Eigenlijk ben ik een vampier

Als je ooit over straat gaat en je ziet iemand fietsen met een groot hoed-plus-sjaal-gevaarte over het hoofd. Of er loopt iemand langs die eruitziet alsof een imker kinderen heeft gekregen met een stoffenkraam. Grote kans dat ik het ben. Hoewel ik als kind echt supermakkelijk bruin werd en van mezelf best een makkelijke huid heb – wat betreft zon, hè, dit blijft immers een blog over mijn eczeem 😉 – verbrand ik door mijn medicatie tegenwoordig heel erg snel.

Samen met mijn behoorlijk rossige partner heb ik al jaren de running joke dat we eigenlijk vampiers zijn. En we houden allebei het meest van dagen ‘zonder weer’. Je weet wel, 19 graden en bewolkt. Daarom gaan we bij voorkeur op vakantie naar het noorden. Als het ergens niet regenachtig is, zal je ons er niet vinden. En die ene keer dat we in de zomer toch naar Roemenië gingen, waren we zo bang om te verbranden dat we tropenkleding hebben aangeschaft!

Dus mijn praktijkdiploma dat (medicatie voor) eczeem invloed kan hebben op je zongevoeligheid heb ik al. Maar hoe zit het nou precies met de theorie? En over welke medicijnen gaat het nou eigenlijk? Ik dook de figuurlijke boeken in.

Wanneer moet je (extra) oppassen?

Voor we de lijst van medicatie induiken, voel ik me genoodzaakt om even de strenge tante uit te hangen door op te merken dat iedereen natuurlijk altijd goed moet oppassen voor de zon. Verbranden is slecht voor elk huidtype, met of zonder medicatie, en bij te veel blootstelling aan de zon heeft iedereen een verhoogde kans op huidkanker. Toch zijn er wel degelijk behandelmethoden bij eczeem waarbij je extra moet opletten en misschien zelfs zon zo veel mogelijk moet vermijden. Ze staan op een rijtje in de tabel onderaan deze post. 

Oké, maar hoe dan?

Ik heb zelf echt al een aantal keer de zon behoorlijk onderschat en op de figuurlijke, maar gelukkig niet letterlijke, blaren moeten zitten. Toen ik met methotrexaat startte, toen ik Protopic voorgeschreven kreeg, maar het meest nog toen ik met teerzalf begon: ‘Je huid is nu een stuk gevoeliger voor de zon, dus pas daar mee op.’  Ja, tuurlijk, met alle liefde. Ik ga mijn best doen, ofzo.

Onmiddellijk kwam ik erachter dat mijn natuurlijke best doen ondermaats was. Mijn huid is nou eenmaal zo overgevoelig als de pest, dus de meeste zonnebrandcrèmes kon ik helemaal niet verdragen. En een beetje oppassen door in de schaduw te blijven was duidelijk niet voldoende. Als ik eenmaal verbrand was – meestal zo binnen de eerste tien minuten (!) – kon het wel weken duren voordat mijn huid daarvan weer hersteld was. Oftewel: voor dit probleem is slimme problem-solving nodig!

Uiteindelijk heb ik een soort van verdeel en heers strategie ontwikkeld. Allereerst, zo veel mogelijk uit de zon blijven. Hoewel er dus nog steeds veel licht is in de schaduw, is het toch altijd beter om direct zonlicht te vermijden. Vervolgens: afdekken. Ik liet het hierboven al even doorschemeren, maar ik draag in de zomer dus echt altijd een hoed. Omdat mijn eczeem meestal het ergst is in mijn nek, en een decolleté er gewoon om vraagt om te verbranden, draag ik als het zonnig is ook bijna altijd hemdjes of T-shirts met een kolletje. Gelukkig kan ik vaak wel wegkomen met blote benen. Is het echt bloedjeheet? Dan komt daar een omslagdoek bij, gewoon huppakee over de hoed heen. En als ik weet dat ik voor langere tijd buiten ben, bijvoorbeeld bij een wandeling, dan draag ik een tropenblouse met een hoge kraag.

Tegelijk ben ik al een behoorlijk end gekomen in de zoektocht naar een geschikte zonnebrandcrème. Na veel trial en error weet ik nu dat ik Biodermal best goed kan hebben. Ik smeer nog steeds zo min mogelijk en bij voorkeur niet op gevoelige huid, maar als ik verder oppas voor andere prikkels kan ik best een dagje mijn armen en schouders insmeren. Het allerbelangrijkst is in ieder geval om koste wat kost, moe of niet, te douchen voor het slapen gaan. Want nergens krijg ik zo gegarandeerd uitslag van als slapen met een laagje semi-geparfumeerde smurrie.

