dit ervoor dat de berg die ik probeerde te beklimmen alleen maar hoger leek te worden terwijl mijn zelfvertrouwen zo klein werd dat ik oprecht niet meer dacht dat ik slim genoeg was om onderzoek te kunnen doen. Imposter syndrome en stress-symptomen namen me over. De bedrijfsarts zei dat het beter was als ik drie maanden niet werkte om te herstellen. Uiteindelijk was ik na negen maanden pas/al weer voor 50% aan het werk.

Als gevolg hiervan liep ik, aan het einde van mijn vierjarig contract, behoorlijk achter. In september hoorde ik dat de universiteit mij geen verlenging kon geven om de twee artikelen nog te schrijven die nodig zijn om te promoveren. De conclusie was dat ik waarschijnlijk nooit zou promoveren.

Aangezien ‘het doen van een PhD’ nogal flink samenhing met mijn gevoel van identiteit en eigenwaarde, duurde het even om de schrik en rouw te verwerken die dit nieuws bracht… maar daarna kwam introspectie. Want voor een lange tijd zorgde de druk op mijn schouders, de tunnelvisie van een PhD, ervoor dat ik alleen maar kon kijken naar mijn ‘falen’. Ik focuste op wat ik verkeerd deed en hoe ik ervoor moest zorgen dat het beter zou gaan. En juist doordat de PhD zo samenhing met mijn eigenwaarde, vergat ik dat een PhD ook gewoon een baan is. En hoewel ik oprecht het onderwerp nog steeds hartstikke interessant vind (image processing op het hart met MRI en tensorrekening) en onderzoek nog steeds waanzinnig gaaf vind, kon ik niet anders dan concluderen dat de werkvorm van een PhD me grondig ongelukkig maakt.

Dus toen ik een aantal dagen na dit gesprek te horen kreeg dat ik alsnog een verlenging zou kunnen aanvragen onder specifieke voorwaarden en dan wellicht, door hard te werken en wellicht in mijn eigen tijd door te gaan alsnog mijn papiertje kon halen, besloot ik om dit aanbod vriendelijk af te slaan.

Ergens ben ik dankbaar dat overspannen zijn mij dwong om mijn leven van wat afstand te bekijken. Hierdoor was het proces van het loskoppelen van ‘een PhD doen’ van mijn eigenwaarde al begonnen. Dat heeft het ietsje makkelijker gemaakt om de moed op te brengen om geen verlenging aan te vragen en te kiezen voor mijn eigen geluk.

Hoewel… makkelijk…

De beslissing is uiteindelijk pas tot stand gekomen na een dag hard huilen, drie dagen complete numbness, een goed gesprek met mijn psychologe, een alternatief carrièreplan opstellen en daar alvast wat netwerking voor doen en een verhelderende spoed-vakantie naar Glasgow om mijn mede-slachtoffer en goede vriendin ook-PhD-er op te zoeken. Je eigenwaarde herdefiniëren is maar lastig…

Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.