Overzicht van medicijnen en hun interactie met licht

MedicijnInteractie met zonne- of UV-stralingAdvies
Lokale therapie
Basiszalf, basiscrème, ureum en corticosteroïdenGeen interactie bekend.Volg algemeen zonadvies: blijf niet te lang in de zon en smeer zonnebrandcrème.
Teerzalf en teershampooSnellere (ernstige) huidverbranding en meer kans op huiduitslag, jeuk en huidverkleuringen door reactie met UVA-straling.Blootstelling aan zonlicht of UV-licht vermijden, ook achter glas, tijdens behandeling en tot enkele dagen (zalf met teeroplossing) of zelfs weken (pasta met pix lithanthracis) na gebruik. Gebruik een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor en bedek de huid met beschermende kleding.
Pimecrolimuscrème (Elidel) en tacrolimuszalf (Protopic)Het is nog onduidelijk wat de bijwerkingen van deze medicijnen in combinatie met zonlicht zijn op de lange termijn.Beperk blootstelling aan zonlicht of UV-licht tot een minimum. Gebruik een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor en bedek de huid met beschermende kleding.
LichttherapieDe kans op verbranden is erg groot op dagen waarop de behandeling met UV-licht plaatsvindt. Bij inname van psoraleen per capsule moet je ogen en huid gedurende 8 uur goed beschermen; die zijn dan gevoeliger voor zonlicht, TL-licht en televisie.
Bij belichting na een bad met psoraleen moet je de huid gedurende 24 uur extra beschermen tegen zonlicht. Gebruik een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor en bedek de huid met beschermende kleding.
Systemische medicatie
MethotrexaatMogelijk snellere (ernstige) huidverbranding en meer kans op huiduitslag, jeuk en huidverkleuringen door reactie met UVA-straling.Vermijd blootstelling aan zonlicht en UV-licht door het dragen van beschermende kleding en het gebruik van een zonnebrandmiddel met een hoge beschermingsfactor.
Ciclosporine, azathioprine, mycofenolaatmofetyl, mycofenolzuur en tacrolimus (oraal)(Mogelijk) vergrote kans op huidkanker.Beperk blootstelling aan zonlicht of UV-licht tot een minimum. Gebruik een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor en bedek de huid met beschermende kleding.
Orale corticosteroïdenHet is nog onduidelijk wat de bijwerkingen van deze medicijnen in combinatie met zonlicht zijn op de lange termijn.Beperk blootstelling aan zonlicht en UV-licht door het dragen van beschermende kleding en het gebruik van een zonnebrandmiddel met een hoge beschermingsfactor.
DupilumabGeen interactie bekend.Volg algemeen zonadvies: blijf niet te lang in de zon en smeer zonnebrandcrème.
Er zijn behandelmethoden voor eczeem waarbij je de zon zelfs zo veel mogelijk moet vermijden

Bronnen

> Farmacotherapeutisch Kompas
www.farmacotherapeutischkompas.nl

> NVDV Richtlijn Constitutioneel Eczeem 2019
https://nvdv.nl/patienten/richtlijnen-en-onderzoek/richtlijnen/richtlijn-constitutioneel-eczeem

> NVDV Leidraad Dermatocorticosteroiden
https://nvdv.nl/professionals/nvdv/standpunten-en-leidraden/dermatocorticosteroiden-leidraad


Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE. Foto door Abel Planting.

Daluren

Als ik jou was zou ik hier stoppen met lezen. Want dit wordt geen geestige post. Geen semi-verlichte bullshit over hoe je de dingen uit meerdere perspectieven kunt zien. Geen gevatte woordgrapjes. Geen kijkje in de unieke wereld van het leven van mij, de Schrijver Met Eczeem. Nee, dit wordt gewoon alinea’s lang zeuren over de ongelooflijk doorsnee ik-ben-niet-uniek-en-iedereen-heeft-dit-wel-eens baaldag die ik vandaag had.

Baaldag.

Het regende.

Nou kon me dit eigenlijk weinig schelen, ik begon inmiddels toch knettergek te worden van de zon. Maar het schetst wel een mooie scene. Bovendien, het hebben van een extreem gevoelige huid betekent in mijn geval geen zonnebrand kunnen gebruiken op slechte-huid-dagen. En slechte-huid-dagen waren er veel deze weken. Combineer dit met zo verbrand raken dat je eruit ziet alsof je bestraald bent en je kunt vast een inschatting maken van hoe ik in mijn vel zat. En natte, zoute, zure hemeltranen in je herstellende wondjes… niet aan te raden!

Baaldag…

Ik was alleen op kantoor.

Ik heb het nog niet officieel aangekondigd, maar ik ben aan het inwerken bij een nieuwe baan. Dat is als je het formeel bekijkt natuurlijk meer een aankondiging dan zeuren. Je zou zelfs kunnen zeggen opscheppen. Maar een oplettende lezer van mijn blog heeft ook wel door dat wat ik vooral waardeer aan werksituaties is aanspraak en samenwerken. Dat ik op de dag van mijn allereerste schrijfopdracht –dat lijkt verdacht veel op promoveren- over de naamsverandering van een onderzoeksinstituut –dat voelt verdacht veel als promoveren!- door curieuze vakantieplanningen van mijn collega’s toch alleen op kantoor zit -Dit Lijkt Verdacht Veel Op Promoveren!!-, draagt dus niet echt bij aan mijn humeur.

Baaldag!!

Ik ben absoluut kapotmoe.

Het leuke aan een nieuwe baan (Ben je nou weer aan het opscheppen?!) is dat je nieuwe mensen leert kennen, gave nieuwe dingen leert, je nuttig kunt maken en thuis kunt komen met een voldaan gevoel, want als je nieuw bent is alles wat je uit handen krijgt goed meegenomen. Het nadeel aan een nieuwe baan is dat je nieuwe mensen leert kennen, extreem veel nieuwe dingen leert, je nuttig moet maken en thuis komt zonder ook maar een onsje energie over, want niets is vermoeiender dan nieuwe indrukken.

BAALDAG…

Ik heb een dal-vrij abonnement.

Ik moest naar Den Haag. Ik moest daar rond half zeven zijn. Het is twee uur reizen. Geen enkele reden om niet gewoon in te checken voor 16:05 om ‘gratis’ te reizen. Maar mijn moeie hoofd vond het opeens onoverkomelijk om rond 17:30 aan te komen op Den Haag en dan een uur te moeten wachten op een nog niet bepaalde locatie. Angst voor het onbekende. Niet echt de emotionele ruimte hebben om met mijn vriendin te overleggen dat ik eerder aan zou komen. Niet meer helemaal begrijpen hoe je dingen ook alweer regelt. Dus wachtte ik tot ik het redelijker vond en vergat ik voor de tweede keer in de maand dat daluren een ding zijn. Twintig euro, ka-ching!

B A A L D A G ! ! ! !

Tranen.

Eenmaal aangekomen op Den Haag worden er flyers uitgereikt door mannen in politieuniform. Er worden extra controles gehouden, ik hoef niet bang te zijn dat er iets daadwerkelijk gevaarlijks aan de hand is. Ik staar met een lege blik ongeveer in de richting van het serieus kijkende gezicht. “Sorry, meneer, weet u waar ik ben?” Ik sta verloren met mijn telefoon in de hand, een kaartje met een pijltje. Het heeft eigenlijk geen betekenis meer voor me. “Gaat het wel goed, mevrouw?” “Ehm… Ehm.. nee, eigenlijk niet. Ik ben moe. Zware week. Ik was vergeten dat ik een -snik- dal-vrij abonnement had -snik- en heb te laat ingecheckt en nu is de reis heel duur -snik- en toen stortte ik in in de trein en vergat ik uit te stappen in Utrecht en kwam-ik-op-Schiphol-aan-en-moest-ik-een-uur-omreizen-en-ik-weet-niet-waar…” De man blijft vriendelijk en kalm. “Zorg je wel goed voor jezelf? Misschien moet je even gaan zitten.”

Ik heb nu gelukkig zes weken om bij te komen, want mijn baan begint pas weer officieel half Augustus. Maar het lijkt me geen overbodige luxe om nog maar eens goed na te denken hoe ik ook alweer moet voorkomen overspannen te worden. Morgen hardlopen en mediteren.

 


Picture by Hanne Kause.